La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Asociación Retina Madrid Participa en Foro sobre Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid

Desde la Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España asistimos al Foro Autonómico de la Comunidad de Madrid en Enfermedades Raras, que se celebró ayer día 24 de octubre de 2023 en la Fundación Jiménez Díaz. Esta iniciativa de FEDER nació en 2021 de la necesidad de homogeneizar las pruebas genéticas en las distintas C.C.A.A., abordar las cuestiones relacionadas con las necesidades sociosanitarias de los afectados por ER y con motivo de la escasez de tratamiento para las enfermedades raras, de un 6% en la actualidad, junto el excesivo tiempo medio de diagnóstico, de 4 años. Temas de gran importancia considerando que 400.000 personas conviven con enfermedades raras en la Comunidad de Madrid.

Entre los temas destacados en el foro se encontraba la necesidad de una nueva estrategia autonómica basada en acciones como la creación del SIERMA (Sistema de Información en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid), la puesta en marcha del primer Plan para dar respuesta a estas patologías en 2016, las Guías específicas de valoración de la discapacidad, la ampliación de los Programas de Cribado Neonatal a 21 patologías o la gran participación de la comunidad en el proyecto de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su participación en las Redes Europeas de Referencia (ERNs). 

Al tiempo que, de la mano de Mª Elenea Mateo Marquina, Documentalista de Orphanet España de CIBERER, puso atención en cuestiones importantes para el colectivo como lo es el acceso al diagnóstico, gracias al nuevo código ORPHA para casos sin diagnóstico.

Isabel Motero, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), destacó los avances significativos en la atención a enfermedades raras en la última década y la creciente implicación del movimiento asociativo madrileño, que ahora cuenta con 127 organizaciones dentro de FEDER.

El foro concluyó con un énfasis en la necesidad de continuar las iniciativas exitosas con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras en la Comunidad de Madrid.

La participación de la Asociación Retina Madrid en este foro resalta su compromiso en la lucha por mejorar la atención y el apoyo a las personas con distrofias hereditarias de retina. Este evento representa un paso importante hacia una atención más coordinada y centrada en el paciente en la Comunidad de Madrid.

Lo más reciente:

COMUNICADO CONJUNTO SERV / SEO SOBRE EL USO FRAUDULENTO DE LA TERAPIA INDIBA EN LA DMAE Y OTRAS ENFERMEDADES OCULARES

La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) es una de las principales causas de discapacidad visual y ceguera legal en nuestros país. Se distinguen dos formas avanzadas de la misma. La forma neovascular o húmeda se caracteriza por el crecimiento de vasos anómalos, que exudan líquido y sangre en la retina. Su tratamiento consiste en inyecciones intraoculares de fármacos, que deben ser aplicadas con periodicidad, bajo el estricto criterio de un médico oftalmólogo.

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

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