La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina
La Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), publica anualmente una convocatoria para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas en el campo de las Distrofias Hereditarias de Retina.
Las moscas volantes vítreas, o miodesopsias, son un fenómeno ocular común que puede afectar a individuos de diversos grupos demográficos.
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha clausurado este martes la jornada “15 años de CSUR: presente y futuro”, donde ha anunciado el desarrollo de una Plataforma en Red de Atención al Paciente. Una herramienta que va a servir para integrar los CSUR, con otras Unidades de Referencia, con las Redes Europeas y con los centros de otros niveles asistenciales, tanto hospitalarios como de atención primaria.
Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España se suman a la celebración de este día internacional de las personas con sordoceguera. Cada 27 de junio se conmemora el Día Internacional de las Personas Sordociegas se establece internacionalmente en conmemoración al nacimiento de Helen Keller, la primera persona Sordociega que demostró la capacidad que tienen las personas Sordociegas.
Ella superó todas las barreras que se encuentra este colectivo, graduándose en la Universidad, y llegando a ser autora de diversos ensayos, activista política y oradora estadounidense Sordociega. En España, el Día Internacional de las Personas Sordociegas se celebró por primera vez en el año 2009 en Alicante, y desde entonces ha venido celebrándose cada año.
La sordoceguera no es la suma de dos discapacidades, la sordera y la ceguera, sino una discapacidad única con unas características, identidad y cultura propias que implican muchas más dificultades para este colectivo. El objetivo a la hora de conmemorar este día es defender los derechos y dar visibilidad al colectivo de las personas sordociegas.
Ocugen, Inc. (NASDAQ: OCGN), compañía
biofarmacéutica, ha recibido la aprobación del Comité de Monitorización de
Datos y Seguridad (DSMB) para comenzar la dosificación de la cohorte de dosis
altas en el ensayo clínico de fase 1/2 GARDian de OCU410ST, una terapia génica
candidata para la enfermedad de Stargardt. Esta decisión se produce tras la
administración satisfactoria de dosis medias, que se consideraron seguras y
tolerables.
El pasado jueves 20 de junio, desde el Grupo de Ocio y Tiempo libre se organizó una ruta cultural titulada «El primer Madrid medieval y su muralla. Por la plaza de la Paja siguiendo la huella de las antiguas parroquias».
Desde la Universidad de Alcalá (UAH) están desarrollando el proyecto de investigación «DISEIDIS: Discursos y experiencias sobre educación especial e inclusiva en familias de alumnado con discapacidad», financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación.
IV CONVOCATORIA PROGRAMA REINA LETIZIA PARA LA INCLUSION
Nuestra asociación Retina Madrid ha estado representada mediante FARPE en el congreso de Retina Internacional que se ha celebrado en Dublín entre el 5 y el 8 de junio. Durante cuatro días, los miembros de Retina International, que representan a grupos de pacientes de todos los continentes, compartieron sus perspectivas con líderes en el espacio científico, incluidos oftalmólogos de renombre, representantes de la industria y reguladores.
En este taller se compartirá un espacio donde las familias puedan resolver dudas sobre ¿qué es el consejo genético?, ¿a quién me tengo que dirigir?, ¿cómo puedo acceder?, ¿qué debo esperar de una consulta de asesoramiento genético?…
