La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

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NOTICIAS Y NOVEDADES

Día Mundial de la Visión: La Baja Visión Existe

Hoy, en el Día Mundial de la Visión, desde la Asociación Retina Madrid queremos destacar la importancia de visibilizar la baja visión. La visión no es un concepto que se mida en términos absolutos, no se reduce a «ver» o «no ver», si no que existen condiciones intermedias, lo que conforma la baja visión y afecta de diversas maneras a quienes la padecen. Es fundamental que estas realidades sean comprendidas para que las personas con distrofias hereditarias de retina puedan recibir el apoyo adecuado y vivir de manera plena.

¡NO TE PIERDAS ESTE JUEVES LA SESIÓN ONLINE DEL DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN!

Un año más, con motivo del Día Mundial de la Visión que se celebra el segundo jueves de octubre, la Fundación SEO ha vuelto a organizar un encuentro online con diferentes asociaciones de pacientes con problemas de visión para debatir y profundizar en el conocimiento de dichas enfermedades y abordar futuros retos.

La innovadora tecnología incorporada en la terapia génica de Nanoscope ofrece esperanzas para restaurar la visión en discapacidad visual de causa genética.

La empresa estadounidense de biotecnología Nanoscope Therapeutics Inc. ha adquirido una licencia para la tecnología CatCh de Max Planck Innovation, la organización de transferencia de tecnología de la Sociedad Max Planck. Basada en los resultados de la investigación del Instituto Max Planck de Biofísica y el trabajo pionero del Prof. Ernst Bamberg en el campo de la optogenética, esta tecnología patentada mejora la sensibilidad a la luz de una opsina multicaracterística (MCO-010, un complejo de fusión de tres proteínas que incluye CatCh) desarrollada por Nanoscope como terapia génica para restaurar la visión en pacientes que sufren discapacidades visuales causadas genéticamente. La innovadora plataforma MCO de Nanoscope es el primer enfoque optogenético que combina múltiples componentes sensibles a la luz, cuya suma produce una proteína de fusión que es sensible a todo el espectro visible a niveles de luz ambiental con una cinética rápida. Nanoscope ya ha completado con éxito varios estudios clínicos sobre MCO-010 para las dos principales enfermedades degenerativas hereditarias de la retina: la retinosis pigmentaria (RP) y la enfermedad de Stargardt. La compañía ahora planea buscar la aprobación de la terapia y expandirse a indicaciones terapéuticas amplias.

JORNADAS XXVI – PREMIOS FUNDALUCE 2024

Como todos los años, Fundación Retina España contribuye económicamente en los Premios FUNDALUCE y el próximo día 24 de octubre de 2024 tendrá lugar en la sede del Banco Santander, calle Juan Ignacio Luca de Tena nº 9 de Madrid, la celebración de las XXVI Jornadas de Investigación, el evento comenzará a las 16:00 horas y finalizará a las 20:45 horas.

Más de 100 municipios han iluminado sus edificios por el Día Mundial de la Retina

El pasado domingo 29 de septiembre fue el Día Mundial de la Retina, y, por segundo año consecutivo llevamos a cabo la campaña «Luces Que Inspiran» en la que han participado más de 100 ayuntamientos a lo largo de todo el territorio español iluminando sus edificios más emblemáticos de azul y verde (los colores de la retina), permitiendo de esta forma que las patologías de la retina lleguen a un mayor número de personas.

Acción Visión España celebra el Día Mundial de la Visión 2024: «La Baja Visión: una cuestión de derechos»

El próximo sábado 5 de octubre de 2024, Acción Visión España se une a la celebración global del Día Mundial de la Visión con un evento centrado en la baja visión y la necesidad de garantizar los derechos de las personas afectadas. Bajo el lema «La Baja Visión: una cuestión de derechos«, este encuentro busca visibilizar los desafíos y soluciones relacionados con la salud visual.

Mattel lanza una nueva muñeca Barbie ciega.

Mattel, empresa juguetera creadora de Barbie, ha anunciado la incorporación de dos nuevas muñecas inclusivas una ciega y otra Barbie negra con síndrome de Down.

Para garantizar que los detalles de la muñeca Barbie ciega, incluidos el diseño de la cara, el estilismo, los accesorios o el packaging, representaran con precisión a las personas con ceguera o baja visión, Barbie se ha asociado con la American Foundation for the Blind (AFB), una organización dedicada a defender los intereses de las personas con ceguera y baja visión.

Apellis recibe un dictamen negativo del CHMP sobre pegcetacoplan para la atrofia geográfica (AG) en la UE tras un nuevo examen.

Apellis Pharmaceuticals, Inc. ha anunciado que el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos ha confirmado su dictamen negativo de junio de 2024 sobre la solicitud de autorización de comercialización de pegcetacoplan intravítreo para el tratamiento de la atrofia geográfica (AG) secundaria a la degeneración macular asociada a la edad.2

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