La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Aporta tus datos: Registro Observatorio Nacional Enfermedades Raras Oculares (ONERO)

En España carecemos de datos reales acerca de las personas y familias que están afectadas de situaciones en las que su funcionalidad visual no es correcta. No conocemos ni su número, ni su gravedad, ni su enfermedad o patología, así como su asignación de género o de zonas de residencia, ni sus aspectos laborales, educativos, sociales, etc. es una situación que impide que desde las Administraciones públicas se nos atienda con equidad y adecuadamente a nuestras necesidades. Sin este conocimiento no es posible organizar recursos sanitarios, educativos, de formación, de ayudas sociales, etc.

Por otro lado, ya existen en España organismos como el Instituto de Salud Carlos III que tiene creado el Registro Nacional de Enfermedades Raras, entre las que pueden estar las de tipo ocular. En la actualidad, este Registro no está funcionando correctamente, entre otras razones por falta de personal y de estructura.

Objetivos de ONERO

De este modo, las asociaciones de pacientes junto a profesionales del amplio campo de la visión proponemos la creación de este Observatorio, cuyos objetivos básicos son:

  • Tener datos reales de las personas y familias en situación de déficits visuales, reforzando la tarea del Registro Nacional de Enfermedades Raras, promoviendo la inscripción en el mismo de estas familias y personas.
  • Reivindicar ante las Administraciones públicas una política de atención integral ante estas situaciones que padecemos las personas y familias con problemática visual. Del mismo modo, exigiremos una mejor atención a las asociaciones y entidades sin ánimo de lucro que las atendemos.
  • Dar a conocer a la sociedad y a los medios de comunicación esta problemática, intentando ser un movimiento de presión que vaya cambiando la situación en que nos encontramos de falta de atención y de equidad.
  • Realizar publicaciones sobre estado y situación del colectivo que nos ocupa, organizar seminarios y jornadas para poner el foco en esta realidad, y así ganar en credibilidad, responsabilidad y visibilidad del registro de pacientes de la Carlos III para que más y más pacientes cumplimenten sus datos. En definitiva abrir el campo y tener una visión global que permitirá un trabajo mucho más trasversal.

La necesidad de contar con tus datos en ONERO

Las organizaciones de familias y pacientes relacionados con la vivencia diaria de la disfuncionalidad visual nos unimos para poner en marcha el Observatorio, con la colaboración de OFTARED, la Red Temática de Investigación Cooperativa Sanitaria del propio Instituto de Salud Carlos III, que engloba a 25 universidades, hospitales y centros oftalmológicos españoles del más alto nivel.

Desde la Asociación Retina Madrid, te invitamos a acceder a la web de ONERO (https://onero.org/registro) y en la pestaña «REGISTRO«, iniciar el proceso confidencial y gratuito para compartir tus datos clí nicos.

Videos explicativos sobre el registro en ONERO

Procedimiento para realizar el registro eficazmente en ONERO
¿Cómo realizar modificaciones de tus datos en el registro de ONERO?
¿Cómo realizar el registro de un paciente en ONERO?

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El Ministerio de Sanidad aprueba la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio.

El Ministerio de Sanidad aprueba la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio.
Ambas especialidades tendrán una duración de cuatro años.
En el caso de Genética Médica, el acceso estará reservado a los titulados en Medicina. Por su parte, la especialidad de Genética de Laboratorio estará abierta a titulados en Medicina, Farmacia, Biología, Química y Veterinaria.
La Genética Médica permitirá avanzar en el diagnóstico, prevención y tratamiento personalizado de enfermedades. La Genética de Laboratorio cubrirá un campo técnico clave en análisis moleculares y diagnóstico genético. Ambas responden a una demanda creciente de profesionales altamente cualificados.
Lee la noticia completa en la web del Ministerio des Sanidad: https://www.sanidad.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=6697

Atsena Therapeutics anuncia datos clínicos positivos para tratar la retinosquisis ligada al cromosoma X

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La mayoría de los pacientes demostraron lecturas de eficacia exitosas en las mediciones estructurales (cierre de esquisis foveal) y tuvieron una mejora significativa en las mediciones de la función visual, incluidas MP (microperimetría), BCVA (agudeza visual mejor corregida) y LLVA (agudeza visual con baja luminancia)

Avances en la terapia génica XLRP

Avances en la terapia génica XLRP
La Foundation Fighting Blindness (EE. UU.), miembro de Retina International, ha informado de avances en la fase 3 llamada «LUMEOS«, que evalúa la eficacia de la terapia génica bota-vec, desarrollada por Johnson & Johnson.

Investigadores y defensores instan a Johnson & Johnson (J&J) a presentar una Solicitud de Licencia de Biológicos (BLA) para la terapia génica bota-vec ante la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA), así como ante organismos reguladores de otras regiones, como la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios (MHRA) del Reino Unido. Esto se produce tras la publicación de informes sobre mejoras significativas en la visión con la fase 3 LUMEOS en personas tratadas bilateralmente con la terapia génica bota-vec.

Puedes ver la noticia completa en la web de FARPE pinchando aquí: https://www.retinosisfarpe.org/avances-en-la-terapia-genica-xlrp-la-comunidad-exige-medidas-regulatorias/

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