La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Conferencia «Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en enfermedades raras»

Conferencia ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en enfermedades raras’

La Asociación Retina Madrid estuvo presente, ayer 20 de noviembre, en el Congreso de los Diputados asistiendo a la Conferencia ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en enfermedades raras’

Este evento ha sido organizado por FEDER, entidad de la que somos miembros asociados, y en la que han dado cita los principales agentes estatales y europeos.

La cita ha sido inaugurada por Francina Armengol, Presidenta del Congreso de los Diputados, y ha contado con representación de tres eurodiputadas, un senador y representantes de la industria farmacéutica y de los laboratorios de medicamentos Huérfanos. También estuvieron presentes un asesor del ministerio de Sanidad, el Instituto Carlos III y EURORDIS.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado a los agentes del Gobierno, Congreso de los Diputados y Parlamento Europeo a impulsar el liderazgo de España en la generación e implantación de un Plan de Acción Europeo que coordine el abordaje de estas patologías en línea con la evaluación y actualización de la Estrategia nacional que da respuesta a las mismas.

 

Si quieres más información puedes acceder al siguiente enlace: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/instamos-espana-liderar-un-plan-de-accion-europeo-en-enfermedades-raras-en-linea-con-la-actualizacion-de-la-estrategia-nacional

Lo más reciente:

Las enfermedades raras acaparan el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el último informe de AELMHU

Desde la Asociación Retina Madrid nos hacemos eco de la noticia que ha publicado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acerca de un estudio de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), en su informe anual destacan que cerca de una cuarta parte de los ensayos clínicos realizados en España en 2023 se centraron en enfermedades raras, a pesar de haberse registrado un descenso de dos puntos respecto al 25% que representaron el año anterior.

Conferencia de la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión «De la Lupa a la Inteligencia Artificial»

El pasado viernes 17 de mayo, miembros de la Asociación Retina Madrid asistimos a una conferencia organizada por la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV), titulada «De la Lupa a la Inteligencia Artificial». En este evento, se presentaron diferentes avances en inteligencia artificial aplicados al ámbito de la baja visión, con el objetivo de fomentar la autonomía personal de los pacientes.

COLABORACIÓN CON ÓPTICA DELGADO ESPINOSA

La óptica Opticalia Delgado Espinosa y la Asociación Retina Madrid hemos colaborado en la organización de dos charlas informativas dirigidas a personas afectadas por distrofias hereditarias de la retina.

Estas sesiones, llevadas a cabo el 23 de abril y el 7 de mayo en el centro de Opticalia.

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