La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Grupo de Distrofias Hereditarias ligadas al gen CRB1

Desde la Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina de Andalucía se está creando un grupo informativo sobre las distrofias de retina ocasionadas por mutación en el gen CRB 1. Las patologías oculares ligadas a este gen se están estudiando casi en exclusiva en la Universidad de Leiden, en los países bajos.

Sería conveniente tener un registro de pacientes a nivel nacional de todas las personas afectadas, ya que según hacen referencia, el ensayo clínico estaría listo para el año 2021.

Si estáis interesados en formar parte del grupo poneos en contacto con nosotros a través de los teléfonos 615362357 / 915216084 o escribiendo un correo a trabajosocial@retina.es.

Lo más reciente:

Las enfermedades raras acaparan el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el último informe de AELMHU

Desde la Asociación Retina Madrid nos hacemos eco de la noticia que ha publicado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acerca de un estudio de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), en su informe anual destacan que cerca de una cuarta parte de los ensayos clínicos realizados en España en 2023 se centraron en enfermedades raras, a pesar de haberse registrado un descenso de dos puntos respecto al 25% que representaron el año anterior.

Conferencia de la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión «De la Lupa a la Inteligencia Artificial»

El pasado viernes 17 de mayo, miembros de la Asociación Retina Madrid asistimos a una conferencia organizada por la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV), titulada «De la Lupa a la Inteligencia Artificial». En este evento, se presentaron diferentes avances en inteligencia artificial aplicados al ámbito de la baja visión, con el objetivo de fomentar la autonomía personal de los pacientes.

COLABORACIÓN CON ÓPTICA DELGADO ESPINOSA

La óptica Opticalia Delgado Espinosa y la Asociación Retina Madrid hemos colaborado en la organización de dos charlas informativas dirigidas a personas afectadas por distrofias hereditarias de la retina.

Estas sesiones, llevadas a cabo el 23 de abril y el 7 de mayo en el centro de Opticalia.

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