NOTICIAS Y NOVEDADES

Con motivo del periodo estival, la atención en sede a los asociados, desde el 26 de junio hasta el 18 de septiembre, será únicamente de mañanas de 09:00 a 14:00 horas de lunes a viernes.


Así mismo, en agosto de 2017, la sede permanecerá cerrada del día 7 al 25 (ambos inclusive).

 

Feliz Verano!

El pasado día 17 estuvimos en la Asamblea General de socios de FEDER, en calidad de miembros (de un tejido asociativo conformado por 325 entidades), tanto la Fundación Retina España como la Asociación Retina Madrid. En ella se aprobaron, entre otros puntos del día, el plan estratégico operativo del 2017 y la memoria de actividades del año 2016.
Todos tenemos que seguir trabajando en defensa de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, sus familiares, cuidadores, etc. ¡Adelante!

 

 

Para ampliar información sobre la Asamblea recomendamos visitar la web de FEDER.

Fuente: web JohnHopkinsMedicine.org; Revista científica TehLancet.com; web revistageneticamedica.com

Una terapia génica basada en la introducción del gen FLT1 en las células de la retina acaba de mostrar un gran potencial para el tratamiento de la degeneración macular húmeda asociada a la edad.

La degeneración macular asociada a la edad es un trastorno progresivo que afecta a la visión central y aguda. Afecta principalmente a los mayores de 60 años y es una de las principales causas de pérdida de visión en este sector de la población. La degeneración macula húmeda está causada por la alteración de los vasos sanguíneos que irrigan la mácula, parte central de la retina que permite ver los objetos con detalle. En concreto se produce debido al crecimiento de nuevos vasos sanguíneos debajo de la mácula. Estos vasos sanguíneos suelen ser frágiles y gotean sangre y líquido que llegan hasta la mácula y la desplazan respecto a su posición normal, ocasionando daños en la misma.

La degeneración macular húmeda se puede tratar mediante la inyección en la retina de proteínas que inactiven el factor de crecimiento vascular endotelial (VEGF), ya que el exceso de producción de esta proteína en la retina promueve la formación de vasos sanguíneos. Sin embargo, estos tratamientos no son permanentes y es necesario repetir su administración de forma periódica, lo que resulta caro, incómodo y poco práctico para los pacientes y lleva a que muchos de ellos eviten las repetidas inyecciones, con la consiguiente pérdida de visión.

La nueva terapia génica intenta replicar la inactivación de VEGF,  de forma que el propio tratamiento se produzca en las células de la retina de forma permanente. Para ello, los investigadores utilizan una aproximación basada en la inyección de virus con la información genética correspondiente a proteína FLT01, capaz de neutralizar a VEGF, en los ojos, cerca de la retina. Estos virus están diseñados para infectar de forma específica las células de la retina, de manera que una vez dentro de ellas se inicia la producción y secreción de proteína FLT01, que se une a VEGF y previene la formación de vasos sanguíneos.

En el ensayo clínico 19 pacientes se sometieron a la terapia génica. Todos ellos eran mayores de 50 años y presentaban degeneración macular avanzada, con pocas perspectivas de recuperar la visión. Los investigadores los separaron en diferentes grupos para evaluar la eficacia y seguridad de diferentes dosis y detectaron que 11 de los pacientes presentaban posibilidades de revertir la pérdida de visión.

Estimados asociados y amigos, 

En la Asamblea General celebrada el pasado 6 de mayo de 2017, fue elegida por unanimidad la nueva Junta Directiva de la Asociación Retina Madrid, encabezada por mí en calidad de Presidente. Como Equipo de trabajo queremos seguir potenciando las actividades, fomentar las relaciones con otras organizaciones y contribuir a dar un aire nuevo tanto a la Asociación Retina Madrid como a la Fundación Retina España. Todo ello será posible, gracias al apoyo y confianza que habéis depositado en nosotros un periodo más.

Como ya os anunciamos, desarrollaremos cuatro grupos de actividades:

  • Actividades en sanidad e investigación.
  • Actividades de carácter social y de ayuda mutua.
  • Actividades para las relaciones institucionales y con otras organizaciones.
  • Actividades de gestión administrativa.

La nueva Junta Directiva tiene una clara voluntad de acercamiento a los asociados y sus necesidades. Así como, de búsqueda de nuevas fuentes de ayudas y de cooperación con las distintas asociaciones de afectados y también con la administración pública.

Informaremos sobre los avances conseguidos y estaremos encantados de que nos hagáis llegar vuestras propuestas, para que juntos, sumando nuestras fuerzas, beneficiemos a las personas con discapacidad visual. Abrimos una nueva etapa, confiando en compartir nuestro entusiasmo y alegría.

Por último, quiero aprovechar este primer mensaje para manifestarte mi agradecimiento, y el de la Junta que presido, por los ánimos y muestras de cariño que estamos recibiendo. Y así mismo, abundar en las ideas de ACERCAMIENTO, INTEGRACIÓN, UNIÓN Y PARTICIPACIÓN.

 

Un cordial saludo.

Don José María Regodón Cercas.

Presidente Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España.

La Fundación Tecnología y Salud, la Fundación Retinaplus+, la Federación Española de Tecnologías Sanitarias y la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaría de España, de la que Asociación Retina Madrid es miembro, colaboran para la organización del IV Encuentro de la FTYS con los pacientes “La tecnología sanitaria y el paciente oftamológico". 

El encuentro será el próximo 17 de junio de 10:00 a 13:30 horas en la sede de la Real Academia de Medicina, sita en la calle Arrieta 12 de Madrid.

La jornada empezará con la apertura de la presidenta de la Fundación RetinaPlus, Doña Marta S. Figueroa.

Posteriormente se escucharán ponencias por parte de:

  • Doña Paloma Casado Durández, Subdirectora General de Calidad y Cohesión Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad.
  • Dra. Rosa Coco Martín, profesora de la Universidad de Valladolid. Instituto Universitario de Oftalmología Aplicada (IOBA), Valladolid
  • Don Germán López Fuentes, Presidente de FARPE-FUNDALUCE.
  • Don José María Regodón Cercas, Presidente de Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España.
  • Doña Jesusa Izquierdo Izquierdo, paciente de Distrofias Hereditarias de la Retina.

Y finalmente, la clausura será a cargo de Doña Margarita Alfonsel, Secretaria del Patronato de la Fundación Tecnología y Salud.

Para la confirmación de asistencia por favor póngase en contacto con el email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o número de teléfono 91575 98 00