La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Conferencia «Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en enfermedades raras»

Conferencia ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en enfermedades raras’

La Asociación Retina Madrid estuvo presente, ayer 20 de noviembre, en el Congreso de los Diputados asistiendo a la Conferencia ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en enfermedades raras’

Este evento ha sido organizado por FEDER, entidad de la que somos miembros asociados, y en la que han dado cita los principales agentes estatales y europeos.

La cita ha sido inaugurada por Francina Armengol, Presidenta del Congreso de los Diputados, y ha contado con representación de tres eurodiputadas, un senador y representantes de la industria farmacéutica y de los laboratorios de medicamentos Huérfanos. También estuvieron presentes un asesor del ministerio de Sanidad, el Instituto Carlos III y EURORDIS.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado a los agentes del Gobierno, Congreso de los Diputados y Parlamento Europeo a impulsar el liderazgo de España en la generación e implantación de un Plan de Acción Europeo que coordine el abordaje de estas patologías en línea con la evaluación y actualización de la Estrategia nacional que da respuesta a las mismas.

 

Si quieres más información puedes acceder al siguiente enlace: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/instamos-espana-liderar-un-plan-de-accion-europeo-en-enfermedades-raras-en-linea-con-la-actualizacion-de-la-estrategia-nacional

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COMUNICADO CONJUNTO SERV / SEO SOBRE EL USO FRAUDULENTO DE LA TERAPIA INDIBA EN LA DMAE Y OTRAS ENFERMEDADES OCULARES

La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) es una de las principales causas de discapacidad visual y ceguera legal en nuestros país. Se distinguen dos formas avanzadas de la misma. La forma neovascular o húmeda se caracteriza por el crecimiento de vasos anómalos, que exudan líquido y sangre en la retina. Su tratamiento consiste en inyecciones intraoculares de fármacos, que deben ser aplicadas con periodicidad, bajo el estricto criterio de un médico oftalmólogo.

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

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