ACTIVIDADES

Vídeo 30 aniversario de la Asociación Retina Madrid (ARM).

La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua y sin ánimo de lucro, de personas con distrofias hereditarias de retina (DHR), familiares y simpatizantes. Constituida en 1988 acoge a personas que tienen Baja Visión y Ceguera Legal. La ARM tiene como objetivos agrupar a todos los afectados por las DHR´s, tanto si lo están de forma directa como indirecta y promover la conciencia individual y colectiva en relación con las patologías visuales.

La importancia de la visibilización de las patologías retinianas, así como de las causas y consecuencias que tienen las mismas, se ha querido representar en el presente vídeo. De esta manera, varios asociados nos cuentan su relación con las DHR´s, su vinculación con la ARM desde el origen y las actividades que se llevan desarrollando durante 30 años para fomentar la inclusión y la accesibilidad de las personas con discapacidad visual.

Juntos es posible, ven y asóciate.

 

 

Pulsar en la imagen o en el siguiente enlace para ver el vídeo

 https://www.youtube.com/watch?v=u3BNIjYl4dk

Con objeto de crear dinámicas y actividades dirigidas a jóvenes de la asociación, buscamos contactar con jóvenes interesados en participar.

Jóvenes a partir de 16 años (tú decides hasta que edad te consideras joven, pero no te pases). Afectados o no de DHR.

Adultos interesados en colaborar.

Si estás interesado envía un correo (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.) o WhattsApp (615362357) a la asociación indicando tu nombre, edad, datos de contacto (correo, móvil, etc) y motivaciones para participar.

En asunto de mensaje poner: ARM Jóvenes.

Si puedes apórtanos la siguiente información:

  • Nombre completo:
  • Fecha de nacimiento:
  • Afectado por distrofia retiniana: sí/no
  • Móvil:
  • Correo electrónico:
  • Intereses y/o habilidades:
  • Motivaciones para participar:
  • Otra información que consideres de interés:

 

¡Anímate!

En el marco de las actividades por nuestro 30 aniversario trabajando a favor de las personas afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina, el próximo jueves 17 de mayo de 2018, celebraremos una jornada en la que D. Jaime Finat Sáez realizará un breve recorrido por las ayudas que existen actualmente para luego describir algunas que pronto podrían estar en el mercado.

La actividad finalizará con la demostración del primer prototipo de LINCE.

Jaime Finat Sáez es Ingeniero Informático por la Universidad de Valladolid, investigador del CIDIF (Centro de Investigación en Discapacidad Física) de la Fundación ASPAYM Castilla y León, investigador miembro del Grupo de Investigación Reconocido GIDFYS (Grupo de Investigación en Discapacidad Física y Sensorial) de la Universidad Europea Miguel de Cervantes. Actualmente está desarrollando proyectos europeos financiados por la Comisión Europea relacionados con la discapacidad visual (ayudas técnicas, formación de profesionales, discapacidad visual cerebral y currículo para enseñar TIC's a niños con problemas de visión). También está finalizando el Máster Universitario de Investigación en TIC's (MUITIC), en la especialidad de Teoría de la Señal Aplicada a Biomedicina, impartido por el Departamento de Teoría de la Señal, de la Universidad de Valladolid.

La actividad tendrá lugar en el salón del Consejo de la Juventud de España (calle Montera 24, 6ª planta) a las 17:00 horas.

Dada la relevancia del evento, si estáis interesados en asistir, aconsejamos reservar plaza lo antes posible.

 

 

Enlaces de interés:

Lugar: Consejo de la Juventud de España. Calle Montera 24, 6ª planta.

Fecha: 26 de abril de 2018.

 

16:45 horas. Apertura de Puertas. Recepción/acreditación de asistentes.

17:30 horas. Saludo del Presidente de ARM y FRE D. José María Regodón Cercas.

17:45 horas. Primera Ponencia. Dra. Doña Inés Contreras. Jefe de Sección de Neuroftamología en la Clínica Rementería. “Terapia Génica para las Distrofias Hereditarias de Retina”.

18:45 horas. Segunda Ponencia. Dra. Doña Marta Diñeiro. Especialista en bioquímica y biología molecular del Instituto de Medicina Oncológica y Molecular de Asturias. “El diagnóstico Genómico de la ceguera hereditaria puede revelar síndromes ocultos y opciones terapéuticas personalizadas”.

19:45 horas. Clausura por el Vicepresidente ARM y FRE D. Carlos Cortina Corominas.

 

 

Inscripciones en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y 915216084 - 615362357.

La Asociación Retina Madrid considera fundamental la sensibilización sobre las patologías hereditarias de la retina tanto a personas particulares como a profesionales relacionados con dichas patologías, estas actividades son parte fundamental del proyecto Servicio de Información Orientación en distrofias Hereditarias de la Retina. Por ello hemos llevado a cabo durante un año más, con motivo del día mundial de las enfermedades raras, acciones de sensibilización en centros públicos como la Universidad Autónoma de Madrid, Universidad Complutense de Madrid y la Biblioteca Pública María Moliner.

En primer lugar, La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España participamos el 13 de febrero de 2018, con la representación de nuestro presidente D. José María Regodón Cercas, en el Seminario “Mesa debate sobre el Envejecimiento activo”. Dicho seminario tuvo lugar con los alumnos del Grado de Enfermería en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid. D. José María Regodón aprovechó su intervención para dar a conocer nuestras entidades, las distrofias hereditarias de retina de la retina y la campaña “Tengo Baja Visión”.

Asimismo, el mismo día mundial de las enfermedades raras (28 de febrero), se realizó en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Complutense de Madrid una jornada de sensibilización el día 27 de febrero. Con el objetivo de dar a conocer a la comunidad universitaria, la existencia de estas enfermedades poco frecuentes y fomentar la inserción de las personas con baja visión en la sociedad. Se ubicó en el hall de la facultad un stand con información y diversas ayudas ópticas. Además se llevó a cabo el Taller de sensibilización: “Mira con nuestros ojos”, formado por un conjunto de actividades para los alumnos.

Por último, con motivo de la celebración de la XIX Jornada por la Integración de las personas con discapacidad, organizada en la Biblioteca Pública María Moliner de Villaverde Alto, el día 14 de marzo realizamos una sesión de divulgación. En representación acudieron doña Mariló López Gruss y doña Marta Beteta, asociada y trabajadora social, respectivamente. En ella transmitimos la labor de la asociación y la importancia de visibilizar las distrofias hereditarias de la retina.

 

Jornada UCM     

Facultad de Trabajo social, Universidad Complutense de Madrid y Facultad de Medicina, Universidad Autónoma de Madrid

 

Biblioteca María Moliner de Villaverde Alto