Conferencia ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en enfermedades raras’
La Asociación Retina Madrid estuvo presente, ayer 20 de noviembre, en el Congreso de los Diputados asistiendo a la Conferencia ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en enfermedades raras’
Este evento ha sido organizado por FEDER, entidad de la que somos miembros asociados, y en la que han dado cita los principales agentes estatales y europeos.
La cita ha sido inaugurada por Francina Armengol, Presidenta del Congreso de los Diputados, y ha contado con representación de tres eurodiputadas, un senador y representantes de la industria farmacéutica y de los laboratorios de medicamentos Huérfanos. También estuvieron presentes un asesor del ministerio de Sanidad, el Instituto Carlos III y EURORDIS.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado a los agentes del Gobierno, Congreso de los Diputados y Parlamento Europeo a impulsar el liderazgo de España en la generación e implantación de un Plan de Acción Europeo que coordine el abordaje de estas patologías en línea con la evaluación y actualización de la Estrategia nacional que da respuesta a las mismas.
Si quieres más información puedes acceder al siguiente enlace: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/instamos-espana-liderar-un-plan-de-accion-europeo-en-enfermedades-raras-en-linea-con-la-actualizacion-de-la-estrategia-nacional
