Desde la Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina de Andalucía se está creando un grupo informativo sobre las distrofias de retina ocasionadas por mutación en el gen CRB 1. Las patologías oculares ligadas a este gen se están estudiando casi en exclusiva en la Universidad de Leiden, en los países bajos.
Sería conveniente tener un registro de pacientes a nivel nacional de todas las personas afectadas, ya que según hacen referencia, el ensayo clínico estaría listo para el año 2021.
Si estáis interesados en formar parte del grupo poneos en contacto con nosotros a través de los teléfonos 615362357 / 915216084 o escribiendo un correo a trabajosocial@retina.es.
