La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

“Investigar es Avanzar”/2023

XII edición de la Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar”, que tendrá lugar el 28 de febrero de 16 a 19 horas en el Salón de Actos del CaixaForum Madrid (Paseo del Prado 36). En esta jornada se enmarca en las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, abordaremos diversos temas de interés ligados a la investigación en enfermedades raras.

Para ello contaremos en la inauguración con Cristóbal Belda, Director del Instituto de Salud Carlos III y con Isabel Motero, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Posteriormente Pablo Lapunzina, Director Científico del CIBERER, expondrá los últimos avances del centro y Rafael Artuch (Hospital Sant Joan de Déu y CIBERER) junto con Javier Pérez-Mínguez (Director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou) dialogaran sobre la importancia de los registros clínicos en enfermedades raras y a través de un caso concreto, el Registro CIBERER de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe).
Tras la pausa café Mª Luisa Cayuela, Diana García, Alicia Martínez y Pablo Mesa (IMIB Pascual Parrilla, Universidad de Murcia y CIBERER) presentarán la traslación de sus trabajos con el pez cebra al ámbito del diagnóstico y las terapias en enfermedades raras, para lo cual también contarán con el testimonio de un paciente.

Datos para asistir

Para asistir es necesario inscribirse en el siguiente enlace.
https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=sm6WoMJUm0mybwgwwlMfrzpkyRMj3SVBlxxXrn4LaclUQlhVMk9SUzBIRElWVzdOWEw4SDdFUENBMS4u

Por último, se procederá a la entrega de los Premios del III Concurso CIBERER de fotografía sobre investigación en enfermedades raras, cuya votación está abierta hasta el próximo 24 de febrero desde este enlace https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=sm6WoMJUm0mybwgwwlMfrzpkyRMj3SVBlxxXrn4LaclUOVU4UDJYUk9LNzVHSTI5UDFZQ084OUNXWS4u

Lo más reciente:

Las enfermedades raras acaparan el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el último informe de AELMHU

Desde la Asociación Retina Madrid nos hacemos eco de la noticia que ha publicado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acerca de un estudio de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), en su informe anual destacan que cerca de una cuarta parte de los ensayos clínicos realizados en España en 2023 se centraron en enfermedades raras, a pesar de haberse registrado un descenso de dos puntos respecto al 25% que representaron el año anterior.

Conferencia de la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión «De la Lupa a la Inteligencia Artificial»

El pasado viernes 17 de mayo, miembros de la Asociación Retina Madrid asistimos a una conferencia organizada por la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV), titulada «De la Lupa a la Inteligencia Artificial». En este evento, se presentaron diferentes avances en inteligencia artificial aplicados al ámbito de la baja visión, con el objetivo de fomentar la autonomía personal de los pacientes.

COLABORACIÓN CON ÓPTICA DELGADO ESPINOSA

La óptica Opticalia Delgado Espinosa y la Asociación Retina Madrid hemos colaborado en la organización de dos charlas informativas dirigidas a personas afectadas por distrofias hereditarias de la retina.

Estas sesiones, llevadas a cabo el 23 de abril y el 7 de mayo en el centro de Opticalia.

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