El pasado 21 y 22 de mayo se celebró en el Centro de Convenciones Mapfre, organizado por nuestra Fundación el VIII Congreso Internacional de las enfermedades distróficas de la retina. Acudimos allí casi dos centenares de afectados y profesionales a oír en directo y en primera persona a un nutrido grupo de investigadores, médicos y otros profesionales implicados en nuestra patologías, sobre la situación al día de hoy de las diversas líneas de investigación y grado de desarrollo que se siguen en las distintas partes del mundo.

Tuvimos ocasión de oír especialmente a tres grandes investigadores extranjeros que representan y protagonizan a su vez las diversas líneas de terapias e investigación que se siguen en diversos países, persiguiendo cada una de ellas el mismo fin, la erradicación de la ceguera.

Tuvimos la oportunidad de oír al profesor Raymond Lund del Casey Eye, Health & Science  University de Oregón EE.UU, que nos habló de los últimos resultados en terapia celular mediante transplantes de células sanas y viables, al alemán Peter Walter del University Hospital Aachen, sobre implantes de dispositivos electrónicos en la retina para recuperar la visión a pacientes ciegos, y por último al doctor Sander Smith de la Institute of Ophtalmology, University College de Londres, que nos habló sobre los últimos avances en terapia génica.

Junto a estos científicos tuvimos la enorme satisfacción de oír y poder preguntar a un número selecto de científicos de nuestro país que llevan muchos años a nuestro lado luchando a brazo partido con la deficiencia y discapacidad visual. Gracias a todos por su compresión, esfuerzo, voluntad y generosidad cada uno en su campo de batalla.

Creo poder hablar sobre el sentimiento de la mayoría de los pacientes que estuvimos allí, al referirme a las conclusiones finales del congreso que yo definiría cuando menos de agridulces.

Fueron dulces en cuanto pudimos comprobar que la gran maquinaria de la investigación que nos afecta sigue avanzando con nuevos y esperanzadores resultados, que cada vez son mas numerosos los grupos de trabajo en todo el mundo que investigan en parcelas de biología, farmacología, genética, y bioingeniería, y que cualquiera de ellos puede dar en cualquier momento con la solución a nuestros problemas. En cualquier caso a unos nos irán unos métodos y terapias y a otros otras, de ahí lo satisfactorio de comprobar el amplio abanico de posibilidades que pueden existir.

La investigación es cara y el momento actual de crisis económica mundial no favorece en absoluto, pero es incuestionable que la investigación cuenta en estos momentos con un líder en los EE.UU., valiente, decidido y tenaz que apoya y alienta líneas de investigación que otras administraciones mas conservadoras habían descartado.

A las exposiciones positivas que todos disfrutamos oyendo sobre ensayos clínicos con seres humanos, no ya solo con ratones como estamos tristemente acostumbrados en los últimos encuentros a oír, nos llegó el jarro de agua helada que supuso la respuesta unánime de todos a la pregunta de nuestra asesora médica de la Fundación de que hicieran una proyección a futuro sobre el panorama de los resultados clínicos a diez años vista.

Todos pudimos oír con estupefacción y pesar que en los próximos diez años no preveían ninguno de ellos la existencia de protocolos viables que solucionen definitivamente nuestros diversos problemas de visión.

El plazo corto de una década para la ciencia es desgraciadamente un periodo tremendamente largo para nosotros los pacientes. Pero esta es la cruda realidad, y hay que asumirla.

No obstante, querría ser optimista y poner un poco en cuarentena estas decepcionantes afirmaciones ¿En realidad que podían decir? Dijeron lo que todo científico prudente diría, y todos sabemos que es mas doloroso el comprobar que no se cumplen las predicciones positivas que alguna vez hemos oído. Sin lugar  a dudas es mejor que nos hablen de la auténtica realidad y no nos den falsas esperanzas. Así pues en esto como en tantas cosas se debe ser riguroso y prudente, y allí lo fueron todos.

Pero dicho esto no es menos cierto que ninguno de los allí presentes tenía una bola mágica de cristal para saber lo que va a ocurrir dentro de diez años.

Aunque no se dijo, todos sabemos que los resultados en investigación no siguen un patrón estable, no siguen una línea recta continua y ascendente, sino que de pronto surge algo que hace dar un salto cualitativo monumental, un auténtico salto de león en el que muchos campos de la ciencia se benefician. ¿Por qué no? Porque no puede ocurrir que en ese plazo de diez años para nosotros tan prolongado pueda darse ese extraordinario big bang, que revolucione y estimule la investigación en nuestras patologías ¿Por qué no? Algunos pueden pensar que eso no es científico que es hablar de milagros. Es posible, aunque personalmente no lo veo así.

Creo en la inteligencia y capacidad humana, y me tranquiliza saber que hay miles de personas que trabajan con toda intensidad en sus variadas parcelas de investigación tecnológicas y biosanitarias, y solo falta poner el aceite y la gasolina para que funcione la máquina, el dinero, pero este incluso en tiempos de crisis global existe, y mientras haya voluntad política, negocio y beneficios, habrá siempre recursos que se puedan trasladar hacia la investigación y el desarrollo.

Lo importante es pues que llevemos al ánimo de las administraciones, universidades, empresas e inversores, que investigar en la salud es rentable y en nuestro particular caso debemos concienciar a todas estas instituciones que el colectivo de ciudadanos con baja visión es en primer lugar muy numeroso, debiendo así mismo demostrar el importante gasto que suponemos por la vía de la compensación y de las pensiones de invalidez, y mas aún explicar y convencer a la sociedad en general del lucro cesante que para esta supone el no contar, cada vez a mas temprana edad con una numerosa fuerza de trabajo preparada y todavía con capacidad de producir y ser rentable.

No nos agobiemos pues con los plazos que pueden ser de diez, cinco o tan solo dos años. Lo importante a mi modo de ver es concienciar que se debe hacer, y demostrar que se puede hacer.

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