La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

La red europea de referencia en Oftalmología ERN-EYE

La Red Europea de Referencia en Oftalmología, conocida como ERN-EYE, se ha establecido como un faro de esperanza para aquellos que enfrentan enfermedades oculares raras en toda Europa. 

Esta red única, que reúne a expertos médicos de toda Europa, se centra en el estudio y la atención de las enfermedades oculares raras y complejas. ERN-EYE no solo proporciona una plataforma para el intercambio de conocimientos y la colaboración entre profesionales de la salud, sino que también ofrece a los pacientes y sus familias un acceso más rápido a diagnósticos precisos y tratamientos especializados.

El funcionamiento de ERN-EYE se basa en la comunicación interdisciplinaria y la colaboración internacional. Los médicos, genetistas, científicos y otros profesionales oftalmológicos comparten sus conocimientos y experiencia para abordar desafíos médicos específicos. Esto se traduce en una atención más precisa y personalizada para los pacientes que padecen enfermedades oculares raras, mejorando así su calidad de vida.

La importancia de ERN-EYE en la investigación oftalmológica no puede subestimarse. La red facilita el acceso a bases de datos de pacientes y biobancos, lo que permite la realización de estudios clínicos y genéticos avanzados. Los datos recopilados en la red son cruciales para comprender mejor las enfermedades oculares raras, desarrollar tratamientos innovadores y acelerar la investigación en el campo de la oftalmología.

La dedicación de ERN-EYE a la investigación y la atención de alta calidad ha posicionado a Europa como un líder mundial en el estudio y el tratamiento de enfermedades oculares raras. Esta red no solo brinda esperanza a los pacientes y sus familias, sino que también representa un avance significativo en la lucha contra estas afecciones oftalmológicas debilitantes.

Si desea obtener más información sobre la Red Europea de Referencia en Oftalmología (ERN-EYE) y su valiosa labor en la investigación y atención de enfermedades oculares raras, puede visitar su página web oficial aquí.

Lo más reciente:

COMUNICADO CONJUNTO SERV / SEO SOBRE EL USO FRAUDULENTO DE LA TERAPIA INDIBA EN LA DMAE Y OTRAS ENFERMEDADES OCULARES

La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) es una de las principales causas de discapacidad visual y ceguera legal en nuestros país. Se distinguen dos formas avanzadas de la misma. La forma neovascular o húmeda se caracteriza por el crecimiento de vasos anómalos, que exudan líquido y sangre en la retina. Su tratamiento consiste en inyecciones intraoculares de fármacos, que deben ser aplicadas con periodicidad, bajo el estricto criterio de un médico oftalmólogo.

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

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