INFORMACIÓN ARM & FRE

Presentamos la Memoria de Actividades del año 2014 de la Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España.

 

 

>>>Para solicitar la Memoria de actividades pulse en la portada o en este enlace<<<

Estudio sobre la prevalencia de las enfermedades distróficas de la retina , PREVARET

Las enfermedades distróficas de la retina constituyen un grupo de patologías muy diversas, de baja incidencia y en muchos casos de difícil diagnóstico. A esto se une que no existe una fuente que haya coordinado y centralizado datos reales y fiables sobre dichas enfermedades, y que no se dispone de centros de referencia oficiales, la capacidad de realización de estudios epidemiológicos es muy limitada.

Por este motivo la Fundación Retina España, se había propuesto peomover una base de datos en la que poder cuantificar a los afectados por enfermedades distróficas de la retina. El proyecto PREVARET pretende realizar un estudio epidemiológico que permita obtener una primera  estimación del número de personas afectadas por algún tipo de enfermedad distrófica de la retina.

Consultar documento de presentación del proyecto

Si está interesado en conocer los resultados del proyecto, Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

La Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España generan de manera continuada documentación con diferentes fines de divulgación:

- Hoja Informativa, que se envía a los Asociados por correo electrónico y/o por correo ordinario

- Boletín informativo Fundación Retina España que se envía por correo electrónico y que es accesible desde esta web

Plan de actuación ARM año 2013

Plan de actuación FRE año 2013

Memoria actividad ARM año 2012 y FRE año 2012

Como complemento a esta información interna de las entidades se ofrece información general sobre discapacidad y una relación de preguntas frecuentes sobre patologías retinianas

Ante una pérdida de visión severa, paulatina o brusca, lo primero que debes hacer es acudir al oftalmólogo a realizarte una revisión completa de la vista. No obstante puedes identificar algunas señales que indican la posibilidad de sufrir una enfermedad retiniana, si teniendo puestas las gafas con tu graduación, te resulta difícil reconocer las caras de tus amigos y familiares, elegir y combinar los colores de la ropa que te vas a poner, hacer tareas en el trabajo o en casa porque las luces parecen más oscuras que antes, leer los carteles de la calle o del autobús, o los letreros de las tiendas.

Estudio Epidemiológico sobre las Enfermedades
Heredo Distróficas de la Retina

investigacion social

Proyecto aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica

Regional de la Comunidad de Madrid el 15 de abril de 2010


1. ¿Qué es Prevaret?

Es un estudio que pretende realizar una estimación aproximada de la prevalencia de las enfermedades heredo distróficas de la retina tomando como base el diagnóstico clínico de las mismas y mediante una recogida prospectiva de casos, en cinco áreas de estudio en la comunidad de Madrid. Se evaluarán específicamente dos variables de tipo sociológico que pueden impactar en la cifra estimada de prevalencia: la renta per capita y la densidad de población.

Se   trata,  en   definitiva,   de  un  proyecto   prospectivo  cuya  duración   inicial estimamos   en dos  años (2010 y 2011).


2. ¿Por qué Prevaret?

No se conoce la prevalencia de las Enfermedades heredo distróficas de la retina. Ante esta situación la Fundación Retina España ha promovido la realización de este estudio piloto como una primera aproximación que ofrecerá al menos una cifra de prevalencia de los pacientes que acuden a su hospital de referencia.


3.-Objetivos


Objetivo principal

Estimar la prevalencia en los años 2010 y 2011 de las enfermedades distróficas hereditarias de la retina (EDR) dentro de la población censada en varios distritos sanitarios pertenecientes a la Comunidad Autónoma de Madrid (áreas de estudio) que acude al Hospital de referencia.


Objetivo secundario

Evaluar las diferencias en la prevalencia de las ERD que se distribuyen según cinco áreas de estudio escogidas en la Comunidad de Madrid,  en base a su densidad de población y renta per cápita (como indicador de diferencias socioeconómicas).


4. Finalidad

Los resultados de este proyecto beneficiarán directamente a los propios afectados por enfermedades distróficas de la retina y sus familiares.

Además, desde una perspectiva sociológica, el proyecto beneficia a la sociedad en su conjunto, pues se podrán elaborar conclusiones valiosas sobre estas patologías, no sólo pensando en los aspectos meramente científicos, sino también en la problemática social.

Finalmente, dimensionar la realidad sociosanitaria de estas patologías servirá para implementar políticas ajustadas a las necesidades reales del colectivo afectado.


5.- Centros implicados

-        Hospital Universitario de la Paz

-        Hospital Universitario de Getafe

-        Hospital  Universitario Puerta de Hierro

-        Hospital Infanta Sofía

-        Hospital Infanta Cristina

-        Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid

-          Servicio Madrileño de la Salud (SERMAS)

http://www.madrid.org/cs/Satellite?pagename=HospitalGetafe/Page/HGET_home

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