La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

La red europea de referencia en Oftalmología ERN-EYE

La Red Europea de Referencia en Oftalmología, conocida como ERN-EYE, se ha establecido como un faro de esperanza para aquellos que enfrentan enfermedades oculares raras en toda Europa. 

Esta red única, que reúne a expertos médicos de toda Europa, se centra en el estudio y la atención de las enfermedades oculares raras y complejas. ERN-EYE no solo proporciona una plataforma para el intercambio de conocimientos y la colaboración entre profesionales de la salud, sino que también ofrece a los pacientes y sus familias un acceso más rápido a diagnósticos precisos y tratamientos especializados.

El funcionamiento de ERN-EYE se basa en la comunicación interdisciplinaria y la colaboración internacional. Los médicos, genetistas, científicos y otros profesionales oftalmológicos comparten sus conocimientos y experiencia para abordar desafíos médicos específicos. Esto se traduce en una atención más precisa y personalizada para los pacientes que padecen enfermedades oculares raras, mejorando así su calidad de vida.

La importancia de ERN-EYE en la investigación oftalmológica no puede subestimarse. La red facilita el acceso a bases de datos de pacientes y biobancos, lo que permite la realización de estudios clínicos y genéticos avanzados. Los datos recopilados en la red son cruciales para comprender mejor las enfermedades oculares raras, desarrollar tratamientos innovadores y acelerar la investigación en el campo de la oftalmología.

La dedicación de ERN-EYE a la investigación y la atención de alta calidad ha posicionado a Europa como un líder mundial en el estudio y el tratamiento de enfermedades oculares raras. Esta red no solo brinda esperanza a los pacientes y sus familias, sino que también representa un avance significativo en la lucha contra estas afecciones oftalmológicas debilitantes.

Si desea obtener más información sobre la Red Europea de Referencia en Oftalmología (ERN-EYE) y su valiosa labor en la investigación y atención de enfermedades oculares raras, puede visitar su página web oficial aquí.

Lo más reciente:

Las enfermedades raras acaparan el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el último informe de AELMHU

Desde la Asociación Retina Madrid nos hacemos eco de la noticia que ha publicado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acerca de un estudio de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), en su informe anual destacan que cerca de una cuarta parte de los ensayos clínicos realizados en España en 2023 se centraron en enfermedades raras, a pesar de haberse registrado un descenso de dos puntos respecto al 25% que representaron el año anterior.

Conferencia de la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión «De la Lupa a la Inteligencia Artificial»

El pasado viernes 17 de mayo, miembros de la Asociación Retina Madrid asistimos a una conferencia organizada por la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV), titulada «De la Lupa a la Inteligencia Artificial». En este evento, se presentaron diferentes avances en inteligencia artificial aplicados al ámbito de la baja visión, con el objetivo de fomentar la autonomía personal de los pacientes.

COLABORACIÓN CON ÓPTICA DELGADO ESPINOSA

La óptica Opticalia Delgado Espinosa y la Asociación Retina Madrid hemos colaborado en la organización de dos charlas informativas dirigidas a personas afectadas por distrofias hereditarias de la retina.

Estas sesiones, llevadas a cabo el 23 de abril y el 7 de mayo en el centro de Opticalia.

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