El pasado 22 de septiembre asistimos un grupo de asociados de la FRE al salón de actos del ministerio de sanidad y Política Social, a un acto organizado por la farmacéutica Pfizer que generosa y desinteresadamente colabora con nuestra Fundación desde hace años en diversos proyectos y actividades.
El foro de diálogo, el cuarto que se viene celebrando con periodicidad anual versaba en esta ocasión sobre la información al paciente, la importancia que cada vez en mayor medida van adquiriendo las asociaciones de pacientes y la necesidad de que el enfermo este cada vez mas informado en todo aquello que le afecta tan directamente como es el tratamiento de su enfermedad y su posible cura.
Como siempre falló la calidad de los componentes de las autoridades sanitarias de la administración pública, concurriendo personas de segundo y tercer escalón y excusando como hacen casi siempre la asistencia de algún alto cargo, esta vez lo fue el Secretario General de Sanidad. También llamo la atención la ausencia de algún responsable de la Agencia del Medicamento.
Tristemente ya nos tienen acostumbrado a las asociaciones de pacientes estos desplantes por los responsables de la Sanidad Pública.
Los que no faltaron fueron los diversos Defensores del Paciente, que recibieron con paciencia y cierta dignidad la crítica dirigida por diversas asociaciones que dejaron bien a las claras su opinión sobre la inutilidad en la práctica de estos bienintencionados cargos públicos.
Dicho esto, hay que reconocer que se debatió con cierta altura de la importante cuestión de la información medico sanitaria en los comienzos de este siglo XXI.
Quedó bien patente el interés creciente que toda información relativa a la salud despierta en el ciudadano medio, este enfermo éste o no.
Cada vez se demanda y en consecuencia se ofrece mas información relativa a la salud. Esto, que es y fue valorado positivamente en el coloquio despierta no obstante algunos graves problemas en cuanto a la exactitud y calidad de la información que se emite y recibe.
Quedo bien claro lo inútil cuando no nocivo de la información que se da sobre todo en la prensa escrita, aunque también en otros medios de difusión, por periodistas en principio no muy cualificados-de ahí la importancia de la especialización por parte del periodismo sobre todo en temas técnicos como este- que se interesan sobre todo por dar información de impacto, sin apenas contrastarla, interesándose sobre todo por el reclamo inmediato de la noticia y no por su auténtico peso e implicación para la salud.
En otras ocasiones estos artículos ofrecen noticias que vienen a desquiciar al paciente interesado ofreciéndole una información sesgada no teniendo en cuenta que los supuestos espectaculares resultados no podrán ver la luz, sino pasados diez o quince años.
Sobre este tema se hizo hincapié en la importancia no solo de la especialización del informante sino de quien se encuentra realmente detrás de la información, debiendo publicitarse y acreditarse el organismo público, hospital, universidad o centro de investigación que lo avala y sostiene.
Vivimos en un mundo global interconectado por nuevas redes de comunicación. Estamos ante un nuevo mundo de la información con canales cada vez mas novedosos de trasmisión de datos, la carga de noticias e información que se puede obtener a través de Internet es inimaginable pero como se dijo allí por especialistas en web la información que se puede obtener, no siempre es veraz ni es fácil de interpretar correctamente.
Por ello, siendo en cualquier caso positivo el preguntar y cuestionar al médico que nos atiende con información obtenida por este medio, desacralizando la figura hasta ahora todopoderosa del médico que no informaba o informaba de lo que quería, hay que poner en cierta “cuarentena” algunas cosas que de la red se obtenga.
Importante se dijo la necesidad de establecer algún tipo de filtro para este tipo de información relativa a la salud, así como organizar la manera que pueda discriminarse positivamente al informante.
La proliferación de las redes sociales como facebook, tuenti o twiter, etc. enriquecen la información que obtiene el paciente al conectar con otras personas que conoces y padecen la misma enfermedad, aunque en igual medida puede llegar a realizar la función contraria a la que se pretende desinformando al aportar datos y experiencias incorrectas, cuando no mal intencionadas.
En cualquier caso el derecho a la información que tiene el paciente es reconocido e imparable y no es negociable. El médico o facultativo debe de dar todo tipo de información sin ocultar nada en todo lo relativo a la salud del paciente.
Las asociaciones tienen y tendrán cada vez mayor importancia constituyendo elementos de canalización de información por lo que deben de estar presentes siempre junto a las autoridades sanitarias, facultativos, investigadores y especialistas en todos los foros de decisión.
Nos jugamos demasiado en ello.
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