La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 29 de febrero

FEDER está conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, para concienciar sobre estas enfermedades que afectan a una parte significativa de la población. 

Las enfermedades raras tienen una baja prevalencia, con menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes en Europa, pero afectan a un número considerable de personas en todo el mundo, estimado en 300 millones.

FEDER cumple 25 años y representa a 3 millones de personas afectadas en España. Se enfatiza que el diagnóstico tardío y la falta de tratamientos son problemas comunes en estas enfermedades. Además, se plantea la importancia de la prevención, tanto primaria como secundaria y terciaria, para minimizar el impacto de estas enfermedades.

Se detallan diversas medidas para mejorar la situación de las enfermedades raras, como impulsar la investigación, garantizar el acceso a pruebas de diagnóstico y medicamentos, apoyar al movimiento asociativo y unificar acciones bajo una estrategia nacional. 

FEDER insta a las instituciones a tomar medidas para prevenir estas enfermedades mediante el impulso de la investigación y la implementación de políticas de salud adecuadas.

 

Lo más reciente:

Jornada «Conocer más sobre la situación actual de las ER en España»

El próximo martes, 23 de abril, se celebra una jornada junto a la Fundación Ramón Areces y el CIBERER para Conocer más sobre la situación actual de las ER en España.

La jornada tiene como objetivo desentrañar, con la ayuda y la colaboración de diferentes entidades, las complejidades asociadas al diagnóstico, el tratamiento y la gestión de los pacientes con enfermedades raras dentro de España. Identificar retos, oportunidades y las consecuencias de estos, será la tarea a desempeñar de los expertos invitados.

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