La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

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NOTICIAS Y NOVEDADES

Las enfermedades raras acaparan el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el último informe de AELMHU

Desde la Asociación Retina Madrid nos hacemos eco de la noticia que ha publicado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acerca de un estudio de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), en su informe anual destacan que cerca de una cuarta parte de los ensayos clínicos realizados en España en 2023 se centraron en enfermedades raras, a pesar de haberse registrado un descenso de dos puntos respecto al 25% que representaron el año anterior.

Conferencia de la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión «De la Lupa a la Inteligencia Artificial»

El pasado viernes 17 de mayo, miembros de la Asociación Retina Madrid asistimos a una conferencia organizada por la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV), titulada «De la Lupa a la Inteligencia Artificial». En este evento, se presentaron diferentes avances en inteligencia artificial aplicados al ámbito de la baja visión, con el objetivo de fomentar la autonomía personal de los pacientes.

COLABORACIÓN CON ÓPTICA DELGADO ESPINOSA

La óptica Opticalia Delgado Espinosa y la Asociación Retina Madrid hemos colaborado en la organización de dos charlas informativas dirigidas a personas afectadas por distrofias hereditarias de la retina.

Estas sesiones, llevadas a cabo el 23 de abril y el 7 de mayo en el centro de Opticalia.

Gusto por la Inclusión» Programa de accesibilidad en restaurantes

CINFA convoca la 4ª Edición de La voz del paciente, a la que se presenta este proyecto que busca dar respuesta a una necesidad que tienen las personas que padecen Distrofias Hereditarias de Retina: la falta de accesibilidad y de autonomía en espacios de ocio.

Descubriendo la Degeneración Macular Asociada a la Edad: Diagnóstico y tratamiento. Un diálogo con especialistas

La Federación de Asociaciones de DHR de España (FARPE), con el apoyo de Retina Internacional, se complace en anunciar el próximo gran evento en su agenda: un webinar imperdible titulado «Descubriendo la Degeneración Macular Asociada a la Edad: Diagnóstico y tratamiento. Un diálogo con especialistas».

El evento se llevará a cabo el día 21 de mayo en modalidad online, a través de la plataforma Zoom, iniciando a las 18:30 horas en España (11:30 en Bogotá, 12:30 en Santiago de Chile y 13:30 en Buenos Aires y Sao Paulo). La duración estimada es de una hora y media, dirigida a personas afectadas, familiares, miembros del movimiento asociativo, profesionales y cualquier individuo interesado en España y Latinoamérica.

Ocugen anuncia OCU400. Terapia génica modificadora. Presentación de datos de fase 1/2 en la Cumbre de innovación en terapia génica y células de la retina 2024

MALVERN, Pensilvania, 29 de abril de 2024 (GLOBE NEWSWIRE) — Ocugen, Inc. , una empresa de biotecnología centrada en descubrir, desarrollar y comercializar nuevas terapias y vacunas genéticas y celulares, anunció hoy que Benjamin Bakall, MD, PhD, director de investigación clínica de Associated Retina Consultants y profesor asistente clínico de la Facultad de Medicina de la Universidad de Arizona, Phoenix, presentará datos del ensayo clínico de fase 1/2 OCU400 en Retinal Cell y La Cumbre de Innovación en Terapia Génica se llevará a cabo el 3 de mayo de 2024 en Seattle, WA.

Nanoscope Therapeutics se presentará en las cumbres de innovación en terapia génica y celular de la retina y OIS

DALLAS, 29 de abril de 2024. Nanoscope Therapeutics Inc. , una empresa de biotecnología clínica en etapa avanzada que desarrolla terapias genéticas para enfermedades degenerativas de la retina, anunció hoy que Samarendra Mohanty , PhD, cofundadora y presidenta, presentará en el La Cumbre de Innovación en Terapia Genética y de Células de la Retina 2024 y la Cumbre de Innovación de Retina de Ophthalmology Innovation Source (OIS) , ambas se llevarán a cabo en Seattle, Washington . El equipo directivo estará presente en estos eventos.

SalioGen desarrolla una nueva terapia de inserción genética para la enfermedad de Stargardt

SalioGen Therapeutics, una empresa de biotecnología que desarrolla terapias para una amplia gama de afecciones, incluidas enfermedades hereditarias de la retina, ha anunciado el desarrollo de SGT-1001, una terapia emergente para la enfermedad de Stargardt (mutaciones ABCA4) , como programa líder para avanzar en su novedosa plataforma Gene Coding TM.   . La empresa planea lanzar un ensayo clínico para SGT-1001 en el primer semestre de 2025. El Fondo RD, el brazo de filantropía de riesgo de la Fundación, es un inversor en la empresa.

La plataforma Gene Coding de SalioGen funciona agregando nuevo código genómico para activar, desactivar o modificar la función genética. La codificación genética se basa en enzimas de ingeniería genómica derivadas de mamíferos llamadas Saliogase TM . Saliogase integra perfectamente ADN nuevo de cualquier tamaño (p. ej., un gen completo) en ubicaciones genómicas definidas y precisas.

La tecnología de SalioGen está diseñada para ser más eficiente y confiable que otros enfoques de edición y modificación de genes (por ejemplo, CRISPR/Cas9) porque no implica la rotura de la doble cadena y la posterior reparación (un proceso llamado recombinación homóloga) del objetivo. gene.

La empresa ha desarrollado una nanopartícula a base de lípidos para administrar la saliogasa y el nuevo ADN, que puede ser prácticamente de cualquier tamaño. Por el contrario, los sistemas de administración viral actuales para terapias de aumento genético están limitados en el tamaño de la carga genética que pueden administrar. Muchos genes de enfermedades de la retina, incluido ABCA4, son demasiado grandes para los contenedores virales utilizados en estos sistemas.

SGT-1001 está destinado a ser un tratamiento único administrado mediante una inyección subretiniana.

«Estamos entusiasmados de ver a SalioGen anunciar un candidato de tratamiento para la enfermedad de Stargardt, una enfermedad progresiva de la retina que a menudo causa una pérdida significativa de la visión central y ceguera legal», dice Rusty Kelley, PhD, director gerente de RD Fund. “Actualmente no existen terapias para la enfermedad de Stargardt. Nos complace que nuestra inversión esté ayudando a la empresa a hacer avanzar el SGT-1001 hacia un primer estudio en humanos, un paso más hacia la satisfacción de una importante necesidad insatisfecha”. 

Jornada enfermedades raras «Necesidades asistenciales»

Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España estuvieron presentes en la Jornada de enfermedades raras “Necesidades asistenciales” que se celebró en la Fundación Jiménez Díaz el pasado lunes 22 de abril.
En la Jornada participaron importantes autoridades científicas como Carmen Ayuso. Jefa de grupo U 704 CIBER Enfermedades Raras. Directora científica IIS-FJD o Pablo Lapunzina. Director Científico del CIBER Enfermedades Raras
La Jornada también contó con la voz de los pacientes y sus familias para poder expresar de primera mano las necesidades asistenciales en general y también las necesidades específicas en el propio hospital “Fundación Jiménez Díaz”.
Guadalupe Iglesias, asociada de Retina Madrid, fue una de las participantes que contó su propia experiencia personal sobre como convive con una patología visual y también expresó y trasladó las necesidades del colectivo de personas con baja visión.
Cabe reseñar que la Fundación Jiménez Díaz cuenta con un servicio de acompañamiento dirigido a pacientes con discapacidad o personas mayores con dificultades para orientarse en el hospital. El servicio consiste en el total acompañamiento al paciente durante toda la estancia en el hospital y el apoyo en todo tipo de gestiones administrativas dentro del recinto hospitalario. Para contar con este servicio gratuito prestado por la ONG “Nadie solo” el paciente debe dirigirse a Atención al paciente del Hospital y le será asignado un voluntario para el total acompañamiento del usuario.

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