Fuente: CESE | El Comité Económico y Social Europeo organiza una importante conferencia sobre «Enfermedades raras y redes europeas de referencia», bajo los auspicios de la Presidencia española del Consejo de la UE y en colaboración con las autoridades del País Vasco. La conferencia tendrá lugar el 10-11 de octubre de 2023 en el Centro de Congresos Euskalduna de Bilbao, España, comenzando el día 10 de octubre por la tarde por un evento sobre ELA. Se dispondrá de interpretación desde y hacia: español, alemán, inglés, francés y euskera. Está prevista la retransmisión por Internet en inglés y español. Se ha invitado a la inauguración a los siguientes oradores de alto nivel:
- Emilia M. Málaga Pérez, Presidente del Consejo Económico y Social Vasco
- Juan Mari Aburto, Alcalde de Bilbao
- Gotzone Sagardui, Consejera de Salud del Gobierno Vasco;
- José Manuel Miñones Conde, ministro de Sanidad de España;
- Stella Kyriakides, comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria;
- Sandra Gallina, Directora General de Salud y Seguridad Alimentaria, Comisión Europea;
- Oliver Röpke, presidente del Comité Económico y Social Europeo.
Una enfermedad rara es una afección a menudo crónica y a veces discapacitante o potencialmente mortal. Se han descrito aproximadamente 7 000 enfermedades raras, que afectan al 8 % de la población de la UE (hasta 36 millones de personas). Estas enfermedades socavan gravemente la salud y la calidad de vida de las personas y hasta el 95 % de ellas carecen de opciones específicas de tratamiento o curación.
A escala de la UE, las veinticuatro redes europeas de referencia (RER) constituyen un hito importante en la cooperación europea entre sistemas sanitarios, ya que reúnen a algunos de los mejores profesionales de la UE, lo que facilita el diagnóstico, el tratamiento, la generación de conocimientos y la investigación para los pacientes europeos con enfermedades raras.
El CESE ha venido pidiendo un enfoque europeo integral que tenga en cuenta todas las necesidades de las personas que padecen enfermedades raras. España ha desempeñado un papel importante en el desarrollo de un marco político nacional y centros especializados dedicados a las enfermedades raras. A nivel local, es interesante compartir las buenas prácticas desarrolladas en el País Vasco.
La conferencia examinará la situación actual y se centrará en algunos de los principales retos que deben abordar el marco político de la UE sobre enfermedades raras y las redes europeas de referencia. Tanto los Estados miembros como la sociedad civil desearían ver avances en este ámbito. En ese sentido, la conferencia responde a las peticiones de actuación de la Presidencia checa del Consejo y a la prioridad política previa del Trío de Presidencias, así como a los llamamientos de las asociaciones de pacientes que son muy activas sobre el terreno.
