Reunión presencial de Asociaciones de pacientes del pasado 15 de noviembre, que tuvo lugar en el Instituto de Investigaciones Oftalmológicas Ramón Castroviejo, en Madrid para el Proyecto del Observatorio Nacional de Patologías Oculares Raras (ONERO).

CREACIÓN DE LAS “EUROPEAN REFERENCE NETWORKS”, RELACIONADAS CON LA PLATAFORMA EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS (EPI-RARE).

Recientemente, se han creado en la Unión Europea 24 EUROPEAN REFERENCE NETWORKS (ERN), integradas por CENTROS CLÍNICOS que plantean la terapia avanzadas a pacientes afectados de enfermedades raras, entendiendo como terapias avanzadas las siguientes:

− Terapia celular

− Terapia génica

− Nanomedicina

− Ingeniería tisular

Entre dichas redes se ha creado la red ERN-Eye, dedicada a terapias oculares, donde no se ha incluido ningún centro clínico español, fundamentalmente porque es necesario que esos centros sean CSUres (Centros de referencia del Sistema Nacional de Salud), y no existe ninguno aprobado por el Consejo Interterritorial de Sanidad orientado a este fin.

Por otra parte, para desarrollar el proyecto de la Unión Europea es necesario la existencia de REGISTROS de pacientes.

En España, se publicó el Real Decreto 1091/2015, del 4 de diciembre, para la creación y regulación del Registro Estatal de Enfermedades Raras, y existe en el momento actual un Registro de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

Si bien dicho registro ya está en funcionamiento, el número de pacientes registrados es muy inferior a la realidad, para el conjunto de Enfermedades Raras, y por tanto para las Enfermedades Oculares Raras.

El Profesor Pastor, a través de la persona responsable del citado Registro, D. Manuel Posadas, se ha informado del estado actual del registro en relación a las enfermedades oculares, y las posibilidades de actualización de la base de datos de pacientes registrados, afectados de dichas enfermedades. Por el momento, la actualización del registro es inabordable por la administración del ISCIII, por problemas de personal.

Es por ello que propone desde OFTARED, y en base a los convenios de colaboración firmados con Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Oculares, la creación de un OBSERVATORIO, a través del cual, las asociaciones de pacientes, participen de forma conjunta en la creación de una base de datos que contenga el registro de pacientes afectados de enfermedades oculares raras, que pueda remitirse al ISCIII, para que a su vez se integre en el REGISTRO ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS.

La disposición de dicho Registro posibilitaría que Centros Clínicos Españoles pudiesen solicitar la incorporación al ERN-Eye y pudieran prestar terapias avanzadas desde España a pacientes afectados de enfermedades oculares raras. Y sobre todo aumentaría la visibilidad de estas enfermedades en la población general, ya que uno de los objetivos del Observatorio sería precisamente la comunicación de esta problemática.

 

 

ACTUACIÓN DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES.

Los miembros asistentes, representantes de asociaciones de pacientes, ACUERDAN la creación de una Comisión o Grupo de Trabajo que estudie las posibilidades de creación de un OBSERVATORIO NACIONAL DE ENFERMEDADES OCULARES RARAS(ONERO), para la realización del registro.

Para ello contarán con la ayuda de OFTARED, dado que dicha red ya forma parte del ISCIII, así como de las dependencias del Instituto Ramón Castroviejo. Asimismo, se plantea la posibilidad y conveniencia de acudir a convocatorias públicas y privadas de ayudas a asociaciones para el desarrollo de proyectos, con cuya financiación se podría facilitar la contratación de personal que agilizase la aportación de registros a las bases de datos. En este sentido, también se ACUERDA invitar a TODAS las asociaciones de pacientes relacionadas con la enfermedades oculares a participar en el Observatorio.

 

Fuente: macula-retina.es