La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 29 de febrero

FEDER está conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, para concienciar sobre estas enfermedades que afectan a una parte significativa de la población. 

Las enfermedades raras tienen una baja prevalencia, con menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes en Europa, pero afectan a un número considerable de personas en todo el mundo, estimado en 300 millones.

FEDER cumple 25 años y representa a 3 millones de personas afectadas en España. Se enfatiza que el diagnóstico tardío y la falta de tratamientos son problemas comunes en estas enfermedades. Además, se plantea la importancia de la prevención, tanto primaria como secundaria y terciaria, para minimizar el impacto de estas enfermedades.

Se detallan diversas medidas para mejorar la situación de las enfermedades raras, como impulsar la investigación, garantizar el acceso a pruebas de diagnóstico y medicamentos, apoyar al movimiento asociativo y unificar acciones bajo una estrategia nacional. 

FEDER insta a las instituciones a tomar medidas para prevenir estas enfermedades mediante el impulso de la investigación y la implementación de políticas de salud adecuadas.

 

Lo más reciente:

Campaña de turrones 2024

En 2024 regresa la campaña “Turrón solidario” a favor de Retina Madrid. La Navidad está a la vuelta de la esquina y ¿qué te parece adquirir los turrones en tu Asociación? mucho mejor ¿verdad? Además de disfrutar del producto estrella en navidad, aportamos una donación a nuestra Asociación Retina Madrid.

Estos turrones son artesanales procedentes de una pequeña empresa situada en la ciudad de Jijona, Alicante (Turrones y Mazapanes. Bernabeu). El lote estará compuesto por tres pastillas de turrón: Jijona (300 gr.), yema tostada (300 gr.) y chocolate con trufa (200 gr.)

Manejo de las reacciones emocionales al comunicar diagnósticos visuales graves

Un momento especialmente significativo para los pacientes de enfermedades graves oftalmológicas es el de la comunicación del diagnostico o verificación del avance de la enfermedad. La manera de recibir la información por parte del paciente tiene un impacto significativo en el afectado, sus familiares y su comportamiento, pudiendo en algunos casos reaccionar de manera muy emotiva en la consulta oftalmológica o en los momentos posteriores.

La FDA concede la designación de medicamento huérfano a la terapia para rp11 de PYC Therapeutics.

PYC Therapeutics (ASX:PYC) es una empresa de biotecnología en fase clínica que crea terapias de precisión para pacientes con enfermedades genéticas y sin opciones de tratamiento disponible. Uno de los activos de la compañía es un candidato a fármaco de primera clase en la actualidad que progresa a través de múltiples ensayos clínicos simultáneos en pacientes con esta enfermedad visual llamada Retinosis Pigmentaria tipo 11 (RP11).

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