La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina
Desde Fundación Retina España nos complace invitaros el próximo día, martes 28 de Noviembre a las 18h a la conferencia-recital que tendrá lugar en el salón de actos de la ONCE, localizado en la C/Prim, 3 con un coste de 15€ dirigido por Almudena Arribas Bergado, Doctora en Musicología por la Universidad de Cambridge.
La ciencia nunca se detiene, y en el campo de la edición genética, esto es especialmente cierto. Un equipo de investigadores del MIT ha presentado una nueva herramienta llamada Fanzors, que podría cambiar las reglas del juego en la manipulación del ADN.
Desde la Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España asistimos al Foro Autonómico de la Comunidad de Madrid en Enfermedades Raras, que se celebró ayer día 24 de octubre de 2023 en la Fundación Jiménez Díaz.
La Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), convoca anualmente un concurso público para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas en el campo de la retinosis pigmentaria.
En la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) hemos tenido conocimiento de que han aparecido anuncios o publirreportajes, en los que un lector puede intuir que la fotobiomodulación puede producir mejorías en pacientes con retinosis pigmentaria, considerando esta técnica como el tratamiento de primera línea en esta patología.
En el Día Mundial de la Visión, la Asociación Retina Madrid se enorgullece de unirse a la Campaña «Tengo Baja Visión» junto con nuestros compañeros de la asociación en el País Vasco, en un esfuerzo conjunto para crear conciencia sobre las distrofias hereditarias de retina (DHRs) y la importancia de la sensibilización general sobre la baja visión.
La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España se enorgullece de anunciar la colaboración con el Comité Paralímpico Español. Esta colaboración tiene como objetivo promover la inclusión y el desarrollo de personas con discapacidad visual en el apasionante mundo del deporte adaptado.
Por favor, dedique 10 minutos a compartir cualquier dificultad que haya experimentado en el acceso a la atención de su enfermedad rara, por ejemplo, medicamentos, cirugías o consultas.
Esta encuesta forma parte de la Campaña de Acceso de EURORDIS y ayudará a EURORDIS-Enfermedades Raras Europa, una alianza sin ánimo de lucro de más de 1000 organizaciones de pacientes, a poner de relieve los problemas existentes en el acceso a la asistencia de las enfermedades raras a nivel nacional y europeo.
El Comité Económico y Social Europeo organiza una importante conferencia sobre «Enfermedades raras y redes europeas de referencia», bajo los auspicios de la Presidencia española del Consejo de la UE y en colaboración con las autoridades del País Vasco. La conferencia tendrá lugar el 10-11 de octubre de 2023 en el Centro de Congresos Euskalduna de Bilbao, España, comenzando el día 10 de octubre por la tarde por un evento sobre ELA. Se dispondrá de interpretación desde y hacia: español, alemán, inglés, francés y euskera. Está prevista la retransmisión por Internet en inglés y español.
La Red Europea de Referencia en Oftalmología, conocida como ERN-EYE, se ha establecido como un faro de esperanza para aquellos que enfrentan enfermedades oculares raras en toda Europa. ERN-EYE, parte de la iniciativa europea de Redes Europeas de Referencia (ERN), ha demostrado ser un pilar esencial en la atención médica y la investigación oftalmológica.
