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Tenemos el placer de anunciarles a los amantes de la música que entorno al Día Mundial de las Enfermedades Raras celebraremos un recital de la mano del prestigioso pianista don Miguel Ituarte el próximo sábado 14 de abril a las 19:00 horas de la tarde en el salón de actos de la delegación territorial de la Once en la Calle Prim 3. 

Un excelente espacio que compartiremos con el pianista, el cual ha recibido, entre otros, los primeros en los concursos internacionales “Jaén”, “Ferrol” y “Fundación Guerrero”, así como numerosos premios por sus interpretaciones de música española (entre ellos, “Rosa Sabater”, “Manuel de Falla” y el de la Fundación Hazen). Siendo, también, finalista en el Concurso Internacional de Santander de 1995.

El contenido del recital versará sobre obras de Claude Debussy, ya que en 2018 se conmemora el centenario de su fallecimiento.

Miguel Ituarte y Cecilia Berganza (Debussy, Chevaux de bois)

Dada la relevancia del acto el aforo es limitado, por lo que rogamos anticipes lo antes posible tu reserva de entrada a través del teléfono 915216084, del móvil 615362357 o del correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Además la Fundación Retina España y la Asociación Retina Madrid han habilitado una fila 0 para los que no podáis asistir y queráis colaborar: ES 18/0075/0123/59/0607020154. 

Todo el dinero recaudado con vuestros donativos irá destinado a proyectos e investigación en Distrofias Hereditarias de Retina, que tan necesario son para encontrar una solución para nuestras patologías.

 

Día: sábado 14 de abril.

Hora: de 19:00 a 21:00

Lugar: Salón de actos de la Once. C/ Prim, 3.

Aportación: 15 euros

Reserva de entradas: a través del teléfono 915216084, del móvil 615362357 o del correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Fila cero: ES 18/0075/0123/59/0607020154

 

 

El pasado día 17 estuvimos en la Asamblea General de socios de FEDER, en calidad de miembros (de un tejido asociativo conformado por 325 entidades), tanto la Fundación Retina España como la Asociación Retina Madrid. En ella se aprobaron, entre otros puntos del día, el plan estratégico operativo del 2017 y la memoria de actividades del año 2016.
Todos tenemos que seguir trabajando en defensa de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, sus familiares, cuidadores, etc. ¡Adelante!

 

 

Para ampliar información sobre la Asamblea recomendamos visitar la web de FEDER.

La Fundación Tecnología y Salud, la Fundación Retinaplus+, la Federación Española de Tecnologías Sanitarias y la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaría de España, de la que Asociación Retina Madrid es miembro, colaboran para la organización del IV Encuentro de la FTYS con los pacientes “La tecnología sanitaria y el paciente oftamológico". 

El encuentro será el próximo 17 de junio de 10:00 a 13:30 horas en la sede de la Real Academia de Medicina, sita en la calle Arrieta 12 de Madrid.

La jornada empezará con la apertura de la presidenta de la Fundación RetinaPlus, Doña Marta S. Figueroa.

Posteriormente se escucharán ponencias por parte de:

  • Doña Paloma Casado Durández, Subdirectora General de Calidad y Cohesión Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad.
  • Dra. Rosa Coco Martín, profesora de la Universidad de Valladolid. Instituto Universitario de Oftalmología Aplicada (IOBA), Valladolid
  • Don Germán López Fuentes, Presidente de FARPE-FUNDALUCE.
  • Don José María Regodón Cercas, Presidente de Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España.
  • Doña Jesusa Izquierdo Izquierdo, paciente de Distrofias Hereditarias de la Retina.

Y finalmente, la clausura será a cargo de Doña Margarita Alfonsel, Secretaria del Patronato de la Fundación Tecnología y Salud.

Para la confirmación de asistencia por favor póngase en contacto con el email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o número de teléfono 91575 98 00

 


El jueves 20 de Abril a las 19:00, tendrá lugar una charla impartida por la Doctora Inés Contreras sobre el tema "Influencia de la dieta en las enfermedades visuales".

El objetivo de dicha charla es hablar sobre las características que deben reunir los estudios para extraer conclusiones válidas sobre la influencia de la dieta en las distintas enfermedades visuales. Se repasarán los grandes estudios poblacionales de degeneración macular asociada a la edad y sus enseñanzas, así como  otros estudios más pequeños en distintas patologías y las aplicaciones prácticas que se pueden derivar de ellos.

 

La charla tendrá lugar en la Clínica Rementeria, sala Santa Lucía, entrada por la calle Montesquinza.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 el pasado 2 de marzo en el Museo del Prado bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”.

La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, estuvieron representadas por miembros de la Junta Directiva y Patronato: D. José María Regodón Cercas, presidente; D. Mario Del Val, Secretario y doña Inés Romero, vocal. Además al acto numerosas personalidades como Su Majestad la Reina Doña Letizia; la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolores Montserrat. Así como, instituciones, entidades públicas y privadas y asociaciones pertenecientes a FEDER.

Durante el acto se entregaron diversos premios entre el que destacamos el reconocimiento a la iniciativa investigadora en enfermedades raras, por el proyecto que presentó FUNDALUCE “Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria” realizado por el Sr, D. Juan Ramón Martinez Morales investigador principal del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo.