El Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Distróficas de la Retina contempla, en su apartado dedicado a la divulgación del proyecto, la edición de un Boletín Electrónico a través del cual informar a los participantes sobre las últimas novedades y noticias relacionadas con el mundo de las distrofias retinianas y el Registro propiamente dicho.

Éste es el segundo número del Boletín Informativo; corresponde al 3^er trimestre de 2010 y tendrá una periodicidad trimestral a partir de ahora. Se distribuye por correo electrónico a los participantes en el proyecto como un servicio más al que se accede al firmar el “Compromiso del Investigador”.

En verano, como era de esperar, el Registro ha crecido muy poco en número de casos nuevos. Ha avanzado, eso sí, el proceso de incorporación de casos retrospectivos, esto es, expedientes antiguos acumulados en la Fundación con los correspondientes consentimientos informados de los pacientes; pero dichos informes son heterogéneos y no tienen valor prospectivo.

Para cualquier aclaración, aportar sugerencias o hacer consultas, los interesados pueden dirigirse a Eva Chamorro a través del correo electrónico registrodepacientes@retina.es o llamando al 91.181.2456 en horario laboral de mañana.

Desde la Fundación Retina España damos la bienvenida a los centros que se han incorporado en el último mes al Registro de Pacientes firmando el correspondiente “Compromiso del Investigador”.

Clínica Cirugía Ocular