ACTIVIDADES

Lugar: Consejo de la Juventud de España. Calle Montera 24, 6ª planta.

Fecha: 26 de abril de 2018.

 

16:45 horas. Apertura de Puertas. Recepción/acreditación de asistentes.

17:30 horas. Saludo del Presidente de ARM y FRE D. José María Regodón Cercas.

17:45 horas. Primera Ponencia. Dra. Doña Inés Contreras. Jefe de Sección de Neuroftamología en la Clínica Rementería. “Terapia Génica para las Distrofias Hereditarias de Retina”.

18:45 horas. Segunda Ponencia. Dra. Doña Marta Diñeiro. Especialista en bioquímica y biología molecular del Instituto de Medicina Oncológica y Molecular de Asturias. “El diagnóstico Genómico de la ceguera hereditaria puede revelar síndromes ocultos y opciones terapéuticas personalizadas”.

19:45 horas. Clausura por el Vicepresidente ARM y FRE D. Carlos Cortina Corominas.

 

 

Inscripciones en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y 915216084 - 615362357.

La Asociación Retina Madrid considera fundamental la sensibilización sobre las patologías hereditarias de la retina tanto a personas particulares como a profesionales relacionados con dichas patologías, estas actividades son parte fundamental del proyecto Servicio de Información Orientación en distrofias Hereditarias de la Retina. Por ello hemos llevado a cabo durante un año más, con motivo del día mundial de las enfermedades raras, acciones de sensibilización en centros públicos como la Universidad Autónoma de Madrid, Universidad Complutense de Madrid y la Biblioteca Pública María Moliner.

En primer lugar, La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España participamos el 13 de febrero de 2018, con la representación de nuestro presidente D. José María Regodón Cercas, en el Seminario “Mesa debate sobre el Envejecimiento activo”. Dicho seminario tuvo lugar con los alumnos del Grado de Enfermería en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid. D. José María Regodón aprovechó su intervención para dar a conocer nuestras entidades, las distrofias hereditarias de retina de la retina y la campaña “Tengo Baja Visión”.

Asimismo, el mismo día mundial de las enfermedades raras (28 de febrero), se realizó en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Complutense de Madrid una jornada de sensibilización el día 27 de febrero. Con el objetivo de dar a conocer a la comunidad universitaria, la existencia de estas enfermedades poco frecuentes y fomentar la inserción de las personas con baja visión en la sociedad. Se ubicó en el hall de la facultad un stand con información y diversas ayudas ópticas. Además se llevó a cabo el Taller de sensibilización: “Mira con nuestros ojos”, formado por un conjunto de actividades para los alumnos.

Por último, con motivo de la celebración de la XIX Jornada por la Integración de las personas con discapacidad, organizada en la Biblioteca Pública María Moliner de Villaverde Alto, el día 14 de marzo realizamos una sesión de divulgación. En representación acudieron doña Mariló López Gruss y doña Marta Beteta, asociada y trabajadora social, respectivamente. En ella transmitimos la labor de la asociación y la importancia de visibilizar las distrofias hereditarias de la retina.

 

Jornada UCM     

Facultad de Trabajo social, Universidad Complutense de Madrid y Facultad de Medicina, Universidad Autónoma de Madrid

 

Biblioteca María Moliner de Villaverde Alto

 

Empezamos un nuevo año con las fuerzas renovadas, y con fortaleza para trabajar en nuestro objetivo avanzar en el conocimiento de las causas y consecuencias de las Distrofias Hereditarias de Retina en todas sus fases (desde la Baja Visión inicial hasta la posible ceguera total) así como la divulgación de las consecuencias mismas en la sociedad. Para ello, hacemos un llamamiento a la participación en la próxima Cena Benéfica a favor de Fundación Retina España.

La cita será en el Restaurante Gourmet Ecocentro en la calle Esquilache 2-12 (Metro: Rios Rosas y Cuatro Caminos) el próximo 22 de enero de 2018 a las 21:00 horas. Donde disfrutaremos de una cocina original y creativa de sugerentes platos vegetarianos, elaborados con ingredientes de gran calidad, de temporada y ecológicos, en un ambiente armónico y relajado. Ecocentro es un multiespacio creado en 1993, dedicado íntegramente a la vida alternativa y natural, al cuidado del ser humano y del planeta, siendo un establecimiento pionero de estas características en nuestro país.

El restaurante donará el 50% de lo recaudado a Fundación Retina España que será destinado a los proyectos en marcha de la Fundación y a la investigación de las distrofias hereditarias de retina.

Además, rifaremos y subastaremos donaciones de entidades que habitualmente colaboran con Fundación Retina España y sus fines.

Para las personas que no puedan asistir y quieran colaborar se ha habilitado la posibilidad de participar mediante el ‘Cubierto Cero’, en el número de cuenta: Banco Popular ES 18 0075 0123 59 0607020154.

Para reservar podéis hacerlo llamando a la Fundación 915216084 y 615362357 (también WhattsApp), enviando un correo electrónico. (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.) o un correo postal (Carretas 14 4º G1. CP: 28012, Madrid), indicando nombre, apellidos, número de comensales, si hay algún niño o bebé, y un número de teléfono por si nos tenemos que poner en contacto con vosotros.

Como el aforo es limitado y dada la relevancia del acto, rogamos anticipes lo antes posible tu reserva.

El importe del cubierto es de 18 euros y se abonará al restaurante la noche de la cena.

 

 

El pasado domingo día 26 de noviembre de 2017, tuvo lugar nuestra tradicional jornada de convivencia. Un año más, en el hotel Santo Domingo, disfrutamos de la compañía de más de 200 asistentes, en el transcurso del un agradable y divertido día.

Agradecemos las ganas y el compromiso asociativo de todas las personas que acudieron a este espacio.

 

 

De izquierda a derecha: D. Carlos Cortina Corominas, vicepresidente ARM; D. José María Regodón Cercas, presidente ARM; doña Mª Elena Escalante, delegada de FEDER Madrid y D. Mario Del Val, secretario ARM.

 

                

 

¡Muchas gracias a todos los que lo hacéis posible!

La Asociación Retina Madrid y Fundación retina España participamos el pasado 23 de noviembre en el hospital San Carlos en la Jornada de Edema Macular Diabético con motivo la semana Internacional de la Diabetes.

A las puertas de la jornada ubicamos un punto de información y sensibilización junto a otras asociaciones como ANIRIDIA.

 

       

 

¡Gracias a todas las personas que participaron con nosotros!