ACTIVIDADES

 

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Este año, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se pretende trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED.

 

En torno a esta celebración desde Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España organizaremos y participaremos de forma activa en los siguientes eventos:

 

17 de febrero: Recital benéfico de la mano de la mezzosoprano doña María José Montiel y la pianista doña Laurence Verna. Salón de actos de la delegación Territorial de la ONCE en Madrid. C/ Prim 3.

21 de febrero: Participación en la “XVIII Jornada por la Integración de las Personas Discapacitadas en Villaverde”, organizada por el Foro Minorías . Biblioteca “María Moliner” en Villaverde (Madrid).

24 de febrero: Visita guiada “Sorolla en París”. Museo Sorolla. Paseo del General Martínez Campos, 37 en Madrid.

27 de febrero: Participación en el panel para los alumnos del Grado en Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid.

28 de febrero: Jornada de sensibilización en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Complutense de Madrid.

1 de marzo: Participación en el panel para los alumnos del Grado en Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid.

2 de marzo: Participación en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por FEDER en el Museo del Prado.

26 de marzo: Carrera de las Enfermedades Raras. Casa de Campo (Madrid).

 

Además, FEDER ha habilitado una web donde están todos los materiales (argumentario, carteles, etc.) y también toda persona que lo desee puede adherirse de forma online al manifiesto de la campaña: https://diamundial.enfermedades-raras.org/

 

 

Bajo el lema “El trabajo en RED, Fortalece la Investigación” el próximo 21 de octubre se celebrarán las XVIII Jornadas de Investigación 2016 organizadas por FARPE y FUNDALUCE. El lugar será el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz en horario de 17:00 a 20:15 horas.

Durante la misma se hará entrega del Premio FUNDALUCE 2015 a la Dra. Carmen Ayuso García Jefa de Servicio de Genética Médica. Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

 

El programa de la Jornada es:

17:00 h.  Recepción de Invitados.

17:30 h. Sesión de apertura del acto por la Dra. Ruth Fernández Sánchez. Área de Calidad en Investigación y Genómica FIIS-FJD.

Mesa Presidencial:

  • Sr. D. Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad, Comunidad de Madrid.
  • D. Juan Antonio Álvaro de la Parra, Gerente del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.
  • D. José Fernández Piqueras, Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, CIBERER e FIIS-FJD. Presidente del CAE.
  • Dª. Patricia Sanz Cameo, Vicepresidenta Segunda de ONCE.
  • Dª. Mª Teresa Fernández Campillo, Consejera Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad.
  • D. Germán López Fuentes, Presidente de FARPE y FUNDALUCE.

18:15 h. Entrega del Premio FUNDALUCE 2015 a la Dra. Carmen Ayuso García.

18:30 h. Pausa.

18:45 h. Mesa de Investigación.

Moderador: Dr. José María Millán Salvador, Director del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia.

  • "Papel de los oftalmólogos. Unidad de oftalmogenética. 25 años de experiencia".

Dra. Blanca García Sandoval, Jefe Asociado del Servicio de Oftalmología. Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

  • “Inyección intravítrea de células mononucleadas de médula ósea autóloga para el tratamiento de la Retinosis Estudio preclínico de seguridad y eficacia”. Dra. Mª Elena Rodríguez González-Herrero, Servicio Oftalmología. Sección Retina. Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. Ganadora de la Ayuda del Premio Fundaluce 2014.
  • “Implicación del Gen USH2A en la patogénesis de la ARRP y el UHS2. Papel de la mutación p.C759F”. Carmen Ayuso García. Jefe de Servicio de Genética Médica. Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Directora Científica del Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD, UAM) CIBERER, ISCIII, Madrid. Ganadora de la Ayuda del Premio Fundaluce 2015.

20:00 h. Clausura por el Sr. D. Albert Español Pujol.

20:15 h. Vino español.

 

Al finalizar la jornada se ofrecerá un vino español para todos los asistentes. 

 

 

*La entrada a las jornadas es libre y para aquellas personas que no podáis asistir se podrá seguir en streaming en el siguiente enlace: http://stream.idcsalud.es

 

Por la presente se convoca la Asamblea General Extraordinaria de Asociados de la Asociación Retina Madrid, el próximo día 7 de mayo (sábado), a las 10:00 horas en primera convocatoria y a las 10:30 horas en segunda convocatoria. El acto tendrá lugar en la C/ Prim nº 3 4ª planta, sala 426.

Recordamos que los asociados que no puedan asistir a esta reunión tienen la posibilidad de delegar su voto en un representante cumplimentando el impreso adjunto y enviándolo, junto con una fotocopia de su DNI, a la Asociación por correo postal, antes del día de celebración de la Asamblea; también lo pueden traer en mano a nuestras oficinas o llevarlo personalmente el representante el día de la asamblea. Se anima a todos los asociados, que no puedan asistir a la asamblea, a que hagan uso de esta posibilidad para que su opinión también forme parte de las decisiones de la Asociación.

 

Mesa de experiencias Argus II

Después de la Asamblea tendremos la oportunidad de conocer directamente la experiencia de una de las primeras personas a las que se ha implantado en España el ojo biónico Argus II. La asociada doña Guadalupe Iglesias relatará el proceso de la intervención, y los beneficios que ya está aplicando en su vida cotidiana. Igualmente está previsto que la acompañe su rehabilitadora doña Verónica Pilotti, que complementará la experiencia personal de doña Guadalupe, con la experiencia profesional de alguien que lleva mucho tiempo utilizando diferentes sistemas de ayuda para la rehabilitación visual.

 

Esperando poder saludaros a todos personalmente el día de la reunión, recibid un afectuoso saludo:

 

Don José María Regodón Cercas y Don Mario del Val Martín.

Presidente y Secretario de ARM y FRE

Compartiendo Músicas: Coral Polifónica Montpellier

 

Fuente: ftkyrios.org

La Fundación Tutelar Kyrios inicia el ciclo de conciertos benéficos Compartiendo Músicas, el próximo 16 de abril a las 20:45 horas presentando un concierto de música vocal a cargo de la Coral Polifónica Montpellier, gracias a su solidaridad con las personas con inteligencia límite.

El concierto tendrá lugar en la Basílica Parroquia Virgen Milagrosa, situada en la calle García de Paredes 45 (metro Iglesia y Gregorio Marañón).

La Coral Polifónica Montpellier es una asociación sin ánimo de lucro, de reciente creación, compuesta por cantantes provenientes de diferentes coros de la Comunidad de Madrid y que cuentan con una dilatada experiencia en el mundo coral. Su objetivo es la difusión de la música coral, interpretando obras a capella y orquestales de cualquier época, estilo y compositores.

El Director Musical, Isaac Fernández de la Morena, es profesor de canto y técnica vocal por el Conservatorio Profesional de Música Madrid, donde obtuvo las más altas calificaciones y menciones de honor. Actualmente es profesor de Educación Musical en diferentes centros de la Comunidad de Madrid. Es cantante profesional y está especializado en dirección de coros y técnica vocal.

 

 

 

La entrada es libre hasta completar aforo y al finalizar el mismo las personas que lo deseen podrán realizar un donativo a favor de la Fundación Tutelar Kyrios.

Asociación Retina Madrid, junto a Fundación Retina España tiene preparadas varias actividades para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año será el lunes 29 de febrero

 

Viernes 26 de febrero: Mesa informativa en la plaza de Callao. De 11 a 13 horas.

Lunes 29 de febrero: Mesa informativa en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Complutense. De 11 a 13 horas.

Lunes 29 de febrero: Actividad de sensibilización en la asignatura de de Cooperación al Desarrollo en la Facultad de Trabajo Social en la Universidad Complutense. De 13 a 14:30 horas.

Martes 1 de marzo: Visita Guiada a la Exposición Cleopatra en el Centro Arte Canal. A las 10:30 horas.

Miércoles 2 de Marzo: Asistencia a la obra de teatro “Textos de Chejov " a las 10:30 horas.

Además realizaremos una jornada de formación para los voluntarios de ambas entidades.

 

Todas las personas interesadas en colaborar en alguna actividad de sensibilización como voluntario o asistir a las actividades no dudes en ponerte en contacto con nosotros.