La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Jornada de enfermedades raras

El próximo lunes 22 de abril de 10:00 a 14:30 horas, se llevará a cabo la Jornada sobre Enfermedades Raras titulada «Necesidades Asistenciales», en el Aula Magna del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

El evento contará con la participación de destacados expertos y profesionales en el campo de las enfermedades raras, así como con representantes de asociaciones de pacientes y pacientes mismos. El programa de la jornada será el siguiente:

PROGRAMA

 9:30 h.  Apertura del Aula

 10:00 – 10:10 h. Apertura y presentación
• Carmen Ayuso. Jefa de grupo U 704 CIBER Enfermedades Raras. Directora científica IIS-FJD
• Pablo Lapunzina. Director Científico del CIBER Enfermedades Raras
• Aurora Herraiz. Directora de Responsabilidad Social
Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz

10:10 – 11:30 h. Primera mesa: Experiencia y necesidades de los pacientes
• Modera: Juan Carrión. Presidente de FEDER
• Padre de un niño con EERR: Julian Isla
• Paciente con una EERR: Guadalupe Iglesias
• Representante de una Asociacion / FEDER (Asociacion Síndrome 22q11): Aldha Pozo

11:30 – 12:00 h. Pausa Café (servido en la antesala del Aula, gentileza de ONCE)

12:00 – 13:00 h. Segunda mesa: La respuesta desde los centros asistenciales
• Modera. Carmen Ayuso. Jefa de grupo U704 CIBER Enfermedades Raras. Directora científica IIS-FJD
• Adaptación del hospital a las EERR: Marta del Olmo. Gerente Hospitales:
Hospital Universitario Rey Juan Carlos, Hospital Universitario Infanta Elena y
Hospital Universitario General de Villalba
• Circuitos y oferta asistencial: Javier Arcos. Gerente/Director Médico
Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz

13:00 – 14:00 h. Tercera mesa: Conclusiones / expectativas / compromisos
• Pablo Lapunzina. Director Científico del CIBER Enfermedades Raras
• Juan Carrión. Presidente de FEDER
• Carmen Ayuso. Jefa de grupo U704 CIBER Enfermedades Raras. Directora científica IIS-FJD

14:00 – 14:10 h. Cierre / Clausura
• Aurora Herraiz. Directora de Responsabilidad Social
Hospital UniversitarioFundación Jiménez Díaz

No te pierdas esta oportunidad de conocer más sobre las necesidades asistenciales de las personas con enfermedades raras y sumarte a la conversación sobre cómo mejorar su atención y calidad de vida.
 

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Jornada «Conocer más sobre la situación actual de las ER en España»

El próximo martes, 23 de abril, se celebra una jornada junto a la Fundación Ramón Areces y el CIBERER para Conocer más sobre la situación actual de las ER en España.

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