Retina Madrid y Fundación Retina España os comunican la próxima jornada del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, que tendrá lugar en el Congreso de los Diputados el 31 de enero: «Enfermedades raras y medicamentos huérfanos ante la Ley de Garantías: desafíos pendientes y respuestas necesarias».
En el caso de que estés interesado/a, la inscripción es obligatoria (fecha límite de inscripción: lunes 30 de enero a las 15:00h).
Enlace para el formulario de inscripción aquí: docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeeh71Zx9AaGkRrnDS_uDN2NwuEOox8A5HxfrJ4Lxdif0Woug/viewform
La terapia genética para la distrofia retiniana hereditaria muestra resultados prometedores.
Una terapia genética diseñada para tratar la distrofia de Bothnia, una forma rara de enfermedad hereditaria de la retina, fue bien tolerada y mejoró la visión en un ensayo clínico de fase I/II dirigido por el Instituto Karolinska en Suecia.