La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Grupo de Distrofias Hereditarias ligadas al gen CRB1

Desde la Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina de Andalucía se está creando un grupo informativo sobre las distrofias de retina ocasionadas por mutación en el gen CRB 1. Las patologías oculares ligadas a este gen se están estudiando casi en exclusiva en la Universidad de Leiden, en los países bajos.

Sería conveniente tener un registro de pacientes a nivel nacional de todas las personas afectadas, ya que según hacen referencia, el ensayo clínico estaría listo para el año 2021.

Si estáis interesados en formar parte del grupo poneos en contacto con nosotros a través de los teléfonos 615362357 / 915216084 o escribiendo un correo a trabajosocial@retina.es.

Lo más reciente:

Visita a la Fundación Jiménez Díaz

Hoy día 20 de septiembre de 2023, la Asociación Retina Madrid (ARM), ha hecho una visita a la prestigiosa Fundación Jiménez Díaz en Madrid con el objetivo de llevar información y recursos a pacientes que luchan contra estas enfermedades oftalmológicas.

VIAJE A PRIEGO (CUENCA)

VIAJE A PRIEGO (CUENCA)
El sábado 7 de octubre viajamos a Priego para encontrarnos con nuestros amigos/as, que en tantas ocasiones nos han visitado en las jornadas anuales de convivencia.
Para más información puedes contactar con nosotros. Tel. 915 216 084 / 615 362 357.

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