La vida de las personas con enfermedades poco frecuentes depende de la adecuada optimización de los recursos del SNS
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de los 3 millones de afectados por patologías poco frecuentes y sus familias, desea hacer públicas las demandas realizadas desde el movimiento asociativo a los partidos políticos con motivo de las próximas elecciones generales. Para ello, ha desarrollado el “Informe: Medidas urgentes para el derecho a la vida de 3 millones de españoles con enfermedades poco frecuentes” con el que se pretende priorizar los aspectos más importantes para asegurar la igualdad de oportunidades de los afectados y su derecho a la vida.
La razón es que “la alarmante situación económica que actualmente está viviendo nuestro país y que obliga a los gobiernos a recortar y optimizar recursos ha provocado que el movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes vean peligrar sus derechos fundamentales”, explica Isabel Calvo, presidenta de FEDER.De esta forma, “las medidas para optimizar recursos son necesarias. No obstante, el derecho de las personas con enfermedades poco frecuentes a vivir es prioritario”, continúa la presidenta. Y es que en las enfermedades raras lo que está en juego es la vida. La razón es que debido a las grandes y graves carencias que sufren los afectados existen cifras tan dramáticas como que “el 50% de las personas fallece antes de los 30 años o que el 35% de las muertes de los niños menores de un año se deben a las enfermedades raras”, asegura la presidenta.
Las causas se deben principalmente a la falta de conocimiento e información sobre estas patologías que provoca un abordaje descoordinado y desestructurado dentro del Sistema Nacional de Salud. De esta forma, y según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Afectados por Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia en busca de diagnóstico o tratamiento. Y es que la media para obtener un diagnóstico son 5 años, aunque para un 20% de las familias supera los 10 años. “Esto significa que la mayoría de familias con enfermedades poco frecuentes se encuentran peregrinando diariamente por el sistema sanitario en busca de respuestas y recursos que existen pero que no están centralizados ni coordinados”, explica Calvo.
En este sentido, desde FEDER “queremos trasladar la dramática situación que actualmente viven las personas con enfermedades poco frecuentes y que puede empeorar si no tomamos medidas urgentes. De esta forma, lo que pretendemos conseguir con el Informe es reorganizar los recursos con el objetivo de optimizar el gasto. Queremos presentar un modelo social y sanitario basado en la optimización de recursos y que tiene como último fin garantizar la vida de las personas con enfermedades raras en España”, explica Isabel Calvo.
Para ello, desde el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (MSPI) se ha planteado una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que los afectados “consideramos que es un gran paso. Sin embargo, no es para nada suficiente si no va de la mano de medidas concretas que mejoren de manera equitativa la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”, continúa la presidenta.
Proceso de consenso
Estas demandas que presenta el movimiento asociativo han sido el resultado de un proceso de consenso, a nivel autonómico y estatal, que ha asociado a los expertos de enfermedades raras, a los profesionales sociales y sanitarios, a la industria farmacéutica, al MSPI y a FEDER, como representante de las familias. En este sentido, todas “las propuestas que se trasladan en el Informe han sido consideras como razonables y necesarias por todos los grupos implicados”, añade Calvo.
De esta forma, el“Informe: Medidas urgentes para el derecho a la vida de 3 millones de españoles con enfermedades poco frecuentes” se ha basado en gran parte de las conclusiones del Informe EUROPLAN España que analizó la situación nacional de las enfermedades poco frecuentes en relación con la Recomendación del Consejo Europeo. Por otro lado, los datos científicos que avalan las necesidades de las familias han sido obtenidos a través del Estudio ENSERio desarrollado por FEDER y Obra Social Caja Madrid y a partir de la información que diariamente FEDER obtiene gracias a su Servicio de Información y Orientación (SIO). Según Isabel Calvo, “el SIO es la única Línea de Atención Integral que actualmente existe en España para ayudar a las familias. Diariamente nos llegan al servicio consultas y demandas del colectivo que ponen de relevancia las numerosas situaciones de injusticia que viven las familias”.
MEJORAR LA ASISTENCIA SOCIOSANITARIA
La urgencia del impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)
Desde FEDER se reclama el urgente impulso de una red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en ER para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias. Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva de FEDER explica que “debe ser la principal prioridad a desarrollar en el marco de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en España con la meta de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por patologías poco frecuentes”.
Sin embargo, esta solicitud no es algo nuevo ni para los afectados, ni para el MSPI. “En su momento, y a través del Plan de trabajo 2011-2012, el Ministerio se ha comprometido a impulsar 140 CSUR. Por ello, lo único que queremos es que se cumpla este compromiso adquirido, ya que es urgente la puesta en marcha de estos Centros de Referencia para optimizar el gasto sanitario y dar una respuesta integral a las familias. La pregunta entonces es: ¿Para cuándo estos 140 Centros?”, cuestiona Herranz.
Con el impulso de los CSUR en ER, desde FEDER se pretende solventar las numerosas situaciones de injusticia que existen hoy en día, entre las diferentes CCAA y que provocan que muchas familias dependiendo de su lugar de residencia puedan acceder de manera desigual a los recursos sanitarios. “Los Centros de Referencia tendrán como objetivo un abordaje multidisciplinar que aseguren la coordinación y el tratamiento integral de las personas con enfermedades raras, sin importar el lugar donde se nazca”, asegura Herranz.
Acortar la ruta hacia el diagnóstico
Otro de los aspectos que la Federación quiere situar “encima de la mesa de los partidos políticos” es la mejora en el diagnóstico, ya que el retraso del mismo puede ser vital para los afectados pues supone consecuencias de todo tipo y gravedad. “Las más frecuentes son no recibir ningún apoyo, ni tratamiento o el agravamiento de la enfermedad”, explica Herranz.
En busca de soluciones, desde FEDER se plantea acortar la ruta hacia el diagnóstico a través de diferentes medidas concretas. De esta forma, se establece como imprescindible la formación básica, continuada y obligatoria sobre enfermedades raras para los médicos de Atención Primaria y pediatras. Además, es necesario que se impulse a nivel nacional el protocolo DICE-APER (http://dice-aper.semfyc.es) desarrollado por la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) y que permite poner a disposición de los médicos de atención primaria un dispositivo de utilidad para verificar si una enfermedad es realmente rara o para establecer pautas de actuación..
El miembro de la Junta Directiva de FEDER asegura que “además, y con esa última meta de optimizar también se presenta fundamental en la mejora del diagnóstico el acceso inmediato a los recursos disponibles sobre enfermedades poco frecuentes, así como el uso e impulso del actual Registro Nacional por Enfermedades Raras”.
Modelo asistencial para las enfermedades raras en las CCAA
Concretamente, el modelo asistencial que plantea FEDER es un modelo integral sociosanitario e interdisciplinar que optimice los recursos. De esta manera, se presenta como fundamen
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