ACTIVIDADES

La Asociación Retina Madrid junto con la Fundación Retina España asistimos el día 28 de febrero de 2017 a la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Complutense de Madrid, como una de las actividades de sensibilización en centros educativos, en esta ocasión por el Día Mundial de Enfermedades Raras 2017.  

Las entidades estuvimos representadas por Gema Gómez, Tesorera; Mariló López, asociada; y también Luis Manuel Benavente, Cristina Merino y Marta Beteta, Trabajadores Sociales.

En primer lugar, montamos una mesa informativa en la entrada de la facultad mostrando los materiales divulgativos de la Asociación. Así como, ayudas ópticas y un espacio para hacerse fotos con el cartel y el símbolo de red, propios de la campaña impulsada por FEDER con motivo del Día de las Enfermedades Raras. Posteriormente, en la asignatura de Carmen Miguel Vicente, Dependencia: Envejecimiento y Discapacidad realizamos con las alumnas una reflexión sobre las lecturas propuestas acerca de diversos temas sobre discapacidad y baja visión. Así, enlazamos con la exposición sobre nuestras entidades y por último, Gema y Mariló compartieron su testimonio sobre el proceso que conlleva la enfermedad con la que conviven, mostrando tanto el distintivo de “Tengo Baja Visión” como el bastón blanco.

Agradecemos a la profesora Carmen Miguel Vicente su invitación por tercer año consecutivo a su asignatura y darnos espacio para dar visibilidad y concienciar las futuras Trabajadoras sociales.

La Asociación Retina Madrid junto con la Fundación Retina España asistimos el día 21 de febrero de 2017 a la celebración de la XVIII Jornada por la Integración de las Personas con Discapacidad en la Biblioteca Pública María Moliner de Villaverde Alto.

Este acto estuvo organizado por el Foro de Minorías en el horario de 10:30 a 13:30. Las entidades fueron representadas por Gema, vocal de la Junta Directiva, y Mariló, una asociada, acompañadas por dos estudiantes en prácticas de Trabajo Social.

Entre las entidades que acudieron a la Jornada, estuvieron AFANDICE presentando su taller de carpintería y jardinería; la Asociacion de Fibromialgia de Villaverde contando su experiencia sobre esta enfermedad; Grupo Lábor, asociación dedicada a la formación y empleo de mujeres que se encuentran en una situación de vulnerabilidad social; la Asociación de enfermos psíquicos y de Agorafobia de Villaverde y por último la Asociación Retina Madrid.

Realizamos un taller de sensibilización con el testimonio de dos asociadas que padecen Retinosis Pigmentaria y la enfermedad de Stargardt, explicando el proceso por el que pasaron desde su diagnóstico y mostrando tanto el bastón como el distintivo “Tengo baja visión” con el objetivo de concienciar a la gente sobre las personas con baja visión. Así como exponer la singulirdad de tener una enfermedad poco frecuente.

 

 

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Este año, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se pretende trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED.

 

En torno a esta celebración desde Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España organizaremos y participaremos de forma activa en los siguientes eventos:

 

17 de febrero: Recital benéfico de la mano de la mezzosoprano doña María José Montiel y la pianista doña Laurence Verna. Salón de actos de la delegación Territorial de la ONCE en Madrid. C/ Prim 3.

21 de febrero: Participación en la “XVIII Jornada por la Integración de las Personas Discapacitadas en Villaverde”, organizada por el Foro Minorías . Biblioteca “María Moliner” en Villaverde (Madrid).

24 de febrero: Visita guiada “Sorolla en París”. Museo Sorolla. Paseo del General Martínez Campos, 37 en Madrid.

27 de febrero: Participación en el panel para los alumnos del Grado en Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid.

28 de febrero: Jornada de sensibilización en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Complutense de Madrid.

1 de marzo: Participación en el panel para los alumnos del Grado en Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid.

2 de marzo: Participación en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por FEDER en el Museo del Prado.

26 de marzo: Carrera de las Enfermedades Raras. Casa de Campo (Madrid).

 

Además, FEDER ha habilitado una web donde están todos los materiales (argumentario, carteles, etc.) y también toda persona que lo desee puede adherirse de forma online al manifiesto de la campaña: https://diamundial.enfermedades-raras.org/

 

 

Recordamos que las participaciones de Lotería de Navidad tienen coste de 6 euros (5 de lotería y 1 de donación). Este año el número es 76331.

Os recomendamos llamarnos por teléfono para reservar papeletas al 91 52 16 084 ó 615 362 357.

¡Esperamos tener mucha suerte!

 

Bajo el lema “El trabajo en RED, Fortalece la Investigación” el próximo 21 de octubre se celebrarán las XVIII Jornadas de Investigación 2016 organizadas por FARPE y FUNDALUCE. El lugar será el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz en horario de 17:00 a 20:15 horas.

Durante la misma se hará entrega del Premio FUNDALUCE 2015 a la Dra. Carmen Ayuso García Jefa de Servicio de Genética Médica. Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

 

El programa de la Jornada es:

17:00 h.  Recepción de Invitados.

17:30 h. Sesión de apertura del acto por la Dra. Ruth Fernández Sánchez. Área de Calidad en Investigación y Genómica FIIS-FJD.

Mesa Presidencial:

  • Sr. D. Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad, Comunidad de Madrid.
  • D. Juan Antonio Álvaro de la Parra, Gerente del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.
  • D. José Fernández Piqueras, Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, CIBERER e FIIS-FJD. Presidente del CAE.
  • Dª. Patricia Sanz Cameo, Vicepresidenta Segunda de ONCE.
  • Dª. Mª Teresa Fernández Campillo, Consejera Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad.
  • D. Germán López Fuentes, Presidente de FARPE y FUNDALUCE.

18:15 h. Entrega del Premio FUNDALUCE 2015 a la Dra. Carmen Ayuso García.

18:30 h. Pausa.

18:45 h. Mesa de Investigación.

Moderador: Dr. José María Millán Salvador, Director del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia.

  • "Papel de los oftalmólogos. Unidad de oftalmogenética. 25 años de experiencia".

Dra. Blanca García Sandoval, Jefe Asociado del Servicio de Oftalmología. Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

  • “Inyección intravítrea de células mononucleadas de médula ósea autóloga para el tratamiento de la Retinosis Estudio preclínico de seguridad y eficacia”. Dra. Mª Elena Rodríguez González-Herrero, Servicio Oftalmología. Sección Retina. Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. Ganadora de la Ayuda del Premio Fundaluce 2014.
  • “Implicación del Gen USH2A en la patogénesis de la ARRP y el UHS2. Papel de la mutación p.C759F”. Carmen Ayuso García. Jefe de Servicio de Genética Médica. Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Directora Científica del Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD, UAM) CIBERER, ISCIII, Madrid. Ganadora de la Ayuda del Premio Fundaluce 2015.

20:00 h. Clausura por el Sr. D. Albert Español Pujol.

20:15 h. Vino español.

 

Al finalizar la jornada se ofrecerá un vino español para todos los asistentes. 

 

 

*La entrada a las jornadas es libre y para aquellas personas que no podáis asistir se podrá seguir en streaming en el siguiente enlace: http://stream.idcsalud.es