La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Apellis informa que el CHMP emite una evaluación desfavorable para Pegcetacoplan en el tratamiento de la Atrofia Geográfica (GA)

Apellis Pharmaceuticals, Inc. ha recibido un dictamen negativo del Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos para la autorización de comercialización de pegcetacoplan intravítreo en el tratamiento de la atrofia geográfica (AG) secundaria a la degeneración macular asociada a la edad (DMAE). 

La compañía planea solicitar un reexamen inmediato. Retina International y sus organizaciones miembros en la Unión Europea expresan preocupación por el impacto de esta decisión en la investigación y la innovación en el ámbito de la visión. La AG afecta a más de 1 millón de europeos y es una de las principales causas de ceguera en personas mayores de 65 años.

 Actualmente, no hay terapia disponible en el mercado europeo para esta enfermedad, y la carga económica y humana asociada a la AG es significativa. La decisión negativa resalta la urgencia de abordar la pérdida de visión en esta enfermedad degenerativa de la retina.

Lo más reciente:

Las enfermedades raras acaparan el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el último informe de AELMHU

Desde la Asociación Retina Madrid nos hacemos eco de la noticia que ha publicado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acerca de un estudio de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), en su informe anual destacan que cerca de una cuarta parte de los ensayos clínicos realizados en España en 2023 se centraron en enfermedades raras, a pesar de haberse registrado un descenso de dos puntos respecto al 25% que representaron el año anterior.

Conferencia de la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión «De la Lupa a la Inteligencia Artificial»

El pasado viernes 17 de mayo, miembros de la Asociación Retina Madrid asistimos a una conferencia organizada por la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV), titulada «De la Lupa a la Inteligencia Artificial». En este evento, se presentaron diferentes avances en inteligencia artificial aplicados al ámbito de la baja visión, con el objetivo de fomentar la autonomía personal de los pacientes.

COLABORACIÓN CON ÓPTICA DELGADO ESPINOSA

La óptica Opticalia Delgado Espinosa y la Asociación Retina Madrid hemos colaborado en la organización de dos charlas informativas dirigidas a personas afectadas por distrofias hereditarias de la retina.

Estas sesiones, llevadas a cabo el 23 de abril y el 7 de mayo en el centro de Opticalia.

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