La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Manifiesto ONERO

Fuente: ONERO

Manifiesto de las entidades de la baja visión y déficit visual grave ante el recorte de apoyo económico a las entidades del Tercer Sector.

La ARM, como parte integrante de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), quiere dar a conocer el manifiesto que a consecuencia del anuncio del recorte de apoyo económico a las entidades del Tercer Sector, se ha elaborado entre varias entidades nacionales. Para acceder al documento, haz click en el siguiente enlace: Manifiesto ONERO

 

Lo más reciente:

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

Día internacional de las Personas con Discapacidad

El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad: Promoviendo la Inclusión y la Igualdad.

Tanto desde Asociación Retina Madrid como desde Fundación Retina España nos unimos a la conmemoración de esta fecha tan significativa.

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