Noticias de interés social

La lectora ciega es un libro escrito por Paqui Ayllón, afectada por Retinosis Pigmentaria con prólogo de Elvira Lindo. Ya a la venta en todas la librería de España desde el pasado 23 de octubre.

La autora a través de la venta de la obra va a donar a la Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) todo lo recaudado correspondiente a sus derechos de autor.

Prólogo de Elvira Lindo.

“Si hace cinco años me hubieran dicho que escribiría un libro, habría pensado que me estaban gastando una broma. En aquella época me encontraba sumida en el proceso de pérdida total de la visión y lo último que podía pensar en esos difíciles momentos era que encauzaría mi vida hacia un destino que me colmaría de satisfacciones: el voluntariado lector. Llevar la lectura a personas y colectivos que, por sus especiales circunstancias, tienen un menor acceso a ello es una actividad muy gratificante”. La lectora ciega es un emocionante testimonio de superación a través del amor a los libros. Cuando te diagnostican una «retinosis pigmentaria», hay que aprender a vivir sin imágenes, ni colores ni rostros queridos. Las personas que padecen esta rara enfermedad no se quedan ciegas de la noche a la mañana; incluso, sigue existiendo percepción de luz -«una vaga sensación de niebla blanca»- y oscuridad. En este relato estremecedor la autora cuenta la historia de su pérdida de visión y «la salida del pozo» a través de la literatura y la entrega a los demás. Con la ayuda de Meadow, su perro guía, Paqui Ayllón vive su discapacidad con normalidad y camina siempre hacia adelante, en un claro ejemplo de superación que es preciso leer para creer.

En el siguiente enlace se puede leer gratis una muestra del libro (las primeras 72 páginas) para los dispositivos Apple.

https://itunes.apple.com/es/book/la-lectora-ciega/id1437525235?mt=11

El próximo 30 de octubre será la primera presentación en Sevilla durante la gala de entrega de premios del certamen literario que organiza consejo Territorial en la ONCE en Sevilla, en el Colegio Braille (frente a Santa Justa) a las 17.30h y allí se montará un estándar por parte de la librería Yerma para vender ejemplares y a la gente que lo desee se los dedique la autora.

 

Un pequeño porcentaje de la población sufre patologías genéticas y degenerativas para las que no hay cura y que, por su baja prevalencia, son grandes olvidadas, como las distrofias hereditarias de retina

Al principio son detalles sutiles, como chocarse con las esquinas de las mesas (y no por torpeza) o no poder ver nada en lugares poco iluminados (ceguera nocturna) o en los que haya cambios bruscos de luz. Con el tiempo, no se puede ir al cine porque, además de la oscuridad, no se puede ver toda la pantalla; no se saluda al vecino que pasa al lado porque no se le ve o no se le distigue la cara; no se puede conducir y manejarse en metro es una odisea porque no se ven los letreros. Encontrar la puerta de salida en una habitación o en una tienda es un desafío.

Hasta encontrar un objeto que se cae al suelo es una labor ardua cuando se padece retinosis pigmentaria -un campo visual normal abarca una circunferencia de dos metros de diámetro y en las personas con esta patología es de apenas 26 centímetros-. Se trata de una enfermedad genética en la que se va perdiendo progresivamente el campo visual, lo que se llama visión en túnel o cañón de escopeta, hasta llegar a la ceguera legal y, en algunos casos, a la ceguera total.

Para Marta G. Corominas, una de las 15.000 personas afectadas en España, la enfermedad no era desconocida. Su madre y otros familiares estaban afectados, pero ella nunca tuvo síntomas y no tuvo la confirmación hasta los 27 años, cuando se sometió a un estudio genético familiar.

 

Reivindicamos el DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA (RP), con el objetivo de promover un escenario en el cual se reconozcan las Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR), entre las que se encuentra la RP, como un problema multidisciplinar que afecta a diferentes ámbitos: familiar, social, científico, sanitario etc…

“Miremos con Optimismo los Avances en la Investigación.”

Las familias y pacientes con Distrofias Hereditarias de la Retina, principalmente la Retinosis Pigmentaria (DHR-RP), a través de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), se suman a las reivindicaciones del conjunto de asociaciones de pacientes en las C.C.A.A. y solicitan a las autoridades españolas que se implementen las siguientes propuestas:

1. Actualización del Mapa de los Centros Sanitarios con Unidades de Retina así como la ampliación de CSUR´s con el fin de tener un Registro riguroso de los afectados por dichas Distrofias, en especial la Retinosis Pigmentaria (DHR-RP) y que en estos Centros se dé una atención integral al afectado. Desde FARPE, venimos reivindicando una mayor presencia en Órganos de decisión y gestión de todos aquellos temas que nos implican como colectivo afectado.

2. Que se establezca en los Centros Sanitarios con Unidades de Retina (CSUR) la implantación de la Guía de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de Retina, a fin de que establezca el procedimiento de derivación de pacientes para ser atendidos en su correspondiente CSUR, con el fin de garantizar la atención efectiva a las familias afectadas por DHR en cualquier punto de la geografía española, sin importar su lugar de residencia, eliminando las situaciones de desigualdad existentes entre las diferentes Comunidades Autónomas.

3. Que se impulse la investigación en las DHR a través de los Centros Hospitalarios de Referencia. Se debe impulsar y apoyar el Registro Nacional de Pacientes del Instituto Salud Carlos III (ISCIII), que debe trabajar en complementariedad con los registros autonómicos existentes, de forma que se alcance el primer requisito a la hora de hablar de los CSUR, esto es, saber cuántos son los afectados por las DHR y dónde están.

4. Que se establezcan y publiquen los criterios de valoración de la discapacidad de las DHR-RP en las C.C.A.A. para lograr su homogeneización con el apoyo del IMSERSO. Para evitar la vulneración del derecho de equidad, es esencial que el IMSERSO lidere la armonización de los criterios básicos a la hora de valorar a las personas con DHR-RP.

En el apartado social, trabajamos para unificar criterios de atención a en las diferentes CCAA en las que tenemos presencia y con el objetivo de que nuestros proyectos, actividades y servicios, desarrollados en estos años, sigan ampliándose, a pesar de las dificultades a las que hacemos frente, tales como la reducción de las subvenciones públicas, IRPF y Tercer Sector.

Queremos plasmar el esfuerzo de nuestra Organización y exponer las líneas de trabajo en favor de nuestro colectivo.

 

“Miremos con Optimismo los Avances en la Investigación.”

La Real Academia de Medicina en colaboración con la Sociedad Española de Oftalmología organizan la Sesión Científica conmemorativa del Día Mundial de la Visión.

D. José María Regodón, presidente de Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España impartirá una de las ponencias programadas sobre los “intereses de las asociaciones de pacientes y su repercusión social”.

El acto tendrá lugar el próximo miércoles 3 de octubre a las 18:00 horas en la sede de la Real Academia de Medicina de España (C/ Arrieta, 12) Madrid. Al finalizar se ofrecerá un vino español para los asistentes.

Enlace al programa

 

Fuente: larazón.es

El abordaje multidisciplinar de las necesidades sociales, educativas y de salud de las personas con una enfermedad rara o con algún tipo de discapacidad es el objetivo principal del nuevo instituto de investigación creado por la Universidad CEU Cardenal Herrera.

El Instituto ODISEAS, de Observación de la Discapacidad y la Enfermedad para la Accesibilidad Social, reunirá a todos los investigadores de la CEU UCH que, desde sus respectivas disciplinas de investigación, puedan aportar sus conocimientos a la atención de necesidades concretas de personas, desde un enfoque aplicado y en un formato innovador de abordaje colaborativo desde diferentes disciplinas.

Al frente del nuevo Instituto ODISEAS de la CEU UCH estará el profesor Josep Solves Almela, investigador principal del Grupo GIDYC de Investigación en Discapacidad y Comunicación, que colabora estrechamente con entidades como FEDER, ha sido sede del Observatorio de Enfermedades Raras OBSER y ha elaborado el trabajo de campo y análisis del nuevo Estudio ENSERio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España.

Con el Instituto ODISEAS, el profesor Josep Solves, quiere crear “un entorno colaborativo para aunar el trabajo de muchos profesores investigadores de la CEU UCH que ya se dedican a estas áreas desde sus respectivos ámbitos de conocimiento, respondiendo al compromiso de la institución con la discapacidad, desde un enfoque práctico, interdisciplinar, innovador e internacional”.

Se trata, destaca Solves, de poner al servicio de personas concretas, con una discapacidad o enfermedad concreta, a los investigadores, las instalaciones y los conocimientos y experiencia de la Universidad en distintos ámbitos, para buscar soluciones aplicadas.

“Trabajar por las personas y sus necesidades simultáneas en ámbitos de salud, sociales o educativos nos permitirá hacer realidad, desde ODISEAS, una interdisciplinariedad necesaria para las personas, pero que la investigación habitualmente parcela”. Para Solves, la CEU UCH tiene un gran potencial de crecimiento tanto desde esta multidisciplinariedad, como desde la internacionalización, para motivar a los investigadores y mejorar la opciones de financiación de sus proyectos en estas materias.