Enlaces de interés

El Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), está coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII y que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).

Este registro tiene tres vías de entrada de datos diferentes:

- Registros de base poblacional: Datos facilitados por las Comunidades Autónomas.

- Registros de pacientes orientados a resultados: Datos facilitados por los propios pacientes (ver instrucciones en el botón de Registro y en el manual de usuario).

- Datos facilitados por profesionales participantes de redes de investigación y de sociedades médicas que mantienen convenio con el ISCIII.

 

En qué consiste el registro y por qué nos parece importante.

Las enfermedades heredodegenerativas de la retina constituyen un grupo de patologías muy diversas, de baja incidencia y en muchos casos de difícil diagnóstico.

Ante el surgimiento de registros de pacientes de diferentes ámbitos, se pretende buscar la mejor opción para la entidad, y enfocar los recursos hacia un registro concreto.

Por ello, estamos participando en la recopilación de datos para el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), que está coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII y que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).

El objetivo de este registro es proporcionar a los profesionales de los sistemas de salud, investigadores y colectivos de pacientes y familiares afectos de una enfermedad rara, un mayor nivel de conocimiento acerca del número y distribución geográfica de los pacientes afectados por éstas enfermedades, con el objetivo de fomentar la investigación sobre las mismas, aumentar su visibilidad y favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos.

 

Participar en un registro de pacientes es importante, ya que cumplen funciones importantes como:

  • Permiten elaborar planes sanitarios, al conocer cuántos pacientes hay de una enfermedad, cómo se distribuyen, qué les pasa, etc.
  • Sirven como sistema de vigilancia de la enfermedad, ya que tiene a su alcance indicadores sanitarios sobre su frecuencia y evolución.
  • Facilitan el desarrollo de la investigación porque se pueden llegar a conocer datos de muchos pacientes, hacerlos partícipes de investigación como ensayos clínicos y en definitiva mejoran la calidad de la información sobre la enfermedad.

 

Documentación destacada:

 

Para más información del proyecto que coordina el registro ver la página de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación - SpainRDR https://spainrdr.isciii.es

 

 

Página principal de RP Fighting Blindness: http://www.rpfightingblindness.org.uk

Iván Carrasco, director de la Asociación CILSEM ,  facilita unos enlaces con reportajes sobre los servicios de intérpretes de L.S.E.

Audiobiblioteca

Libribox

Free Classic Audiobooks

Leer Escuchando

Qué de libros


También se pueden grabar las narraciones de la bbc (http://www.bbc.co.uk/radio7/) con el programa Audacity.

GUIADIS

 

www.guiadis.es

Herramienta online accesible para personas que permite consultar de manera sencilla toda la información relativa a los derechos, prestaciones y beneficios públicos vinculados al certificado de minusvalía

SAAD (sistema para la autonomía y la atención a la dependencia)

http://www.dependencia.imserso.es/dependencia_01/index.htm

Portal de  la dependencia. En él puedes encontrar cómo, dónde , cundo debes presentar la solicitud del reconocimiento del grado de dependencia, los servicios y  prestaciones a los que puedes optar, la normativa vigente etc.

 

SID (servicio de información sobre discapacidad)

http://sid.usal.es/default.aspx

Servicio de información sobre discapacidad. Se puede consultar las convocatorias de las prestaciones, ayudas económicas y subvenciones sobre discapacidad tanto a nivel nacional como autonómico, las noticias de actualidad y no tanto,  la legislación vigente,  los cursos y  congresos que tiene lugar  en el mundo entero etc.

COCEMFE (confederación española de personas con discapacidad física y orgánica)

http://www.cocemfe.es/recursos+disponibles/accesibilidadpob.php

Recursos disponibles: sobre accesibilidad. Centros: Residencias, viviendas tuteladas, centros de día, centros ocupacionales, centros de rehabilitación, ayuda a domicilio, perros de asistencia.

Transportes: taxis adaptados, descuento en vehículos, alquiler de coches adaptados. Guías de prestaciones para personas mayores y personas con discapacidad:

Asociación de Personas con Discapacidad en Red "SOMOS”

e-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Servicio totalmente gratuito de atención virtual de información y orientación en materias y cuestiones relacionadas con las personas con discapacidad, asesoramiento a las personas afectadas sin necesidad de moverse de sus casas. Asesoramiento de forma virtual ,a través de voluntarios, psicológico y de apoyo afectivo, asesoramiento jurídico especializado en discapacidad, ayudas, subvenciones, paro, etc.,

Asociación Inclusive

www.asociacioninclusive.com

Asociación INCLUSIVE está dirigida principalmente a personas con discapacidad intelectual y su objetivo principal es ayudar con las dudas de la Ley de dependencia. Tiene dos servicios interesantes:  A)  De   Primera   Información   y   Orientación  Las  consultas  deberán  versar  sobre hechos a los que sea aplicable la Normativa española acaecidos en  territorio  madrileño,  sobre  las  materias  incluidas   en  el  ámbito  de  la  persona  en  situación  de dependencia. Un completo servicio profesional y eficaz desde sólo 80 € al año.

B) El Proyecto  INTEGRA 2  2011 - 2012,  atiende  las  diversas  problemáticas  que  obstaculizan  el  acceso efectivo  al mercado de trabajo de las personas con discapacidad mediante  Itinerarios  Integrados  de  Inserción  Laboral.

Consultoría y asesoramiento a entidades de acción social

http://asociaciones.org/index.php?option=com_content&task=view&id=13&Itemid=48

Fundación Gestión y participación social. Llevan a cabo un programa de apoyo en la gestión para las personas que desempeñan funciones directivas o administrativas en las entidades, ofreciéndoles formación, información y asesoramiento

www.asociaciones.org/hablemosdegestion

Blog-podcast cuyo objetivo es contribuir a la promoción y el fomento del asociacionismo. Esta iniciativa se enmarca dentro de los fines de la entidad y continúa con el resto de actividades que desarrollamos para tal fín: Cursos de Formación en Gestión Asociativa,

Tiflolibros

http://www.tiflolibros.com.ar/contenido/Quienes.htm

Es una biblioteca digital para ciegos de habla hispana, necesita el software JAWS. Si quieres recibir los libros por e-mail es gratuito

El libro total

http://www.ellibrototal.com/ltotal/

Literatura clásica mundial con posibilidad de audiolectura.

 

Prestaciones  Seguridad Social

http://www.seg-social.es/Internet_1/Oficinas/index.htm

Es una página de la Seguridad Social, donde se puede encontrar información sobre el tipo de incapacidades que hay, las pensiones,  las prestaciones  económicas y sociales a las que se pueden optar, el calendario laboral, oferta pública de empleo,

 

Mayores de 65

http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid=1142437298906&language=es&pagename=PMAY%2FPage%2FPMAY_pintarContenidoFinal

Aquí encontraras toda la información, descripción, forma de acceso y localización de los distintos tipos de centros, recursos o servicios para personas mayores.

 

Fundación BIP BIP.

http://www.fundacionbip-bip.org/

Los contenidos son muy variados: proyectos de cooperación presentes en el país y las ONG que los llevan, rutas turísticas, puntos de interés turísticos con la descripción detallada, alojamientos y hoteles, restaurantes, actividades, medios de transportes ...etc.

Fundación Deporte y Desafío

http://www.deporteydesafio.com/

En esta página web peudes encontrar las actividades que organiza esta asociación cuyo objetivo principal es la integración social de las personas con discapacidad física, intelectual o sensorial, a través del deporte. Contribuye también a la formación profesional e inserción laboral de sus participantes.

Degeneración Macular

http://www.turetina.com/

Proporciona información bastante importante sobre degeneración macualr, cualquier persona que entre en esta página puede realizarse un test provisional por si sufre algunos de los síntomas.

Teatro accesible

www.teatroaccesible.com

Iniciativa pionera cuyo objetivo es crear, fomentar y recoger toda la oferta de teatro accesible para personas con discapacidad sensorial.

Aristia

http://www.aristia.es/

Actualmente, ARISTIA es la responsable de todo el proceso audiodescriptivo de las producciones AUDESC de la ONCE. En su página en la sección noticias puedes encontrar las películas que están en cartel con este sistema.

Portal Solidario

http://www.portalsolidario.net/

Si estás interesado en disfrutar de los servicios de la Plataforma de Formación, Gabinete Psicológico y Correo Electrónico de Portal Solidario y eres una persona con discapacidad o te consideras incluido en un Colectivo Desprotegido ES TOTALMENTE GRATUITO PARA TI. Gracias a nuestros patrocinadores ¡¡¡puedes!!!. , contacta con nosotros.

Guía recursos personas con discapacidad en Andalucía

http://www.juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial/opencms/system/bodies/Personas_Discapacidad/FAQ/002/GUIA_SERV_PRESTA_PPDD.pdf

Guía de "Servicios y Prestaciones para Personas con Discapacidad", en la que se intenta recoger todos aquellos recursos de que disponen las personas con discapacidad en el territorio andaluz aunque mucho son aplicables a nivel nacional.

Fundación Prevent

http://fundacionprevent.com/spa/pages/area/inclusion-de-personas-con-discapacidad

Página web de dicha fundación especializada en inclusiónd e las personas con discapacidad y deporte adaptado.

 

Web de Lucía Gil

http://www.luciagilalvaro.es/

Lucía Gil tiene nació en 2004 y es la única persona en España que padece una rara enfermedad: Amaurosis de Leber. La investigación puede salvarla de la ceguera.

Saber Vivir

www.sabervivir.es/

Programa diario en TVE a las 10:15 h. El presentador del programa, Manuel Torreiglesias, ha incluido a retina.es como enlace de interés en su página Web.

Discapnet

 

www.discapnet.es/


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