La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Aporta tus datos: Registro Observatorio Nacional Enfermedades Raras Oculares (ONERO)

En España carecemos de datos reales acerca de las personas y familias que están afectadas de situaciones en las que su funcionalidad visual no es correcta. No conocemos ni su número, ni su gravedad, ni su enfermedad o patología, así como su asignación de género o de zonas de residencia, ni sus aspectos laborales, educativos, sociales, etc. es una situación que impide que desde las Administraciones públicas se nos atienda con equidad y adecuadamente a nuestras necesidades. Sin este conocimiento no es posible organizar recursos sanitarios, educativos, de formación, de ayudas sociales, etc.

Por otro lado, ya existen en España organismos como el Instituto de Salud Carlos III que tiene creado el Registro Nacional de Enfermedades Raras, entre las que pueden estar las de tipo ocular. En la actualidad, este Registro no está funcionando correctamente, entre otras razones por falta de personal y de estructura.

Objetivos de ONERO

De este modo, las asociaciones de pacientes junto a profesionales del amplio campo de la visión proponemos la creación de este Observatorio, cuyos objetivos básicos son:

  • Tener datos reales de las personas y familias en situación de déficits visuales, reforzando la tarea del Registro Nacional de Enfermedades Raras, promoviendo la inscripción en el mismo de estas familias y personas.
  • Reivindicar ante las Administraciones públicas una política de atención integral ante estas situaciones que padecemos las personas y familias con problemática visual. Del mismo modo, exigiremos una mejor atención a las asociaciones y entidades sin ánimo de lucro que las atendemos.
  • Dar a conocer a la sociedad y a los medios de comunicación esta problemática, intentando ser un movimiento de presión que vaya cambiando la situación en que nos encontramos de falta de atención y de equidad.
  • Realizar publicaciones sobre estado y situación del colectivo que nos ocupa, organizar seminarios y jornadas para poner el foco en esta realidad, y así ganar en credibilidad, responsabilidad y visibilidad del registro de pacientes de la Carlos III para que más y más pacientes cumplimenten sus datos. En definitiva abrir el campo y tener una visión global que permitirá un trabajo mucho más trasversal.

La necesidad de contar con tus datos en ONERO

Las organizaciones de familias y pacientes relacionados con la vivencia diaria de la disfuncionalidad visual nos unimos para poner en marcha el Observatorio, con la colaboración de OFTARED, la Red Temática de Investigación Cooperativa Sanitaria del propio Instituto de Salud Carlos III, que engloba a 25 universidades, hospitales y centros oftalmológicos españoles del más alto nivel.

Desde la Asociación Retina Madrid, te invitamos a acceder a la web de ONERO (https://onero.org/registro) y en la pestaña «REGISTRO«, iniciar el proceso confidencial y gratuito para compartir tus datos clí nicos.

Videos explicativos sobre el registro en ONERO

Procedimiento para realizar el registro eficazmente en ONERO
¿Cómo realizar modificaciones de tus datos en el registro de ONERO?
¿Cómo realizar el registro de un paciente en ONERO?

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