Nuestra Asociación nace a finales de 1988 por la inquietud de un pequeño número de familias de afectados de RP que, ante la pasividad de la Administración y el desconocimiento de la enfermedad, con la consecuente falta de atención y tratamiento por parte de los estamentos sanitarios, deciden aunar sus esfuerzos con el fin de lograr una mayor calidad asistencial de los enfermos. Su misión es luchar contra las causas y consecuencias de las EDRs (enfermedades degenerativas de la retina)  y entre sus objetivos estatutarios podríamos destacar:

  • Promover directa e indirectamente la investigación específica sobre la prevención, diagnóstico, pronóstico y tratamiento de las distrofias retinianas, recabando de las Instituciones Públicas y Privadas, y del Estamento médico y científico, su apoyo a los proyectos que se desarrollen en este sentido mediante la aportación de los recursos necesarios de todo tipo.
  • Facilitar a los asociados toda la información disponible acerca de su enfermedad, incluyendo tratamientos paliativos, así como del progreso de la investigación sobre las EDRs y divulgar dicha información a colectivos profesionales y a la sociedad en su conjunto.
  • Sensibilizar a la Administración ante la problemática de esta enfermedad que se extiende en progresión geométrica, apoyando y facilitando la gestión de ayudas sanitarias y sociales ante los organismos públicos.
  • Colaborar con oftalmólogos, genetistas, neurofisiólogos y otros profesionales relacionados con las EDRs.
  • Formar parte de organizaciones de carácter nacional e internacional que trabajan por la erradicación de esta enfermedad.
  • Fomentar la ayuda mutua
  • Promover la conciencia individual y colectiva, en relación con las enfermedades visuales, muy especialmente las de carácter distrófico que afectan a la retina.   

 Consultar Estatutos de la Asociación Retina Madrid

 

  

El órgano de gobierno de la ARM está constituido por una Junta Directiva compuesta por asociados democráticamente elegidos cada dos años en Asamblea General de la Asociación.

 

Consultar miembros de la Junta Directiva

 

 

Con objeto de promover de una manera más eficaz la investigación de las enfermedades retinianas, la Asociación Retina Madrid crea en el año 2006 La Fundación Retina España

 

Consultar estatutos de la Fundación Retina España

 

 

El órgano de gobierno de la Fundación está formado por un Patronato integrado por los miembros de la Junta Directiva de la Asociación Retina Madrid.