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La Asociación Premios Ciudadanos ha decidido conceder a la Fundación Retina España el premio CIUDADANOS "Nuestro objetivo, difundir valores" 2017 en reconocimiento a sus objetivos de promover directa e indirectamente la investigación específica sobre la prevención, diagnóstico, pronóstico y tratamiento de las distrofias hereditarioas de retina, recabando de las instituciones Públicas y Privadas, y del Estamento médico y cinetífico, su apoyo a los proyectos que se desarrollen en este sentido mediante la aportación de los recursos necesarios.

Los Premios Ciudadanos nacieron con la vocación de ensalzar las virtudes solidarias y los valores ciudadanos,a la vez que como vehículo para sensibilizar a la sociedad de la necesidad e importancia de valores como el esfuerzo, la dedicación y el compromiso con los ciudadanos.

La entrega tendrá lugar en el Salón Ateneo de Madrid (calle Prado número 21) el próximo martes 12 de diciembre de 2017 a las 19:30 horas.

El salón donde se entregan los premios tiene una capacidad de 300 personas.

La entrada es libre hasta llenar aforo, anímate y acompaña a tu Fundación en esta entrega tan especial e importante de nuestra trayectoria.

Reunión presencial de Asociaciones de pacientes del pasado 15 de noviembre, que tuvo lugar en el Instituto de Investigaciones Oftalmológicas Ramón Castroviejo, en Madrid para el Proyecto del Observatorio Nacional de Patologías Oculares Raras (ONERO).

CREACIÓN DE LAS “EUROPEAN REFERENCE NETWORKS”, RELACIONADAS CON LA PLATAFORMA EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS (EPI-RARE).

Recientemente, se han creado en la Unión Europea 24 EUROPEAN REFERENCE NETWORKS (ERN), integradas por CENTROS CLÍNICOS que plantean la terapia avanzadas a pacientes afectados de enfermedades raras, entendiendo como terapias avanzadas las siguientes:

− Terapia celular

− Terapia génica

− Nanomedicina

− Ingeniería tisular

Entre dichas redes se ha creado la red ERN-Eye, dedicada a terapias oculares, donde no se ha incluido ningún centro clínico español, fundamentalmente porque es necesario que esos centros sean CSUres (Centros de referencia del Sistema Nacional de Salud), y no existe ninguno aprobado por el Consejo Interterritorial de Sanidad orientado a este fin.

Por otra parte, para desarrollar el proyecto de la Unión Europea es necesario la existencia de REGISTROS de pacientes.

En España, se publicó el Real Decreto 1091/2015, del 4 de diciembre, para la creación y regulación del Registro Estatal de Enfermedades Raras, y existe en el momento actual un Registro de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

Si bien dicho registro ya está en funcionamiento, el número de pacientes registrados es muy inferior a la realidad, para el conjunto de Enfermedades Raras, y por tanto para las Enfermedades Oculares Raras.

El Profesor Pastor, a través de la persona responsable del citado Registro, D. Manuel Posadas, se ha informado del estado actual del registro en relación a las enfermedades oculares, y las posibilidades de actualización de la base de datos de pacientes registrados, afectados de dichas enfermedades. Por el momento, la actualización del registro es inabordable por la administración del ISCIII, por problemas de personal.

Es por ello que propone desde OFTARED, y en base a los convenios de colaboración firmados con Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Oculares, la creación de un OBSERVATORIO, a través del cual, las asociaciones de pacientes, participen de forma conjunta en la creación de una base de datos que contenga el registro de pacientes afectados de enfermedades oculares raras, que pueda remitirse al ISCIII, para que a su vez se integre en el REGISTRO ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS.

La disposición de dicho Registro posibilitaría que Centros Clínicos Españoles pudiesen solicitar la incorporación al ERN-Eye y pudieran prestar terapias avanzadas desde España a pacientes afectados de enfermedades oculares raras. Y sobre todo aumentaría la visibilidad de estas enfermedades en la población general, ya que uno de los objetivos del Observatorio sería precisamente la comunicación de esta problemática.

 

 

Fuente: publicado por Manuel Oliva en el www.elespanol.com

Gracias a este descubrimiento de una científica inglesa, los pacientes sufrirán menos efectos secundarios en su tratamiento.

La degeneración macular es un mal que afecta al 1,5% de la población española (700.000 casos) y al 5,3% de los individuos con más de 50 años. Esta patologíaes la principal causa de ceguera en personas que han rebasado la mitad de siglo. Se produce cuando los vasos sanguíneos próximos al ojo se ven dañados. Estas venas se encargan de transportar la sangre hasta la mácula, una parte de la retina clave en la zona central de visión del ojo.

Los pacientes afectados por degeneración macular presentan problemas como la percepción distorsionada de líneas rectas, fallos en la estimación de las distancias y las alturas, visión borrosa e incluso una mancha negra en la zona central de la visión en los casos más graves. Hasta ahora, el único tratamiento que funcionaba era administrado mediante inyecciones. Primero se aplicaban gotas para dilatar la pupila, y posteriormente se inyectaba en el ojo un compuesto antiangiogénico, que previene el crecimiento de nuevos vasos sanguíneos que son los que producen la ceguera.

Tras una investigación realizada por científicos de la Universidad de Birmingham, hay una alternativa. Gracias a un péptido penetrante de células, este mismo medicamento se puede aplicar en el globo ocular mediante gotas. Esto facilita el tratamiento, lo abarata, y lo hace menos nocivo para la salud.

La científica británica Felicity de Cogan, que trabaja en el Instituto de Inflamación y Envejecimiento del centro universitario británico, defiende que su descubrimiento "tiene el potencial de conseguir un impacto significante en el tratamiento de la degeneración macular mediante una revolución en las opciones de suministro de fármacos". "La aplicación del fármaco auto-administrado por gotas en los ojos podría conducir a una reducción significativa de los resultados adversos y de los costes de atención de la salud en comparación con los tratamientos actuales", concluye De Cogan.

Factores de riesgo

Como en la mayoría de las enfermedades, hay algunos grupos de población que son más propensos a sufrirlas que el resto de la gente. Además de la edad, que es el principal motivo de aparición de la patología, hay otros cinco factores de riesgo. Las personas de raza blanca, los fumadores, los sujetos con una dieta rica en grasas, las mujeres y los pacientes con antecedentes familiares de esta dolencia tienen más probabilidades de contraerla en algún momento de su vida que el resto.

Si bien el tratamiento y el origen es el mismo, hay dos tipos distintos de degeneración macular. Por una parte, se encuentra la versión seca de la enfermedad. Las venas se vuelven finas y frágiles, y se forman depósitos amarillos que impiden una visión correcta. La mayoría de pacientes que comienzan a padecer la patología lo hacen con este tipo.

La segunda versión de la enfermedad es algo más grave. Les ocurre al 10% de los pacientes y tiene lugar cuando por el daño que tienen los vasos sanguíneos de la zona, surgen otros, de carácter anormal y muy frágiles. Estas pequeñas venas dejan escapar sangre y líquido -por esto denomina húmeda- y tienen un impacto mucho mayor que en la seca, causando la pérdida de visión en la mayoría de pacientes que se ven afectados por la enfermedad.

Fuente: http://noticiasdelaciencia.com/not/24165/creacion-de-una-retina-sintetica/

Una nueva y revolucionaria retina sintética blanda podría ofrecer nuevas esperanzas a las personas con ciertas deficiencias visuales.

Hasta ahora, todas las investigaciones sobre retinas artificiales han utilizado solo materiales rígidos y duros. La nueva, liderada por Vanessa Restrepo-Schild, de la Universidad de Oxford en el Reino Unido, es la primera que usa con éxito tejidos sintéticos biológicos, desarrollados en el laboratorio. Este avance podría revolucionar la industria de los implantes biónicos y conducir al desarrollo de nuevas tecnologías menos invasivas, cuyos productos finales se parezcan más a los tejidos del cuerpo humano que lo conseguido hasta ahora. Esta línea de investigación y desarrollo promete ser de gran ayuda para tratar afecciones oculares degenerativas como la Retinosis Pigmentaria.

De la misma manera que la fotografía depende de los píxeles de la cámara que reaccionan a la luz, la visión depende de que la retina realice el mismo trabajo. Esta última se halla en el fondo del ojo humano, y contiene células que convierten la luz en señales eléctricas que viajan a través del sistema nervioso. El proceso desencadena una respuesta cerebral, que consiste esencialmente en la construcción de una imagen de lo que se está viendo.

La nueva retina sintética de doble capa reproduce muy de cerca el proceso retiniano humano natural. La réplica de la retina consiste en gotitas blandas de material acuoso (hidrogeles) y proteínas de membrana celular. Diseñadas como partes de una cámara, las células actúan como píxeles, detectando la luz y reaccionando a ella para crear una imagen en escala de grises (en blanco y negro). El material sintético puede generar señales eléctricas que estimulan a las neuronas del fondo del ojo humano casi del mismo modo en que lo haría la retina biológica original.

La nueva retina, a diferencia de otras artificiales existentes, se fabrica con materiales naturales biodegradables, y no contiene cuerpos extraños. De esta forma, el implante es menos invasivo que un dispositivo mecánico, y es menos probable que se produzca una reacción negativa en el cuerpo.

 

Fuente: http://www.nvinoticias.com/nota/71427/desarrollan-nuevo-ojo-bionico-para-devolver-la-vista-los-ciegos

MIT Technology Review, la revista sobre tecnología más antigua del mundo, ha publicado un nuevo artículo donde revela detalles sobre un nuevo proyecto que podría devolver las facultades de visión a los invidentes.

Concretamente, se trata de un proyecto de la compañía Second Sight, y que representa la evolución a su “ojo biónico”, el Argus II. Este nuevo dispositivo lleva por nombre “Orion”, y consiste en un implante en el cerebro que puede recibir señales externas para que la persona pueda “observar” lo que hay en su entorno.

Es importante recordar que cuando la compañía presento su Argus II, el proyecto consistía en unas gafas que contaban con una cámara y un procesador externo. Hasta el momento, Second Sight ha reportado la venta de 250 gafas en todo el mundo, con un precio por unidad de US$ 125.000. De esta forma, los pacientes pueden detectar la luz y la oscuridad, así como también los contornos de los objetos, siendo posible ver el contorno de las letras en algunos casos.

Sin embargo, el Argus II solo es efectivo para personas que perdieron la vista a causa de la retinosis pigmentaria. El receptor está ubicado dentro del ojo, y el nervio óptimo debe estar totalmente sano para transmitir correctamente la señal al cerebro. La descarga de pulsos eléctricos le dice al cerebro que está recibiendo patrones de luz.

Ahora, con Orion no es necesario disponer del ojo, sino que la tecnología va más allá: el receptor estará ubicado en el cerebro. De esta forma, la solución puede ser aprovechada por personas que sufrieron pérdida de la visión por diversas causas como accidentes, cáncer, glaucoma, retinopatía diabética, etc.

Sin embargo, Orion también necesitará gafas con cámara incorporada y procesador externo, y la compañía anunció que comenzará a probarse con 5 pacientes en dos centros: La Universidad de California en Los Ángeles y la Escuela de Medicina de Baylor. Los investigadores esperan realizar las pruebas en el mes de octubre y realizar el primer implante oficial a final de este año.