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Libro realizado por la Cátedra de Investigación “Bidons Egara”.

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Información bibliográfica
Retinos Pigmentaria: Preguntas y Respuestas, Primera Edición:2007, ISBN 978-84-690-6696-6.

Capio Sanidad
Capio Sanidad es la compañía española líder en provisión de servicios sanitarios, a través de una red de 22 centros en ocho comunidades autónomas

Fundación Jiménez Díaz Capio


Instituto de Investigaciones Biomédicas
"Alberto Sols". Servicio de Evaluación Neurofuncional No Invasiva.

EsRetNet

Institut de la Macula i de la Retina
Ubicado en el Centro Médico Teknon en Barcelona, creado específicamente para el diagnóstico y tratamiento, tanto médico como quirúrgico, en exclusiva de las enfermedades de la mácula, la retina y el vítreo.

Retina Internacional
Web de la Asociación Internacional de Organizaciones relacionadas con las Enfermedades degenerativas de la retina, en inglés.

Asociación Española de Afectados de Aniridia
Asociación de enfermos de Aniridia (problemática del iris).

Amires Madrid
Asociación nacional de afectados por miopía magna con patologías de retina y otras asociadas

FARPE
Federación de Asociaciones de Afectados por Retinosis Pigmentaria del Estado Español

Vivir Desenfocados
Asociación de indole nacional interesada en promover y potenciar la INVESTIGACIÓN MEDICO CIENTÍFICA de la Miopía y sus Patologías Asociadas, así como sus tratamientos e implantación de los mismos en el Sistema Sanitario Público.

  1. INFORMACIÓN EN CUMPLIMIENTO DE LO ESTABLECIDO EN LA Ley 34/2002, de 11 de julio, de servicios de la sociedad de la información y de comercio electrónico

 

En cumplimiento de lo establecido en el artículo 10 de la Ley 34/2002, de 11 de julio, de Servicios de la Sociedad de la Información y de Comercio Electrónico (en adelante, LSSI-CE), se informa de modo expreso, preciso e inequívoco, tanto a los destinatarios del servicio como a los órganos competentes, de los siguientes aspectos relativos al prestador de servicios de la sociedad de la información:

 

NOMBRE / DENOMINACIÓN SOCIAL

FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA

CIF / NIF

G84826247

ACTIVIDAD / OBJETO SOCIAL

FUNDACIÓN

DOMICILIO SOCIAL / PROFESIONAL

CALLE CARRETAS, 14 4º G1, 28012 - MADRID (Madrid)

TELÉFONO

915216084/615362357

FAX

 

DIRECCIÓN DE CORREO ELECTRÓNICO

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

DIRECCIÓN WEB

www.retina.es

DATOS DE INSCRIPCIÓN EN EL REGISTRO MERCANTIL / REGISTRO PÚBLICO

 

 

 

 

 

DATOS RELATIVOS A LA AUTORIZACIÓN ADMINISTRATIVA PREVIA

931

DATOS IDENTIFICATIVOS DEL ÓRGANO COMPETENTE ENCARGADO DE SU SUPERVISIÓN

PROTECTORADO DE EDUCACIÓN Y CIENCIA.

 

  1. INFORMACIÓN EN CUMPLIMIENTO DE LO ESTABLECIDO EN LA LEY ORGÁNICA DE PROTECCIÓN DE DATOS DE CARÁCTER PERSONAL

 

  1. PRINCIPIO DE INFORMACIÓN

 

En cumplimiento de lo establecido en el artículo 5 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (en adelante, LOPD), le informamos de modo expreso, preciso e inequívoco que los datas facilitados por usted a través de los formularios dispuestos al efecto en nuestra página web o en cualquier otro canal de recogida de los mismos, así como los que se generen durante su relación con nuestra entidad, serán objeto de tratamiento en los ficheros responsabilidad de FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA, debidamente notificados en el Registro General de la Agencia Española de Protección de Datos, con la finalidad del mantenimiento y cumplimienta de la relación del destinatario del servicio con nuestra entidad y prestación de servicios derivada de la misma.

 

Así mismo, en cumplimiento de lo establecido en la citada LOPD y en la Ley 34/2002, de 11 de julio, de Servicios de la Sociedad de la Información y de Comercio Electrónico (en adelante, LSSI-CE), le informamos que sus datos podrán ser utilizados con la finalidad de enviarle comunicaciones comerciales y de cortesía relacionadas con nuestra entidad a través del teléfono, correo postal ordinario, fax, correo electrónico o medios de comunicación electrónica equivalentes.


De igual manera, le informamos que sus datos serán cedidos en todos aquellos casos en que sea necesario para el desarrollo, cumplimiento y control de la relación del destinatario del servicio con nuestra entidad o en los supuestos en que lo autorice una norma con rango de ley y, en particular, cuando concurra uno de los supuestos siguientes: a) El tratamiento o la cesión tengan por objeto la satisfacción de un interés legítimo del responsable del tratamiento o del cesionario amparado por dicha norma; b) El tratamiento o la cesión de los datos sean necesarios para que el responsable del tratamiento cumpla un deber que le imponga dicha norma.

 

  1. PRINCIPIO DEL CONSENTIMIENTO

 

El consentimiento para el tratamiento de sus datos con las finalidades descritas en el apartado anterior se entenderá prestado a través de la marcación de la casilla correspondiente dispuesta al efecto en nuestra página web.

 

  1. CARÁCTER OBLIGATORIO DE LOS DATOS SOLICITADOS


La cumplimentación de todos y cada uno de los campos que aparecen en los formularios dispuestos al efecto en nuestra página web tiene carácter obligatorio (en caso contrario, aparecerán marcados con un asterisco los campos que tengan carácter obligatorio). La negativa a facilitar sus datos llevaría aparejada la imposibilidad del mantenemiento y cumplimiento de la relación del destinatario del servicio con nuestra entidad, ya que los mismos son necesarias para la prestación de servicios derivada de la misma.

 

  1. PRINCIPIO DE CALIDAD DE LOS DATOS


El destinatario del servicio será el único responsable de la veracidad y exactitud de los datos aportados, actuando FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA de buena fe como mero prestador del servicio.

 

En el supuesto de que el destinatario del servicio facilite datos falsos o de terceras personas sin mediar su consentimienta para ello, responderá personalmente frente a FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA, los afectados o interesados, Agencia Española de Protección de Datas y, en su caso, autoridades autonómicas de protección de datos, de las responsabilidades derivadas de dicha circunstancia.

 

FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA no recoge datos de personas menores de catorce años a través de su página web. En el supuesto de que una persona menor de catorce años facilite sus datos a través de los formularios dispuestos al efecto en nuestra página web o en cualquier otro canal de recogida de los mismos, se procederá a su destrucción inmediata en el mismo momento en que se tenga conocimiento de tal circunstancia. 


Con la finalidad de dar cumplimiento a lo establecido en el artículo 4.3 de la LOPD, el destinatario del servicio se compromete a comunicar a FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA los cambios que se produzcan en sus datos, de forma que respondan con veracidad a su situación actual en todo momento.

 

  1. PRINCIPIO DE SEGURIDAD DE LOS DATOS


FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA se compromete al cumplimiento de su obligación de secreto respecto de los datos de carácter personal y de su deber de guardarlos y adoptará todas las medidas de índole técnica y organizativa necesarias que garanticen la seguridad de los datos de carácter personal y eviten su alteración, pérdida, tratamiento o acceso no autorizado, habida cuenta del estado de la tecnología, la naturaleza de los datos almacenados y los riesgos a que estén expuestos, ya provengan de la acción humana o del medio físico o natural, desarrolladas en el Título VIII del Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.

 

  1. EJERCICIO DE DERECHOS


En cumplimiento de lo establecido en la LOPD y el Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de desarrollo de la misma, el destinatario del servicio puede ejercitar, en cualquier momento, sus derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición ante el responsable del fichero o del tratamiento, adjuntando fotocopia de su DNI.

 

  1. RESPONSABLE DEL FICHERO O DEL TRATAMIENTO

 

El responsable del fichero o del tratamiento es FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA, con dirección a efectos de notificaciones en CALLE CARRETAS, 14 4º G1, 28012 - MADRID (Madrid).Política de privacidad.

Primera  base de datos nacional de Enfermedades distróficas de la retina

Variables clínicas, genéticas y pruebas complementarias de forma completa y protocolizada

Datos centralizados

Posibilidad de estudios multicentricos abiertos a investigadores

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Proyecto validado por el Comité de Ética del Hospital Clínico San Carlos. Abril 2008

Proyecto con Mención Honorífica en el II Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnologías. Madrid. Noviembre 2008

Carta de Apoyo del Profesor Julián García Sánchez

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