La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Campaña de recogida de alimentos – Grupo Social ONCE

Grupo Social ONCE pone en marcha una campaña con el objetivo de recoger 111.111 kilos de alimentos de primera necesidad, no perecederos, que harán llegar al banco de alimentos de cada provincia. La campaña se desarrollará en todo el territorio nacional y en todas las sedes de las distintas áreas del Grupo Social ONCE y constará de dos fases:

-Campaña de Navidad: hasta el 11 de diciembre
-Campaña de la cuesta de Enero: hasta el 11 de febrero

Son dos fechas significativas y fáciles de recordar, las cuales permitirán hacer la posterior entrega al banco de alimentos de cada provincia, y que estos a su vez puedan repartirlo a cada una de las familias necesitadas en el momento adecuado y de mayor necesidad (Navidad y Febrero).

Para poder depositar los productos donados, han habilitado un punto de recogida en todos los centros de trabajo del grupo social ONCE, donde puedes acercarte para depositar tu donación. Esto también será posible hacer tu donación a través del siguiente número de cuenta que ha abierto la ONCE en el Banco de Santander ES70 0049 1892 62 2313304241. Esta donación económica la repartirán de forma equitativa a nivel provincial y se traducirá también en alimentos que comprarán directamente los propios Bancos de Alimentos para su entrega a las familias necesitadas.

Anímate a colaborar!!!

 

Lo más reciente:

El Ministerio de Sanidad aprueba la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio.

El Ministerio de Sanidad aprueba la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio.
Ambas especialidades tendrán una duración de cuatro años.
En el caso de Genética Médica, el acceso estará reservado a los titulados en Medicina. Por su parte, la especialidad de Genética de Laboratorio estará abierta a titulados en Medicina, Farmacia, Biología, Química y Veterinaria.
La Genética Médica permitirá avanzar en el diagnóstico, prevención y tratamiento personalizado de enfermedades. La Genética de Laboratorio cubrirá un campo técnico clave en análisis moleculares y diagnóstico genético. Ambas responden a una demanda creciente de profesionales altamente cualificados.
Lee la noticia completa en la web del Ministerio des Sanidad: https://www.sanidad.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=6697

Atsena Therapeutics anuncia datos clínicos positivos para tratar la retinosquisis ligada al cromosoma X

Atsena Therapeutics anuncia datos clínicos positivos de la Parte A del ensayo de fase I/II que evalúa la terapia génica ATSN-201 para tratar la retinosquisis ligada al cromosoma X (XLRS)

Primer estudio XLRS que demuestra eficacia y datos de seguridad positivos en un ensayo de fase I/II

La mayoría de los pacientes demostraron lecturas de eficacia exitosas en las mediciones estructurales (cierre de esquisis foveal) y tuvieron una mejora significativa en las mediciones de la función visual, incluidas MP (microperimetría), BCVA (agudeza visual mejor corregida) y LLVA (agudeza visual con baja luminancia)

Avances en la terapia génica XLRP

Avances en la terapia génica XLRP
La Foundation Fighting Blindness (EE. UU.), miembro de Retina International, ha informado de avances en la fase 3 llamada «LUMEOS«, que evalúa la eficacia de la terapia génica bota-vec, desarrollada por Johnson & Johnson.

Investigadores y defensores instan a Johnson & Johnson (J&J) a presentar una Solicitud de Licencia de Biológicos (BLA) para la terapia génica bota-vec ante la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA), así como ante organismos reguladores de otras regiones, como la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios (MHRA) del Reino Unido. Esto se produce tras la publicación de informes sobre mejoras significativas en la visión con la fase 3 LUMEOS en personas tratadas bilateralmente con la terapia génica bota-vec.

Puedes ver la noticia completa en la web de FARPE pinchando aquí: https://www.retinosisfarpe.org/avances-en-la-terapia-genica-xlrp-la-comunidad-exige-medidas-regulatorias/

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