La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Declaración Institucional de FEDER por el Día de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se dirige en nombre de 418 organizaciones de pacientes para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, coincidiendo con el 25 aniversario de la federación. Destacan la baja prevalencia de estas enfermedades, afectando a menos de 5 de cada 10.000 habitantes en la Unión Europea, pero sumando alrededor de 3 millones de personas en España. Se señala la existencia de más de 6.313 patologías raras, mayormente genéticas y congénitas, con manifestación antes de los dos años de vida en dos de cada tres casos, a menudo con diversidad funcional grave y riesgo vital.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, bajo el lema ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’, se busca promover la investigación, diagnóstico precoz y tratamiento de estas patologías. Se solicita la adhesión de la institución representada a la Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, confiando en su apoyo y colaboración en la campaña

Para acceder al PDF completo de la declaración sigue el siguiente enlace: https://www.retina.es/wp-content/uploads/2024/02/Declaracion-institucional-1.pdf.

Lo más reciente:

Día Mundial de la Visión: La Baja Visión Existe

Hoy, en el Día Mundial de la Visión, desde la Asociación Retina Madrid queremos destacar la importancia de visibilizar la baja visión. La visión no es un concepto que se mida en términos absolutos, no se reduce a «ver» o «no ver», si no que existen condiciones intermedias, lo que conforma la baja visión y afecta de diversas maneras a quienes la padecen. Es fundamental que estas realidades sean comprendidas para que las personas con distrofias hereditarias de retina puedan recibir el apoyo adecuado y vivir de manera plena.

¡NO TE PIERDAS ESTE JUEVES LA SESIÓN ONLINE DEL DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN!

Un año más, con motivo del Día Mundial de la Visión que se celebra el segundo jueves de octubre, la Fundación SEO ha vuelto a organizar un encuentro online con diferentes asociaciones de pacientes con problemas de visión para debatir y profundizar en el conocimiento de dichas enfermedades y abordar futuros retos.

La innovadora tecnología incorporada en la terapia génica de Nanoscope ofrece esperanzas para restaurar la visión en discapacidad visual de causa genética.

La empresa estadounidense de biotecnología Nanoscope Therapeutics Inc. ha adquirido una licencia para la tecnología CatCh de Max Planck Innovation, la organización de transferencia de tecnología de la Sociedad Max Planck. Basada en los resultados de la investigación del Instituto Max Planck de Biofísica y el trabajo pionero del Prof. Ernst Bamberg en el campo de la optogenética, esta tecnología patentada mejora la sensibilidad a la luz de una opsina multicaracterística (MCO-010, un complejo de fusión de tres proteínas que incluye CatCh) desarrollada por Nanoscope como terapia génica para restaurar la visión en pacientes que sufren discapacidades visuales causadas genéticamente. La innovadora plataforma MCO de Nanoscope es el primer enfoque optogenético que combina múltiples componentes sensibles a la luz, cuya suma produce una proteína de fusión que es sensible a todo el espectro visible a niveles de luz ambiental con una cinética rápida. Nanoscope ya ha completado con éxito varios estudios clínicos sobre MCO-010 para las dos principales enfermedades degenerativas hereditarias de la retina: la retinosis pigmentaria (RP) y la enfermedad de Stargardt. La compañía ahora planea buscar la aprobación de la terapia y expandirse a indicaciones terapéuticas amplias.

¿Hablamos?
1
Escanea el código
Hola, ¿tienes alguna consulta?