La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

“Investigar es Avanzar”/2023

XII edición de la Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar”, que tendrá lugar el 28 de febrero de 16 a 19 horas en el Salón de Actos del CaixaForum Madrid (Paseo del Prado 36). En esta jornada se enmarca en las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, abordaremos diversos temas de interés ligados a la investigación en enfermedades raras.

Para ello contaremos en la inauguración con Cristóbal Belda, Director del Instituto de Salud Carlos III y con Isabel Motero, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Posteriormente Pablo Lapunzina, Director Científico del CIBERER, expondrá los últimos avances del centro y Rafael Artuch (Hospital Sant Joan de Déu y CIBERER) junto con Javier Pérez-Mínguez (Director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou) dialogaran sobre la importancia de los registros clínicos en enfermedades raras y a través de un caso concreto, el Registro CIBERER de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe).
Tras la pausa café Mª Luisa Cayuela, Diana García, Alicia Martínez y Pablo Mesa (IMIB Pascual Parrilla, Universidad de Murcia y CIBERER) presentarán la traslación de sus trabajos con el pez cebra al ámbito del diagnóstico y las terapias en enfermedades raras, para lo cual también contarán con el testimonio de un paciente.

Datos para asistir

Para asistir es necesario inscribirse en el siguiente enlace.
https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=sm6WoMJUm0mybwgwwlMfrzpkyRMj3SVBlxxXrn4LaclUQlhVMk9SUzBIRElWVzdOWEw4SDdFUENBMS4u

Por último, se procederá a la entrega de los Premios del III Concurso CIBERER de fotografía sobre investigación en enfermedades raras, cuya votación está abierta hasta el próximo 24 de febrero desde este enlace https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=sm6WoMJUm0mybwgwwlMfrzpkyRMj3SVBlxxXrn4LaclUOVU4UDJYUk9LNzVHSTI5UDFZQ084OUNXWS4u

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COMUNICADO CONJUNTO SERV / SEO SOBRE EL USO FRAUDULENTO DE LA TERAPIA INDIBA EN LA DMAE Y OTRAS ENFERMEDADES OCULARES

La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) es una de las principales causas de discapacidad visual y ceguera legal en nuestros país. Se distinguen dos formas avanzadas de la misma. La forma neovascular o húmeda se caracteriza por el crecimiento de vasos anómalos, que exudan líquido y sangre en la retina. Su tratamiento consiste en inyecciones intraoculares de fármacos, que deben ser aplicadas con periodicidad, bajo el estricto criterio de un médico oftalmólogo.

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

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