La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

“Investigar es Avanzar”/2023

XII edición de la Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar”, que tendrá lugar el 28 de febrero de 16 a 19 horas en el Salón de Actos del CaixaForum Madrid (Paseo del Prado 36). En esta jornada se enmarca en las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, abordaremos diversos temas de interés ligados a la investigación en enfermedades raras.

Para ello contaremos en la inauguración con Cristóbal Belda, Director del Instituto de Salud Carlos III y con Isabel Motero, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Posteriormente Pablo Lapunzina, Director Científico del CIBERER, expondrá los últimos avances del centro y Rafael Artuch (Hospital Sant Joan de Déu y CIBERER) junto con Javier Pérez-Mínguez (Director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou) dialogaran sobre la importancia de los registros clínicos en enfermedades raras y a través de un caso concreto, el Registro CIBERER de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe).
Tras la pausa café Mª Luisa Cayuela, Diana García, Alicia Martínez y Pablo Mesa (IMIB Pascual Parrilla, Universidad de Murcia y CIBERER) presentarán la traslación de sus trabajos con el pez cebra al ámbito del diagnóstico y las terapias en enfermedades raras, para lo cual también contarán con el testimonio de un paciente.

Datos para asistir

Para asistir es necesario inscribirse en el siguiente enlace.
https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=sm6WoMJUm0mybwgwwlMfrzpkyRMj3SVBlxxXrn4LaclUQlhVMk9SUzBIRElWVzdOWEw4SDdFUENBMS4u

Por último, se procederá a la entrega de los Premios del III Concurso CIBERER de fotografía sobre investigación en enfermedades raras, cuya votación está abierta hasta el próximo 24 de febrero desde este enlace https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=sm6WoMJUm0mybwgwwlMfrzpkyRMj3SVBlxxXrn4LaclUOVU4UDJYUk9LNzVHSTI5UDFZQ084OUNXWS4u

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Centenario Congreso SEO (Sociedad Española de Oftalmología)

La Asociación Retina Madrid estará presente en el 100º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología que se celebrará en IFEMA Madrid los días 25, 26 y 27 de septiembre.
Se trata de uno de los eventos más importantes de España en oftalmología que reúne a los mejores profesionales y donde se comparten conocimientos y experiencias en los numerosos cursos profesionales que se desarrollan en este congreso.
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Estudio descriptivo de enfermedades raras visuales en España

La Asociación Retina Murcia presenta el próximo lunes 16 de septiembre a las 10:00 de la mañana en el Real casino de Murcia el estudio descriptivo de enfermedades raras visuales en España (EDERVE). El acto contara con la asistencia de los consejeros de salud y política social de la Región de Murcia, Conchita Ruiz y Juan José Pedreño.

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