La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Acuerdos del último Consejo de Ministros de interés para las Enfermedades Raras

Os presentamos los siguientes acuerdos del Consejo de Ministros acerca de algunos temas de interés, si desea conocer más información de algún acuerdo, tras cada noticia encontrarás el enlace a toda la información:


Modificación del Real Decreto 1148/2011, que regula la PRESTACIÓN ECONÓMICA POR CUIDADO DE MENORES afectados por cáncer u otra enfermedad grave. 

Recoge modificaciones como la ampliación de las situaciones protegidas con el reconocimiento y la cobertura de los afectados hasta 23 años y en los casos con un grado de discapacidad igual o superior al 65%, hasta los 26 años.

https://www.lamoncloa.gob.es/consejodeministros/referencias/Paginas/2023/refc20230718.aspx#cancer


Reforma del Real Decreto 1051/2013 sobre AUTONOMÍA Y DEPENDENCIA.

Gracias a esta reforma, se recuperan y mejoran los tres tipos de prestaciones económicas en dependencia que existe en nuestro país: las de cuidados en el entorno familiar, las vinculadas al servicio y las de asistencia personal.

https://www.lamoncloa.gob.es/consejodeministros/referencias/Paginas/2023/refc20230718.aspx#dependencia


Subvenciones del ISCIII para MEDICINA PERSONALIZADA Y TERAPIAS AVANZADAS.

Subvenciones destinadas a financiar Proyectos de I+D+I vinculados a la Medicina personalizada y terapias avanzadas dentro de la actuación coordinada ISCIII-CDTI.

https://www.lamoncloa.gob.es/consejodeministros/referencias/Paginas/2023/refc20230718.aspx#terapias


El Consejo de Ministros ha aprobado el Acuerdo por el que se crea el Reglamento de las condiciones de utilización de la lengua de signos española y de los medios de apoyo a la comunicación oral para las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

https://www.lamoncloa.gob.es/consejodeministros/referencias/Paginas/2023/refc20230718.aspx#sordos


El Consejo de Ministros ha aprobado el Acuerdo por el que se aprueba el II Plan Nacional de Accesibilidad Universal.

https://www.lamoncloa.gob.es/consejodeministros/referencias/Paginas/2023/refc20230718.aspx#acceso

Lo más reciente:

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 29 de febrero

FEDER está conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, para concienciar sobre estas enfermedades que afectan a una parte significativa de la población.

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