Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Este año, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se pretende trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED.

 

En torno a esta celebración desde Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España organizaremos y participaremos de forma activa en los siguientes eventos:

 

17 de febrero: Recital benéfico de la mano de la mezzosoprano doña María José Montiel y la pianista doña Laurence Verna. Salón de actos de la delegación Territorial de la ONCE en Madrid. C/ Prim 3.

21 de febrero: Participación en la “XVIII Jornada por la Integración de las Personas Discapacitadas en Villaverde”, organizada por el Foro Minorías . Biblioteca “María Moliner” en Villaverde (Madrid).

24 de febrero: Visita guiada “Sorolla en París”. Museo Sorolla. Paseo del General Martínez Campos, 37 en Madrid.

27 de febrero: Participación en el panel para los alumnos del Grado en Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid.

28 de febrero: Jornada de sensibilización en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Complutense de Madrid.

1 de marzo: Participación en el panel para los alumnos del Grado en Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid.

2 de marzo: Participación en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por FEDER en el Museo del Prado.

26 de marzo: Carrera de las Enfermedades Raras. Casa de Campo (Madrid).

 

Además, FEDER ha habilitado una web donde están todos los materiales (argumentario, carteles, etc.) y también toda persona que lo desee puede adherirse de forma online al manifiesto de la campaña: https://diamundial.enfermedades-raras.org/