La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Acuerdos del último Consejo de Ministros de interés para las Enfermedades Raras

Os presentamos los siguientes acuerdos del Consejo de Ministros acerca de algunos temas de interés, si desea conocer más información de algún acuerdo, tras cada noticia encontrarás el enlace a toda la información:


Modificación del Real Decreto 1148/2011, que regula la PRESTACIÓN ECONÓMICA POR CUIDADO DE MENORES afectados por cáncer u otra enfermedad grave. 

Recoge modificaciones como la ampliación de las situaciones protegidas con el reconocimiento y la cobertura de los afectados hasta 23 años y en los casos con un grado de discapacidad igual o superior al 65%, hasta los 26 años.

https://www.lamoncloa.gob.es/consejodeministros/referencias/Paginas/2023/refc20230718.aspx#cancer


Reforma del Real Decreto 1051/2013 sobre AUTONOMÍA Y DEPENDENCIA.

Gracias a esta reforma, se recuperan y mejoran los tres tipos de prestaciones económicas en dependencia que existe en nuestro país: las de cuidados en el entorno familiar, las vinculadas al servicio y las de asistencia personal.

https://www.lamoncloa.gob.es/consejodeministros/referencias/Paginas/2023/refc20230718.aspx#dependencia


Subvenciones del ISCIII para MEDICINA PERSONALIZADA Y TERAPIAS AVANZADAS.

Subvenciones destinadas a financiar Proyectos de I+D+I vinculados a la Medicina personalizada y terapias avanzadas dentro de la actuación coordinada ISCIII-CDTI.

https://www.lamoncloa.gob.es/consejodeministros/referencias/Paginas/2023/refc20230718.aspx#terapias


El Consejo de Ministros ha aprobado el Acuerdo por el que se crea el Reglamento de las condiciones de utilización de la lengua de signos española y de los medios de apoyo a la comunicación oral para las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

https://www.lamoncloa.gob.es/consejodeministros/referencias/Paginas/2023/refc20230718.aspx#sordos


El Consejo de Ministros ha aprobado el Acuerdo por el que se aprueba el II Plan Nacional de Accesibilidad Universal.

https://www.lamoncloa.gob.es/consejodeministros/referencias/Paginas/2023/refc20230718.aspx#acceso

Lo más reciente:

Día Mundial de la Visión: La Baja Visión Existe

Hoy, en el Día Mundial de la Visión, desde la Asociación Retina Madrid queremos destacar la importancia de visibilizar la baja visión. La visión no es un concepto que se mida en términos absolutos, no se reduce a «ver» o «no ver», si no que existen condiciones intermedias, lo que conforma la baja visión y afecta de diversas maneras a quienes la padecen. Es fundamental que estas realidades sean comprendidas para que las personas con distrofias hereditarias de retina puedan recibir el apoyo adecuado y vivir de manera plena.

¡NO TE PIERDAS ESTE JUEVES LA SESIÓN ONLINE DEL DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN!

Un año más, con motivo del Día Mundial de la Visión que se celebra el segundo jueves de octubre, la Fundación SEO ha vuelto a organizar un encuentro online con diferentes asociaciones de pacientes con problemas de visión para debatir y profundizar en el conocimiento de dichas enfermedades y abordar futuros retos.

La innovadora tecnología incorporada en la terapia génica de Nanoscope ofrece esperanzas para restaurar la visión en discapacidad visual de causa genética.

La empresa estadounidense de biotecnología Nanoscope Therapeutics Inc. ha adquirido una licencia para la tecnología CatCh de Max Planck Innovation, la organización de transferencia de tecnología de la Sociedad Max Planck. Basada en los resultados de la investigación del Instituto Max Planck de Biofísica y el trabajo pionero del Prof. Ernst Bamberg en el campo de la optogenética, esta tecnología patentada mejora la sensibilidad a la luz de una opsina multicaracterística (MCO-010, un complejo de fusión de tres proteínas que incluye CatCh) desarrollada por Nanoscope como terapia génica para restaurar la visión en pacientes que sufren discapacidades visuales causadas genéticamente. La innovadora plataforma MCO de Nanoscope es el primer enfoque optogenético que combina múltiples componentes sensibles a la luz, cuya suma produce una proteína de fusión que es sensible a todo el espectro visible a niveles de luz ambiental con una cinética rápida. Nanoscope ya ha completado con éxito varios estudios clínicos sobre MCO-010 para las dos principales enfermedades degenerativas hereditarias de la retina: la retinosis pigmentaria (RP) y la enfermedad de Stargardt. La compañía ahora planea buscar la aprobación de la terapia y expandirse a indicaciones terapéuticas amplias.

¿Hablamos?
1
Escanea el código
Hola, ¿tienes alguna consulta?