Estudio Epidemiológico sobre las Enfermedades
Heredo Distróficas de la Retina

investigacion social

Proyecto aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica

Regional de la Comunidad de Madrid el 15 de abril de 2010


1. ¿Qué es Prevaret?

Es un estudio que pretende realizar una estimación aproximada de la prevalencia de las enfermedades heredo distróficas de la retina tomando como base el diagnóstico clínico de las mismas y mediante una recogida prospectiva de casos, en cinco áreas de estudio en la comunidad de Madrid. Se evaluarán específicamente dos variables de tipo sociológico que pueden impactar en la cifra estimada de prevalencia: la renta per capita y la densidad de población.

Se   trata,  en   definitiva,   de  un  proyecto   prospectivo  cuya  duración   inicial estimamos   en dos  años (2010 y 2011).


2. ¿Por qué Prevaret?

No se conoce la prevalencia de las Enfermedades heredo distróficas de la retina. Ante esta situación la Fundación Retina España ha promovido la realización de este estudio piloto como una primera aproximación que ofrecerá al menos una cifra de prevalencia de los pacientes que acuden a su hospital de referencia.


3.-Objetivos


Objetivo principal

Estimar la prevalencia en los años 2010 y 2011 de las enfermedades distróficas hereditarias de la retina (EDR) dentro de la población censada en varios distritos sanitarios pertenecientes a la Comunidad Autónoma de Madrid (áreas de estudio) que acude al Hospital de referencia.


Objetivo secundario

Evaluar las diferencias en la prevalencia de las ERD que se distribuyen según cinco áreas de estudio escogidas en la Comunidad de Madrid,  en base a su densidad de población y renta per cápita (como indicador de diferencias socioeconómicas).


4. Finalidad

Los resultados de este proyecto beneficiarán directamente a los propios afectados por enfermedades distróficas de la retina y sus familiares.

Además, desde una perspectiva sociológica, el proyecto beneficia a la sociedad en su conjunto, pues se podrán elaborar conclusiones valiosas sobre estas patologías, no sólo pensando en los aspectos meramente científicos, sino también en la problemática social.

Finalmente, dimensionar la realidad sociosanitaria de estas patologías servirá para implementar políticas ajustadas a las necesidades reales del colectivo afectado.


5.- Centros implicados

-        Hospital Universitario de la Paz

-        Hospital Universitario de Getafe

-        Hospital  Universitario Puerta de Hierro

-        Hospital Infanta Sofía

-        Hospital Infanta Cristina

-        Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid

-          Servicio Madrileño de la Salud (SERMAS)

http://www.madrid.org/cs/Satellite?pagename=HospitalGetafe/Page/HGET_home