NOTICIAS Y NOVEDADES

Estimados amigos,

Por imprevistos de última hora nos vemos obligados a aplazar el recital benéfico del día 24.

La fecha pendiente de definir se comunicará lo antes posible.

Disculpen las molestias.

Tenemos el placer de anunciarles a los amantes de la música que entorno al Día Mundial de las Enfermedades Raras celebraremos un recital de la mano del prestigioso pianista don Miguel Ituarte el próximo sábado 24 de febrero a las 19:00 horas de la tarde en el salón de actos de la delegación territorial de la Once en la Calle Prim 3. 

Un excelente espacio que compartiremos con el pianista, el cual ha recibido, entre otros, los primeros en los concursos internacionales “Jaén”, “Ferrol” y “Fundación Guerrero”, así como numerosos premios por sus interpretaciones de música española (entre ellos, “Rosa Sabater”, “Manuel de Falla” y el de la Fundación Hazen). Siendo, también, finalista en el Concurso Internacional de Santander de 1995.

El contenido del recital versará sobre obras de Claude Debussy, ya que en 2018 se conmemora el centenario de su fallecimiento.

Miguel Ituarte y Cecilia Berganza (Debussy, Chevaux de bois)

Dada la relevancia del acto el aforo es limitado, por lo que rogamos anticipes lo antes posible tu reserva de entrada a través del teléfono 915216084, del móvil 615362357 o del correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Además la Fundación Retina España y la Asociación Retina Madrid han habilitado una fila 0 para los que no podáis asistir y queráis colaborar: ES 18/0075/0123/59/0607020154. 

Todo el dinero recaudado con vuestros donativos irá destinado a proyectos e investigación en Distrofias Hereditarias de Retina, que tan necesario son para encontrar una solución para nuestras patologías.

 

Día: sábado 24 de febrero

Hora: de 19:00 a 21:00

Lugar: Salón de actos de la Once. C/ Prim, 3.

Aportación: 15 euros

Reserva de entradas: a través del teléfono 915216084, del móvil 615362357 o del correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Fila cero: ES 18/0075/0123/59/0607020154

 

D. José María Regodón Cercas, Presidente de Fundación Retina España, recogió el premio en el que se reconoce a la entidad, la trayectoria de promover directa e indirectamente la investigación específica sobre la prevención, diagnóstico, pronóstico y tratamiento de las Distrofias Hereditarias de Retina, recabando de las Instituciones Públicas y Privadas, y del Estamento médico y científico, su apoyo a os proyectos que se desarrollen en este sentido mediante la aportación de los recursos necesarios de todo tipo y su colaboración con oftalmólogos, genetistas, neurofisiológos y otros profesionales relacionados con las DHRs.

Además, estuvimos representados por varios miembros del Patronato, así como, de un numeroso grupo de afiliados que asistieron y disfrutaron de la gala.

Agradecemos a D. Víctor Jara Premios Ciudadanos y D. Manuel Núñez Encabo, Presidente de la Asociación Premios Ciudadanos y Presidente del comité de los Premios respectivamente, por la atención y el cariño que nos mostraron en todo momento.

 

 

 

 

  

Reunión presencial de Asociaciones de pacientes del pasado 15 de noviembre, que tuvo lugar en el Instituto de Investigaciones Oftalmológicas Ramón Castroviejo, en Madrid para el Proyecto del Observatorio Nacional de Patologías Oculares Raras (ONERO).

CREACIÓN DE LAS “EUROPEAN REFERENCE NETWORKS”, RELACIONADAS CON LA PLATAFORMA EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS (EPI-RARE).

Recientemente, se han creado en la Unión Europea 24 EUROPEAN REFERENCE NETWORKS (ERN), integradas por CENTROS CLÍNICOS que plantean la terapia avanzadas a pacientes afectados de enfermedades raras, entendiendo como terapias avanzadas las siguientes:

− Terapia celular

− Terapia génica

− Nanomedicina

− Ingeniería tisular

Entre dichas redes se ha creado la red ERN-Eye, dedicada a terapias oculares, donde no se ha incluido ningún centro clínico español, fundamentalmente porque es necesario que esos centros sean CSUres (Centros de referencia del Sistema Nacional de Salud), y no existe ninguno aprobado por el Consejo Interterritorial de Sanidad orientado a este fin.

Por otra parte, para desarrollar el proyecto de la Unión Europea es necesario la existencia de REGISTROS de pacientes.

En España, se publicó el Real Decreto 1091/2015, del 4 de diciembre, para la creación y regulación del Registro Estatal de Enfermedades Raras, y existe en el momento actual un Registro de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

Si bien dicho registro ya está en funcionamiento, el número de pacientes registrados es muy inferior a la realidad, para el conjunto de Enfermedades Raras, y por tanto para las Enfermedades Oculares Raras.

El Profesor Pastor, a través de la persona responsable del citado Registro, D. Manuel Posadas, se ha informado del estado actual del registro en relación a las enfermedades oculares, y las posibilidades de actualización de la base de datos de pacientes registrados, afectados de dichas enfermedades. Por el momento, la actualización del registro es inabordable por la administración del ISCIII, por problemas de personal.

Es por ello que propone desde OFTARED, y en base a los convenios de colaboración firmados con Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Oculares, la creación de un OBSERVATORIO, a través del cual, las asociaciones de pacientes, participen de forma conjunta en la creación de una base de datos que contenga el registro de pacientes afectados de enfermedades oculares raras, que pueda remitirse al ISCIII, para que a su vez se integre en el REGISTRO ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS.

La disposición de dicho Registro posibilitaría que Centros Clínicos Españoles pudiesen solicitar la incorporación al ERN-Eye y pudieran prestar terapias avanzadas desde España a pacientes afectados de enfermedades oculares raras. Y sobre todo aumentaría la visibilidad de estas enfermedades en la población general, ya que uno de los objetivos del Observatorio sería precisamente la comunicación de esta problemática.

 

 

Fuente: publicado por Manuel Oliva en el www.elespanol.com

Gracias a este descubrimiento de una científica inglesa, los pacientes sufrirán menos efectos secundarios en su tratamiento.

La degeneración macular es un mal que afecta al 1,5% de la población española (700.000 casos) y al 5,3% de los individuos con más de 50 años. Esta patologíaes la principal causa de ceguera en personas que han rebasado la mitad de siglo. Se produce cuando los vasos sanguíneos próximos al ojo se ven dañados. Estas venas se encargan de transportar la sangre hasta la mácula, una parte de la retina clave en la zona central de visión del ojo.

Los pacientes afectados por degeneración macular presentan problemas como la percepción distorsionada de líneas rectas, fallos en la estimación de las distancias y las alturas, visión borrosa e incluso una mancha negra en la zona central de la visión en los casos más graves. Hasta ahora, el único tratamiento que funcionaba era administrado mediante inyecciones. Primero se aplicaban gotas para dilatar la pupila, y posteriormente se inyectaba en el ojo un compuesto antiangiogénico, que previene el crecimiento de nuevos vasos sanguíneos que son los que producen la ceguera.

Tras una investigación realizada por científicos de la Universidad de Birmingham, hay una alternativa. Gracias a un péptido penetrante de células, este mismo medicamento se puede aplicar en el globo ocular mediante gotas. Esto facilita el tratamiento, lo abarata, y lo hace menos nocivo para la salud.

La científica británica Felicity de Cogan, que trabaja en el Instituto de Inflamación y Envejecimiento del centro universitario británico, defiende que su descubrimiento "tiene el potencial de conseguir un impacto significante en el tratamiento de la degeneración macular mediante una revolución en las opciones de suministro de fármacos". "La aplicación del fármaco auto-administrado por gotas en los ojos podría conducir a una reducción significativa de los resultados adversos y de los costes de atención de la salud en comparación con los tratamientos actuales", concluye De Cogan.

Factores de riesgo

Como en la mayoría de las enfermedades, hay algunos grupos de población que son más propensos a sufrirlas que el resto de la gente. Además de la edad, que es el principal motivo de aparición de la patología, hay otros cinco factores de riesgo. Las personas de raza blanca, los fumadores, los sujetos con una dieta rica en grasas, las mujeres y los pacientes con antecedentes familiares de esta dolencia tienen más probabilidades de contraerla en algún momento de su vida que el resto.

Si bien el tratamiento y el origen es el mismo, hay dos tipos distintos de degeneración macular. Por una parte, se encuentra la versión seca de la enfermedad. Las venas se vuelven finas y frágiles, y se forman depósitos amarillos que impiden una visión correcta. La mayoría de pacientes que comienzan a padecer la patología lo hacen con este tipo.

La segunda versión de la enfermedad es algo más grave. Les ocurre al 10% de los pacientes y tiene lugar cuando por el daño que tienen los vasos sanguíneos de la zona, surgen otros, de carácter anormal y muy frágiles. Estas pequeñas venas dejan escapar sangre y líquido -por esto denomina húmeda- y tienen un impacto mucho mayor que en la seca, causando la pérdida de visión en la mayoría de pacientes que se ven afectados por la enfermedad.