La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

El Comité Económico y Social Europeo impulsa una conferencia sobre enfermedades raras en el marco de la Presidencia Española del Consejo de la UE

Fuente: CESE |  El Comité Económico y Social Europeo organiza una importante conferencia sobre «Enfermedades raras y redes europeas de referencia», bajo los auspicios de la Presidencia española del Consejo de la UE y en colaboración con las autoridades del País Vasco. La conferencia tendrá lugar el 10-11 de octubre de 2023 en el Centro de Congresos Euskalduna de Bilbao, España, comenzando el día 10 de octubre por la tarde por un evento sobre ELA. Se dispondrá de interpretación desde y hacia: español, alemán, inglés, francés y euskera. Está prevista la retransmisión por Internet en inglés y español. Se ha invitado a la inauguración a los siguientes oradores de alto nivel:

  • Emilia M. Málaga Pérez, Presidente del Consejo Económico y Social Vasco
  • Juan Mari Aburto, Alcalde de Bilbao
  • Gotzone Sagardui, Consejera de Salud del Gobierno Vasco;
  • José Manuel Miñones Conde, ministro de Sanidad de España;
  • Stella Kyriakides, comisaria europea de  Salud y Seguridad Alimentaria;
  • Sandra Gallina, Directora General de Salud y Seguridad Alimentaria, Comisión Europea;
  • Oliver Röpke, presidente del Comité Económico y Social Europeo.

Una enfermedad rara es una afección a menudo crónica y a veces discapacitante o potencialmente mortal. Se han descrito aproximadamente 7 000 enfermedades raras, que afectan al 8 % de la población de la UE (hasta 36 millones de personas). Estas enfermedades socavan gravemente la salud y la calidad de vida de las personas y hasta el 95 % de ellas carecen de opciones específicas de tratamiento o curación.

A escala de la UE, las veinticuatro redes europeas de referencia (RER) constituyen un hito importante en la cooperación europea entre sistemas sanitarios, ya que reúnen a algunos de los mejores profesionales de la UE, lo que facilita el diagnóstico, el tratamiento, la generación de conocimientos y la investigación para los pacientes europeos con enfermedades raras.

El CESE ha venido pidiendo un enfoque europeo integral que tenga en cuenta todas las necesidades de las personas que padecen enfermedades raras. España ha desempeñado un papel importante en el desarrollo de un marco político nacional y centros especializados dedicados a las enfermedades raras. A nivel local, es interesante compartir las buenas prácticas desarrolladas en el País Vasco.

La conferencia examinará la situación actual y se centrará en algunos de los principales retos que deben abordar el marco político de la UE sobre enfermedades raras y las redes europeas de referencia. Tanto los Estados miembros como la sociedad civil desearían ver avances en este ámbito. En ese sentido, la conferencia responde a las peticiones de actuación de la Presidencia checa del Consejo y a la prioridad política previa del Trío de Presidencias, así como a los llamamientos de las asociaciones de pacientes que son muy activas sobre el terreno.

Lo más reciente:

Las enfermedades raras acaparan el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el último informe de AELMHU

Desde la Asociación Retina Madrid nos hacemos eco de la noticia que ha publicado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acerca de un estudio de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), en su informe anual destacan que cerca de una cuarta parte de los ensayos clínicos realizados en España en 2023 se centraron en enfermedades raras, a pesar de haberse registrado un descenso de dos puntos respecto al 25% que representaron el año anterior.

Conferencia de la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión «De la Lupa a la Inteligencia Artificial»

El pasado viernes 17 de mayo, miembros de la Asociación Retina Madrid asistimos a una conferencia organizada por la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV), titulada «De la Lupa a la Inteligencia Artificial». En este evento, se presentaron diferentes avances en inteligencia artificial aplicados al ámbito de la baja visión, con el objetivo de fomentar la autonomía personal de los pacientes.

COLABORACIÓN CON ÓPTICA DELGADO ESPINOSA

La óptica Opticalia Delgado Espinosa y la Asociación Retina Madrid hemos colaborado en la organización de dos charlas informativas dirigidas a personas afectadas por distrofias hereditarias de la retina.

Estas sesiones, llevadas a cabo el 23 de abril y el 7 de mayo en el centro de Opticalia.

¿Hablamos?
1
Escanea el código
Hola, ¿tienes alguna consulta?