La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 el pasado 2 de marzo en el Museo del Prado bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”.

La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, estuvieron representadas por miembros de la Junta Directiva y Patronato: D. José María Regodón Cercas, presidente; D. Mario Del Val, Secretario y doña Inés Romero, vocal. Además al acto numerosas personalidades como Su Majestad la Reina Doña Letizia; la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolores Montserrat. Así como, instituciones, entidades públicas y privadas y asociaciones pertenecientes a FEDER.

Durante el acto se entregaron diversos premios entre el que destacamos el reconocimiento a la iniciativa investigadora en enfermedades raras, por el proyecto que presentó FUNDALUCE “Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria” realizado por el Sr, D. Juan Ramón Martinez Morales investigador principal del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo.

 

Del mismo modo, destacar que los mensajes claves difundidos por los ponentes fueron:

Las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, a través de las asociaciones se configuran como un elemento crucial en el proceso de investigación.

La investigación en enfermedades poco frecuentes en nuestro país ha experimentado un crecimiento exponencial en los últimos años. No obstante, la gravedad de estas patologías, el alto coste que implica la investigación y la escasez y dispersión de los recursos actuales hace necesario intensificar los esfuerzos de todos los agentes implicados.

La investigación científica en enfermedades poco frecuentes tiene que establecerse como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

La investigación científica en enfermedades raras es la puerta hacia el progreso de nuestro país e invertir en ella es responsabilidad de todos

En investigación, afrontar lo extraordinario, lo poco frecuente y lo aparentemente irrelevante puede tener un efecto fundamental y producir resultados de gran trascendencia. El valor terapéutico que nace gracias a la investigación se extiende más allá de las propias enfermedades poco frecuentes beneficiando también a otras más comunes.