La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Campaña: «Si tú subrayas yo no leo»

Esta acción se lleva a cabo por un grupo de estudiantes de la facultad de trabajo social con la intención de concienciar sobre la lectura accesible para todos. La sensibilización tuvo lugar en la Facultad de Educación de la UCM.

En un espacio de esta Universidad, socios de la Asociación Retina Madrid, junto con los estudiantes en prácticas de Trabajo Social que están estos meses formándose con nosotros, hemos levantado un stand para informar sobre esta acción de concienciación. También hemos informado sobre la baja visión,

Sobre esta campaña de concienciación

La campaña hace referencia al problema de lectura que supone subrayar libros públicos, especialmente para las personas que utilizan OCR, sistemas de reconocimiento óptico de caracteres, porque estos soportes no reconocen, confunden y por ello, generan problemas con las partes resaltadas, provocando que los libros subrayados sean ilegibles.

Después del estand, tuvo lugar una conferencia por parte de las estudiantes de trabajo social acerca de la campaña. Posteriormente tomaron la palabra Raúl Gilabert, presidente de la entidad y Carlos Cortina, miembro de la Junta Directiva de la Asociación. Ambos respondieron preguntas sobre la baja visión, los síntomas principales de estas condiciones visuales, qué son las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR). Y entre otras cuestiones han podido detallar las principales barreras en el día a día de las personas con estas patologías visuales, y qué tipo de estratégias se pueden llevar a cabo de eliminar estas barreras.

Intercambio de experiencias con estudiantes de Trabajo Social, UCM
Raul Gilabert y Carlos Cortina detallan aspectos de la baja visión.
Foto de grupo tras finalizar la sesión en la Universidad.

Lo más reciente:

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

Día internacional de las Personas con Discapacidad

El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad: Promoviendo la Inclusión y la Igualdad.

Tanto desde Asociación Retina Madrid como desde Fundación Retina España nos unimos a la conmemoración de esta fecha tan significativa.

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