Luis Javier Oriol, presidente de la Fundación 
Retina España, revindica el derecho a una mejor calidad de vida para los afectados por distrofias retinianas en el transcurso de la Cena Benéfica Anual de la organización.
El pasado día 20 de octubre, la Fundación Retina España celebró su cena benéfica anual con la finalidad de destinar lo recaudado a sus actividades de promoción de la investigación, y más concretamente al Registro Nacional de Pacientes con enfermedades distróficas de la Retina, un proyecto que desde su creación hace dos años ha conseguido la adhesión de diversos centros hospitalarios y asociaciones de pacientes.
La cena fue un éxito de convocatoria. Más de 200 personas se dieron cita en la residencia militar de la calle Claudio Coello de Madrid, entre las que se encontraba la reconocida científica Celia Sánchez Ramos, además de otras personalidades procedentes del mundo de la óptica y la empresa, como Baja Visión Angel Barañano, Cuatrecasas y Tressis. El evento se desarrolló en un ambiente cordial y distendido que fue amenizado con sorteos y regalos.
En el transcurso de la cena, el presidente, Luis Javier Oriol se dirigió a los asistentes para recordarles que según la OMS en España hay 375.000 afectados por distrofias retinianas que dificultan su vida personal y laboral, no estando convenientemente atendidos al no tratarse de ceguera legal.
Asimismo, Oriol recordó los objetivos de la Fundación, centrados por un lado en la asistencia a afectados y familiares, para los cuales se proyecta un centro de rehabilitación visual que mejore su calidad de vida. Por otro lado, la Fundación sigue volcada en la promoción de la investigación y por ello apoya todos los esfuerzos que contribuyan a prevenir la pérdida de la visión. En este sentido, los fondos recaudados estarán destinados al sostenimiento del Registro Nacional de Pacientes, una gran base de datos que recoge historiales de pacientes que voluntariamente lo han puesto a disposición de la ciencia. Este registro se inició hace dos años y ha demostrado su utilidad para el investigador al facilitarle expedientes de las distintas tipologías de distrofias. Son varias las asociaciones de pacientes y centros oftalmológicos que colaboran para completar el registro y hacerlo efectivo de cara al diagnóstico y tratamiento.
El presidente pidió la colaboración de todos para mantener este registro y difundirlo entre aquellos que puedan beneficiarse del mismo o apoyarlo profesional y económicamente. “La Fundación necesita más recursos para sobrevivir, cumplir su función y dar notoriedad a una realidad: La baja vision por distrofia retiniana existe y reclama de la sociedad ayuda” afirmó Oriol.
Luis Javier Oriol concluyó su discurso mostrando su agradecimiento a la generosidad de Amalia Alemán, “sin cuyo apoyo financiero la Fundación no habría sobrevivido”. También reconoció públicamente la labor de algunos miembros de la Junta Directiva y colaboradores como Antonio Mérida, María José Martínez, Jesusa Izquierdo, Alejandro Hernandez, Mario del Val, Felipe Beltran y Javier Curiel.
| < Prev | Próximo > |
|---|
