La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Selecciona mes
Selecciona tema:

NOTICIAS Y NOVEDADES

Campaña Relevo Paralímpico

La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España se enorgullece de anunciar la colaboración con el Comité Paralímpico Español. Esta colaboración tiene como objetivo promover la inclusión y el desarrollo de personas con discapacidad visual en el apasionante mundo del deporte adaptado.

¿Tiene dificultades para acceder a la atención sanitaria de su enfermedad rara?

Por favor, dedique 10 minutos a compartir cualquier dificultad que haya experimentado en el acceso a la atención de su enfermedad rara, por ejemplo, medicamentos, cirugías o consultas.

Esta encuesta forma parte de la Campaña de Acceso de EURORDIS y ayudará a EURORDIS-Enfermedades Raras Europa, una alianza sin ánimo de lucro de más de 1000 organizaciones de pacientes, a poner de relieve los problemas existentes en el acceso a la asistencia de las enfermedades raras a nivel nacional y europeo.

El Comité Económico y Social Europeo impulsa una conferencia sobre enfermedades raras en el marco de la Presidencia Española del Consejo de la UE

El Comité Económico y Social Europeo organiza una importante conferencia sobre «Enfermedades raras y redes europeas de referencia», bajo los auspicios de la Presidencia española del Consejo de la UE y en colaboración con las autoridades del País Vasco. La conferencia tendrá lugar el 10-11 de octubre de 2023 en el Centro de Congresos Euskalduna de Bilbao, España, comenzando el día 10 de octubre por la tarde por un evento sobre ELA. Se dispondrá de interpretación desde y hacia: español, alemán, inglés, francés y euskera. Está prevista la retransmisión por Internet en inglés y español.

La red europea de referencia en Oftalmología ERN-EYE

La Red Europea de Referencia en Oftalmología, conocida como ERN-EYE, se ha establecido como un faro de esperanza para aquellos que enfrentan enfermedades oculares raras en toda Europa. ERN-EYE, parte de la iniciativa europea de Redes Europeas de Referencia (ERN), ha demostrado ser un pilar esencial en la atención médica y la investigación oftalmológica.

Retina Internacional celebra el Día Mundial de la Retina 2023 el 30 de septiembre

Llamado a la acción para la implementación del diagnóstico genético como estándar de atención para personas que viven con enfermedades hereditarias de la retina (DHR).
En el Día Mundial de la Retina, el sábado 30 de septiembre de 2023, Retina International y su membresía global de personas que viven con degeneración retiniana hereditaria (DHR) y proveedores de atención médica están pidiendo la implementación del diagnóstico genético como un estándar de atención para todos los afectados por estas afecciones complejas.

Visita a la Fundación Jiménez Díaz

Hoy día 20 de septiembre de 2023, la Asociación Retina Madrid (ARM), ha hecho una visita a la prestigiosa Fundación Jiménez Díaz en Madrid con el objetivo de llevar información y recursos a pacientes que luchan contra estas enfermedades oftalmológicas.

VIAJE A PRIEGO (CUENCA)

VIAJE A PRIEGO (CUENCA)
El sábado 7 de octubre viajamos a Priego para encontrarnos con nuestros amigos/as, que en tantas ocasiones nos han visitado en las jornadas anuales de convivencia.
Para más información puedes contactar con nosotros. Tel. 915 216 084 / 615 362 357.

Webinar de Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR)

Este webinar tiene la finalidad de describir el contexto de los Centros, Servicios y Unidades de referencia en el que se han desenvuelto, la normativa que aplica y cual es el proceso que empieza con el deseo del colectivo de pacientes porque exista un CSUR que atienda su patología, hasta el momento en que el mismo o los mismos son acreditados y publicados en la web del Ministerio.

¿Hablamos?
1
Escanea el código
Hola, ¿tienes alguna consulta?