La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Conferencia «Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en enfermedades raras»

Conferencia ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en enfermedades raras’

La Asociación Retina Madrid estuvo presente, ayer 20 de noviembre, en el Congreso de los Diputados asistiendo a la Conferencia ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en enfermedades raras’

Este evento ha sido organizado por FEDER, entidad de la que somos miembros asociados, y en la que han dado cita los principales agentes estatales y europeos.

La cita ha sido inaugurada por Francina Armengol, Presidenta del Congreso de los Diputados, y ha contado con representación de tres eurodiputadas, un senador y representantes de la industria farmacéutica y de los laboratorios de medicamentos Huérfanos. También estuvieron presentes un asesor del ministerio de Sanidad, el Instituto Carlos III y EURORDIS.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado a los agentes del Gobierno, Congreso de los Diputados y Parlamento Europeo a impulsar el liderazgo de España en la generación e implantación de un Plan de Acción Europeo que coordine el abordaje de estas patologías en línea con la evaluación y actualización de la Estrategia nacional que da respuesta a las mismas.

 

Si quieres más información puedes acceder al siguiente enlace: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/instamos-espana-liderar-un-plan-de-accion-europeo-en-enfermedades-raras-en-linea-con-la-actualizacion-de-la-estrategia-nacional

Lo más reciente:

El Ministerio de Sanidad aprueba la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio.

El Ministerio de Sanidad aprueba la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio.
Ambas especialidades tendrán una duración de cuatro años.
En el caso de Genética Médica, el acceso estará reservado a los titulados en Medicina. Por su parte, la especialidad de Genética de Laboratorio estará abierta a titulados en Medicina, Farmacia, Biología, Química y Veterinaria.
La Genética Médica permitirá avanzar en el diagnóstico, prevención y tratamiento personalizado de enfermedades. La Genética de Laboratorio cubrirá un campo técnico clave en análisis moleculares y diagnóstico genético. Ambas responden a una demanda creciente de profesionales altamente cualificados.
Lee la noticia completa en la web del Ministerio des Sanidad: https://www.sanidad.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=6697

Atsena Therapeutics anuncia datos clínicos positivos para tratar la retinosquisis ligada al cromosoma X

Atsena Therapeutics anuncia datos clínicos positivos de la Parte A del ensayo de fase I/II que evalúa la terapia génica ATSN-201 para tratar la retinosquisis ligada al cromosoma X (XLRS)

Primer estudio XLRS que demuestra eficacia y datos de seguridad positivos en un ensayo de fase I/II

La mayoría de los pacientes demostraron lecturas de eficacia exitosas en las mediciones estructurales (cierre de esquisis foveal) y tuvieron una mejora significativa en las mediciones de la función visual, incluidas MP (microperimetría), BCVA (agudeza visual mejor corregida) y LLVA (agudeza visual con baja luminancia)

Avances en la terapia génica XLRP

Avances en la terapia génica XLRP
La Foundation Fighting Blindness (EE. UU.), miembro de Retina International, ha informado de avances en la fase 3 llamada «LUMEOS«, que evalúa la eficacia de la terapia génica bota-vec, desarrollada por Johnson & Johnson.

Investigadores y defensores instan a Johnson & Johnson (J&J) a presentar una Solicitud de Licencia de Biológicos (BLA) para la terapia génica bota-vec ante la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA), así como ante organismos reguladores de otras regiones, como la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios (MHRA) del Reino Unido. Esto se produce tras la publicación de informes sobre mejoras significativas en la visión con la fase 3 LUMEOS en personas tratadas bilateralmente con la terapia génica bota-vec.

Puedes ver la noticia completa en la web de FARPE pinchando aquí: https://www.retinosisfarpe.org/avances-en-la-terapia-genica-xlrp-la-comunidad-exige-medidas-regulatorias/

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