NOTICIAS Y NOVEDADES

Compartimos los datos ofrecidos desde el grupo de trabajo AVIBA (Accesibilidad Visión Baja) que se definen como:

"Somos personas que pertenecemos a varias asociaciones de patologías visuales. Formamos un foro para mostrar las necesidades que presentamos las personas con baja visión y buscar soluciones en las que somos agraviados. Estamos en contacto por WhasApp y nos reunimos una vez al mes. Hablamos de todo aquello que tenga que ver con la baja visión, como en este caso, el IVA del 4% en las gafas graduadas para personas con discapacidad visual y certificado de discapacidad".

AL COMPRAR GAFAS GRADUADAS NOS DEBEN APLICAR EL 4% EN EL IVA 

Antes de comprar gafas graduadas para personas con discapacidad visual en España, podemos decirle al óptico que nos aplique el 4%. Sólo hay que mostrar el certificado de discapacidad. Si ponen pegas, indicar que la Consulta vinculante V0044-14 de 14/01/2014. Dirección General de Tributos lo indica; y recordarles que el Consejo General de Ópticos Optometristas informó a través de circular. 

Enlace de la Consulta Vinculante para confirmarlo:

http://petete.minhafp.gob.es/consultas/?num_consulta=V0044-14

 

Si estás interesado en este grupo, puedes ponerte en contacto con ellos en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o en la web www.webmati.es

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 el pasado 2 de marzo en el Museo del Prado bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”.

La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, estuvieron representadas por miembros de la Junta Directiva y Patronato: D. José María Regodón Cercas, presidente; D. Mario Del Val, Secretario y doña Inés Romero, vocal. Además al acto numerosas personalidades como Su Majestad la Reina Doña Letizia; la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolores Montserrat. Así como, instituciones, entidades públicas y privadas y asociaciones pertenecientes a FEDER.

Durante el acto se entregaron diversos premios entre el que destacamos el reconocimiento a la iniciativa investigadora en enfermedades raras, por el proyecto que presentó FUNDALUCE “Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria” realizado por el Sr, D. Juan Ramón Martinez Morales investigador principal del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo.

Del mismo modo, destacar que los mensajes claves difundidos por los ponentes fueron:

Las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, a través de las asociaciones se configuran como un elemento crucial en el proceso de investigación.

La investigación en enfermedades poco frecuentes en nuestro país ha experimentado un crecimiento exponencial en los últimos años. No obstante, la gravedad de estas patologías, el alto coste que implica la investigación y la escasez y dispersión de los recursos actuales hace necesario intensificar los esfuerzos de todos los agentes implicados.

La investigación científica en enfermedades poco frecuentes tiene que establecerse como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

La investigación científica en enfermedades raras es la puerta hacia el progreso de nuestro país e invertir en ella es responsabilidad de todos

En investigación, afrontar lo extraordinario, lo poco frecuente y lo aparentemente irrelevante puede tener un efecto fundamental y producir resultados de gran trascendencia. El valor terapéutico que nace gracias a la investigación se extiende más allá de las propias enfermedades poco frecuentes beneficiando también a otras más comunes.

 

Matías Sánchez Caballero, colaborador de la Asociación e investigador social sobre diferentes temas de interés para las personas con baja visión comparte con nosotros su artículo sobre el gravamen IVA en los productos adquiridos por personas con baja visión en contraposición con los beneficios del IVA reducido en los artículos de otras discapacidades.

“En España los productos de apoyo que las personas con discapacidad visual compran, y que salvan o mitigan la deficiencia y contribuye a reducir su desventaja social, son gravados a un tipo impositivo del Impuesto sobre el Valor Añadido (IVA) muy superior a los productos de apoyo usados por el resto de discapacidades. El IVA está siendo generador de desigualdades entre los grupos de distintas discapacidades, y las más perjudicadas son las personas con baja visión.

Artículo Explicativo:

http://www.webmati.es/index.php?option=com_content&view=article&id=118:impuesto-por-vision-anormal-iva&catid=12&Itemid=163

Carta al defensor del pueblo:

http://www.webmati.es/index.php?option=com_content&view=article&id=119:carta-al-defensor-del-pueblo-sobre-la-diferencia-de-impuesto-en-productos-de-apoyo&catid=23&Itemid=196

Tenemos el placer de anunciarles a los amantes de la música que entorno al Día Mundial de las Enfermedades Raras celebraremos un recital de la mano de la prestigiosa mezzosoprano doña María José Montiel acompañada de la pianista doña Laurence Verna el próximo viernes 17 de febrero a las 19:00 horas de la tarde en el salón de actos de la delegación territorial de la Once en la Calle Prim 3. 

Muchos de vosotros y vosotras habréis oído hablar de ella pero por haceros un pequeño resumen estamos hablando de una artista que ha cantado por todo el mundo junto a Plácido Domingo, entre otros. Ha sido distinguida por los Premios Líricos Campoamor y, entre otros galardones, posee el Premio de Cultura-Música que otorga la Comunidad de Madrid y el Premio Nacional de Música 2015. Está actuando en los escenarios más importantes del mundo como la Opéra National de Paris, la Wiener Staatsoper, el Teatro San Carlo de Nápoles, La Fenice de Venecia, la Scala de Milán, el Carnegie Hall de Nueva York, el Real de Madrid o el Liceu de Barcelona. Para que os hagáis una idea de su calidad de voz os adjuntamos un enlace donde podéis escuchar a doña María José Montiel en acción:

María José Montiel canta "Beau Soir", de Debussy.

La pianista francesa doña Laurence Verna galardonada con vario premios y residente en España colabora con frecuencia con la Orquesta Nacional de España, el Coro de la Radio y Television española bajo la batuta de los directores de orquesta Zubin Mehta, Eliahu Inbal, Pinchas Steinberg, Rafaël Frühbeck de Burgos, Jean- Christophe Spinosi, Christophe Rousset entre otros. Imaginaros como va a sonar el piano de la marca steinway que va a tocar.

En documento adjunto os aportamos el programa del recital, que entre otros cantará Habanera de Carmen de Bizet y El día que me quieras de Gardel, que no dejará a nadie indiferente.

Dada la relevancia del acto el aforo es limitado, por lo que rogamos anticipes lo antes posible tu reserva de entrada a través del teléfono 915216084, del móvil 615362357 o del correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Además la Fundación Retina España y la Asociación Retina Madrid han habilitado una fila 0 para los que no podáis asistir y queráis colaborar: ES 18/0075/0123/59/0607020154. 

Todo el dinero recaudado con vuestros donativos irá destinado a proyectos e investigación que tan necesario son para encontrar una solución para nuestras patologías.

 

Día: viernes 17 de febrero

Hora: de 19:00 a 21:00

Lugar: Salón de actos de la Once. C/ Prim, 3.

Precio: 10 euros

Reserva de entradas: a través del teléfono 915216084, del móvil 615362357 o del correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Fila cero: ES 18/0075/0123/59/0607020154

El doctor Enrique de la Rosa, coincidiendo con el evento “2017. Año de la Retina en España que ha sido considerado por el Gobierno de España como de “excepcional interés público”, escribe un artículo en su Blog "Desde mi torre de marfil" sobre la importancia de la conciencia social en el mundo de las Distrofias Hereditarias de la Retina.

Adjunto el link: http://www.madrimasd.org/blogs/torredemarfil/?p=329