La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se dirige en nombre de 418 organizaciones de pacientes para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, coincidiendo con el 25 aniversario de la federación. Destacan la baja prevalencia de estas enfermedades, afectando a menos de 5 de cada 10.000 habitantes en la Unión Europea, pero sumando alrededor de 3 millones de personas en España. Se señala la existencia de más de 6.313 patologías raras, mayormente genéticas y congénitas, con manifestación antes de los dos años de vida en dos de cada tres casos, a menudo con diversidad funcional grave y riesgo vital.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, bajo el lema ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’, se busca promover la investigación, diagnóstico precoz y tratamiento de estas patologías. Se solicita la adhesión de la institución representada a la Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, confiando en su apoyo y colaboración en la campaña
Para acceder al PDF completo de la declaración sigue el siguiente enlace: https://www.retina.es/wp-content/uploads/2024/02/Declaracion-institucional-1.pdf.
