La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 29 de febrero

FEDER está conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, para concienciar sobre estas enfermedades que afectan a una parte significativa de la población. 

Las enfermedades raras tienen una baja prevalencia, con menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes en Europa, pero afectan a un número considerable de personas en todo el mundo, estimado en 300 millones.

FEDER cumple 25 años y representa a 3 millones de personas afectadas en España. Se enfatiza que el diagnóstico tardío y la falta de tratamientos son problemas comunes en estas enfermedades. Además, se plantea la importancia de la prevención, tanto primaria como secundaria y terciaria, para minimizar el impacto de estas enfermedades.

Se detallan diversas medidas para mejorar la situación de las enfermedades raras, como impulsar la investigación, garantizar el acceso a pruebas de diagnóstico y medicamentos, apoyar al movimiento asociativo y unificar acciones bajo una estrategia nacional. 

FEDER insta a las instituciones a tomar medidas para prevenir estas enfermedades mediante el impulso de la investigación y la implementación de políticas de salud adecuadas.

 

Lo más reciente:

Visita al Museo del Prado

El jueves 11 de julio, la Asociación Retina Madrid, en colaboración con el Museo del Prado, ha llevado a cabo la visita «Memoria del cambio social». Esta actividad ha estado dirigida a personas ciegas o con baja visión, brindándoles una experiencia inclusiva y enriquecedora a través de un recorrido verbal por la exposición «Arte y transformaciones sociales en España (1885-1910)».

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