La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Hoy 26 de septiembre es el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

ARM.

Hoy domingo día 26 de septiembre de 2021 es un día muy especial para nosotros porque es el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria (RP).
 
En torno a este día tan importante para la Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España ha organizado diferentes actividades en la Semana de la Retina que fomentan la ayuda mutua y se encuadran, a su vez, dentro de uno de los pilares esenciales de la entidad: la comunicación y la investigación.
– El próximo día 29 a las 17:00 horas, la ARM en colaboración con la óptica Cottet va desarrollar una charla cuyo contenido de la charla será temas tales como: novedades en lentes control de miopía; baja visión, gafas electrónicas, filtros…; y audífonos.
– El próximo día 5 de octubre tenemos programada una marcha a través del Monte del Pilar «precioso pinar» en el Municipio de Majadahonda y una visita a GREFA (Grupo de Rehabilitación de la Fauna Autóctona y su Hábitat) cuyas instalaciones están situadas en el propio Monte. Combinamos con esta iniciativa un poco de senderismo al que añadimos una visita a lo que podríamos definir como un hospital de rehabilitación de aves, en el que además existen otras especies.
 
De igual modo, queremos compartir nuestro cartel divulgativo con todos vosotros. En el, os presentamos nuestra entidad con los proyectos que tenemos al servicio de las personas afectadas y de sus familias, así como la importancia de estar inscrito en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de la Salud Carlos III y las diferentes páginas web acreditadas donde podéis buscar de manera segura los diferentes estudios que se están llevando a cabo sobre la enfermedad tanto en el ámbito nacional como internacional.
 
Para nosotros es muy importante la difusión y la sensibilización, por lo que agradeceríamos que compartas esta información en tus redes sociales con la finalidad de que, cada día, estas patologías sean más conocidas a nivel social.

Lo más reciente:

Las enfermedades raras acaparan el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el último informe de AELMHU

Desde la Asociación Retina Madrid nos hacemos eco de la noticia que ha publicado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acerca de un estudio de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), en su informe anual destacan que cerca de una cuarta parte de los ensayos clínicos realizados en España en 2023 se centraron en enfermedades raras, a pesar de haberse registrado un descenso de dos puntos respecto al 25% que representaron el año anterior.

Conferencia de la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión «De la Lupa a la Inteligencia Artificial»

El pasado viernes 17 de mayo, miembros de la Asociación Retina Madrid asistimos a una conferencia organizada por la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV), titulada «De la Lupa a la Inteligencia Artificial». En este evento, se presentaron diferentes avances en inteligencia artificial aplicados al ámbito de la baja visión, con el objetivo de fomentar la autonomía personal de los pacientes.

COLABORACIÓN CON ÓPTICA DELGADO ESPINOSA

La óptica Opticalia Delgado Espinosa y la Asociación Retina Madrid hemos colaborado en la organización de dos charlas informativas dirigidas a personas afectadas por distrofias hereditarias de la retina.

Estas sesiones, llevadas a cabo el 23 de abril y el 7 de mayo en el centro de Opticalia.

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