FEDER está conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, para concienciar sobre estas enfermedades que afectan a una parte significativa de la población.
Las enfermedades raras tienen una baja prevalencia, con menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes en Europa, pero afectan a un número considerable de personas en todo el mundo, estimado en 300 millones.
FEDER cumple 25 años y representa a 3 millones de personas afectadas en España. Se enfatiza que el diagnóstico tardío y la falta de tratamientos son problemas comunes en estas enfermedades. Además, se plantea la importancia de la prevención, tanto primaria como secundaria y terciaria, para minimizar el impacto de estas enfermedades.
Se detallan diversas medidas para mejorar la situación de las enfermedades raras, como impulsar la investigación, garantizar el acceso a pruebas de diagnóstico y medicamentos, apoyar al movimiento asociativo y unificar acciones bajo una estrategia nacional.
FEDER insta a las instituciones a tomar medidas para prevenir estas enfermedades mediante el impulso de la investigación y la implementación de políticas de salud adecuadas.