¿CÓMO FUNCIONA?

Se han habilitado dos procedimientos fundamentales de funcionamiento:

1º. Los oftalmólogos interesados pueden cumplimentar on-line los Cuadernos de Recogida de Datos de sus pacientes, cargando así dicha información en la aplicación informática diseñada a tal efecto.

2º. La Fundación Retina España puede cargar la información de los Cuadernos de Recogida de Datos remitidos por correo postal o electrónico a su sede social.

La información acumulada permite la elaboración de este Proyecto y de otros estudios adicionales, que podrán llevarse a cabo en las propias instalaciones de la Fundación o, con todas las garantías necesarias, en otras instituciones concertadas.

La Fundación Retina España se hace responsable de la custodia de la información, con el consentimiento informado de los pacientes, y garantiza su tratamiento según lo establecido en los protocolos de máxima seguridad de la Ley de Protección de Datos de Carácter Personal.

¿QUÉ APORTA?

El Proyecto Registro Nacional de Pacientes se propone la ambiciosa tarea de recopilar toda la información, tanto oftalmológica como genética del  paciente.

Por una parte, ofrece a los investigadores de este campo el punto de partida hacia la búsqueda de tratamientos, que permitan descubrir herramientas de prevención adecuadas y detener la degeneración de la retina, una vez ha aparecido la enfermedad, avanzando hacia la curación. Y por otro, permite al oftalmólogo disponer de más información para realizar un diagnóstico diferencial y orientar al paciente sobre la evolución de su enfermedad, basándose en el estudio de otros casos y así, ofrecerle los apoyos que necesita para adaptar su vida a esa nueva realidad.

¿QUÉ  BENEFICIOS OFRECE A LOS PARTICIPANTES?

Se trata de un proyecto de diseño coordinado. En el que, médicos, científicos e investigadores pueden obtener una serie de ventajas:

  • Tener una herramienta de trabajo consensuada para el diagnóstico de EDR, validada por Especialistas en Retina
  • Aporta conclusiones para el diagnóstico exacto de sus pacientes
  • Posibilita el acceso y consulta a datos clínicos, que permitirá hacer investigación de la población de pacientes.
  • Se trata de un Registro verdaderamente representativo de la realidad, por incluir a todas las personas afectadas, con independencia de su localización y su nivel económico y social.
  • Aquellos investigadores interesados en trabajar con la información de este Registro, pueden elaborar trabajos científicos y publicaciones.
  • Las conclusiones obtenidas servirán como base indispensable para la selección individualizada de tratamientos preventivos y/o paliativos.

 

CUALQUIER INVESTIGADOR DE CUALQUIER INSTITUCIÓN PUEDE INVESTIGAR