La Fundación
Retina España es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional cuya misión es mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por enfermedades distróficas de la retina, promoviendo actuaciones encaminadas a luchar contra las causas y consecuencias que dichas patologías imponen en su vida.
Dentro de este objetivo general, la Fundación Retina España nace con la vocación de ser una organización de pacientes al servicio de la investigación. Su aportación específica es promover con investigación propia y también en asociación con organismos científicos, un mayor conocimiento de las enfermedades retinianas que permitirá el diseño de nuevos tratamientos y métodos diagnósticos para estas patologías. Adicionalmente, se realizan estudios de tipo sociológico que ofrezcan datos útiles para mejorar la calidad de vida de los afectados.
El área de Sanidad e Investigación de la FRE está compuesta por tres profesionales contratados (una socióloga, una óptico-optometrista y una Doctora en Medicina que ejerce la Dirección Médica), dos miembros del patronato que actúan en labores de representación y coordinación y un pool de voluntarios.
La Dirección Médica tiene como misión definir el plan estratégico de i+d+i de la FRE, que incluye: 1) definir las las líneas de investigación de la FRE, 2) generar alianzas con organizaciones científicas para promover trabajos conjuntos y finalmente supervisar la correcta ejecución de los trabajos de investigación. La socióloga es responsable del diseño y desarrollo de los estudios sociológicos y epidemiológicos. La Optometrista es responsable del diseño y desarrollo de los estudios de
baja visión y factores pronósticos (encuadrado en la línea de epidemiología).
Líneas de Investigación
- Estudio epidemiológico prospectivo de factores pronósticos en enfermedades distróficas de la retina
- PREVARET: Estudio epidemiológico sobre la prevalencia de las enfermedades distróficas de la retina
- Detección de necesidades de afectados por enfermedades distróficas de la retina y familiares
- Situación laboral para personas con
discapacidad visual en activo
- Estudio del impacto en la integración laboral de los afectados de un programa específico de Rehabilitación Visual adaptado a cada caso
- Estudio sociológico de barreras a la integración laboral de las personas con discapacidad visual
- ESTUDIO PHP. Evaluar la precisión y validez de diferentes métodos de estudio de la función visual en los subtipos de EDR.
- Optimización del rendimiento lector con lentes con geometría de asfericidad vertical



Organización



