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Asistencia clínica en la Comunidad de Madrid

Retina Madrid aboga por la sanidad pública como sistema en el que los afectados por cualquier EDR deben recibir la asistencia genética y oftalmológica. En este sentido, la Asociación viene reclamando desde sus comienzos la creación de un centro especializado de referencia y reivindica el derecho de los afectados a:

-  Recibir un buen trato médico y humano en las consultas, respetándose nuestros derechos y exigiéndose nuestras obligaciones como pacientes crónicos.

-  Ser diagnosticados adecuadamente y de forma diferencial, tras las pruebas genéticas y oftalmológicas protocolizadas.

-  Recibir el consejo genético apropiado en cada caso para hacer una planificación familiar consciente.

El Pleno de la Asamblea de la Comunidad de Madrid, en su reunión ordinaria del día 19 de febrero de 1992, previo debate de la Proposición no de Ley 20/91 “111” R.4188, aprobó la siguiente resolución:

La Asamblea de Madrid insta al Consejo de Gobierno a declarar en el ámbito de la Comunidad de Madrid la Retinosis Pigmentaria como enfermedad de interés sanitario, y a crear en el Instituto Oftalmológico de Madrid una consulta de diagnóstico, seguimiento, tratamiento e investigación de este proceso patológico.

Al día de hoy, la segunda parte de la mencionada resolución no se ha cumplido, por lo que las reivindicaciones de Retina Madrid en este sentido siguen absolutamente vigentes.

La investigación en la Comunidad de Madrid

Aparte del Departamento de Genética de la Fundación Jiménez Díaz, donde se centran los proyectos de investigación sobre las EDR incluidos en la ya mencionada red temática ESRETNET, en la Comunidad de Madrid se desarrolla investigación de alto nivel sobre diferentes aspectos de estas patologías en diversos otros centros.

Dada su baja prevalencia, las EDR son consideradas enfermedades raras. Desde esta perspectiva, son objeto de estudio en el Instituto de Enfermedades Raras (IER) del Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Sanidad y Política Social.

En la Universidad Complutense (UCM), en la Autónoma (UAM) y en la de Alcalá de Henares (UAH) también se investigan las EDR. En concreto, en diversos laboratorios de la Facultad de Medicina de la UCM y de la UAH, así como del Centro de Biología Molecular (CBM) de la Facultad de Ciencias de la UAM; también en la Escuela Universitaria de Óptica y Optometría de la UCM.

Finalmente, también se desarrollan importantes proyectos de investigación en diversos laboratorios de tres de los centros del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC): el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), el Instituto Ramón y Cajal y el Instituto de Investigaciones Biomédicas.

Los investigadores que están al frente de todos los proyectos se conocen entre sí y cooperan en muchas ocasiones, formando parte normalmente de grupos de trabajo más amplios que implican otros centros de investigación españoles y extranjeros.