La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Presentación del libro «La lectora ciega» de la autora Paqui Ayllón

Tenemos el placer de anunciarles que el próximo miércoles 13 marzo de 2019 a las 18:30 horas en el Salón de Actos de la Delegación Territorial de la ONCE en Madrid situado en Calle Prim 3, se presentará el libro «la lectora ciega» con la presencia de su autora, Paqui Ayllón. 

Paqui a través de la venta de la obra va a donar a la Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) todo lo recaudado correspondiente a sus derechos de autor.

La entrada al evento será libre hasta completar aforo.

 

Prólogo “La admirable alegría de Paqui Ayllón” de Elvira Lindo

Paqui Ayllón nos desvela las claves de su historia en este libro que consta de 20 capítulos divididos en tres partes: la primera titulada “Vivir para ver”donde narra sus inicios laborales como enfermera, llevando una vida “normal” plagada de numerosas anécdotas que anticipaban, sin saberlo, lo que el destino le depararía; la segunda es “La travesía del desierto” donde cuenta el proceso de pérdida de visión a lo largo de 20 años y las lecciones aprendidas en torno a valores como el perdón, la humildad, la aceptación y el deseo de vivir. La tercera parte es un canto a la vida, a la “normalización” de la discapacidad y a la labor de voluntariado lector
bajo el título “Leer para vivir”.

El libro aporta enseñanzas de cómo ante un duro diagnóstico y en esa travesía del desierto que recorre con mucho esfuerzo y autodisciplina, siempre encontró refugio en la lectura. También encontrará el lector en sus páginas referencias a grandes obras de la literatura universal así como de autores contemporáneos que la han acompañado en este proceso.

 

Sobre Paqui Ayllón

Paqui Ayllón García es diplomada en Enfermería. Entre 1991 y 1999, ejerció como tal en el Centro de Salud Alcalá Del Valle del Distrito Sierra de Cádiz, realizó un máster en drogodependencias y SIDA por la Universidad de Málaga e impartió talleres de educación sexual y prevención de drogas a jóvenes en diversos institutos.

En el año 2000, a consecuencia de una enfermedad visual degenerativa, le concederán la incapacidad laboral absoluta. Desde entonces colabora con la ONCE y la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria.

En la actualidad se dedica al voluntariado lector para distintos colectivos (mayores, niños, enfermos y discapacitados) e imparte cursos de discapacidad para la Oferta Educativa del Ayuntamiento de El Puerto de Santa María en centros educativos de primaria, secundaria, bachillerato y ciclos formativos. También ejerce como vocal de la Junta Directiva de la Asociación Andaluza de Usuarios de Perros-Guía. Y, desde 2016, colabora en el programa El Puerto cultural en la radio municipal Radio Puerto.

 

 

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Día Mundial de la Visión: La Baja Visión Existe

Hoy, en el Día Mundial de la Visión, desde la Asociación Retina Madrid queremos destacar la importancia de visibilizar la baja visión. La visión no es un concepto que se mida en términos absolutos, no se reduce a «ver» o «no ver», si no que existen condiciones intermedias, lo que conforma la baja visión y afecta de diversas maneras a quienes la padecen. Es fundamental que estas realidades sean comprendidas para que las personas con distrofias hereditarias de retina puedan recibir el apoyo adecuado y vivir de manera plena.

¡NO TE PIERDAS ESTE JUEVES LA SESIÓN ONLINE DEL DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN!

Un año más, con motivo del Día Mundial de la Visión que se celebra el segundo jueves de octubre, la Fundación SEO ha vuelto a organizar un encuentro online con diferentes asociaciones de pacientes con problemas de visión para debatir y profundizar en el conocimiento de dichas enfermedades y abordar futuros retos.

La innovadora tecnología incorporada en la terapia génica de Nanoscope ofrece esperanzas para restaurar la visión en discapacidad visual de causa genética.

La empresa estadounidense de biotecnología Nanoscope Therapeutics Inc. ha adquirido una licencia para la tecnología CatCh de Max Planck Innovation, la organización de transferencia de tecnología de la Sociedad Max Planck. Basada en los resultados de la investigación del Instituto Max Planck de Biofísica y el trabajo pionero del Prof. Ernst Bamberg en el campo de la optogenética, esta tecnología patentada mejora la sensibilidad a la luz de una opsina multicaracterística (MCO-010, un complejo de fusión de tres proteínas que incluye CatCh) desarrollada por Nanoscope como terapia génica para restaurar la visión en pacientes que sufren discapacidades visuales causadas genéticamente. La innovadora plataforma MCO de Nanoscope es el primer enfoque optogenético que combina múltiples componentes sensibles a la luz, cuya suma produce una proteína de fusión que es sensible a todo el espectro visible a niveles de luz ambiental con una cinética rápida. Nanoscope ya ha completado con éxito varios estudios clínicos sobre MCO-010 para las dos principales enfermedades degenerativas hereditarias de la retina: la retinosis pigmentaria (RP) y la enfermedad de Stargardt. La compañía ahora planea buscar la aprobación de la terapia y expandirse a indicaciones terapéuticas amplias.

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