La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Manifiesto de FARPE Y FUNDALUCE para el Día Mundial de la Retina 2023

DÍA MUNDIAL DE LA RETINA 2023

Como cada año, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y su Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), celebran el último domingo de septiembre el Día Mundial de la Retina.

Este año, además, se proponen iluminar de azul y verde las fachadas de los ayuntamientos de toda España. Para ello, se ha puesto en marcha la campaña “Luces que inspiran: España ilumina la retina” a la que se pretende que se sume el mayor número de municipios de todo el país. Con ello, se tiene la intención de visibilizar todo un abanico de enfermedades, muchas de ellas degenerativas y raras, que afectan a la retina y que causan Baja Visión o ceguera a muchas personas, al tiempo que pedir el acceso al diagnóstico preciso y precoz en España.

Se invita a todos los afectados y familiares de todo el país a que se acerquen a sus ayuntamientos esa noche, lo fotografíen y nos manden esa foto para subirla a la web de FARPE y formar un mosaico con todas ellas.

Accede al manifiesto completo pinchando aquí

Accede al mismo, en formato audio, al siguiente link: 

 

Lo más reciente:

Las enfermedades raras acaparan el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el último informe de AELMHU

Desde la Asociación Retina Madrid nos hacemos eco de la noticia que ha publicado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acerca de un estudio de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), en su informe anual destacan que cerca de una cuarta parte de los ensayos clínicos realizados en España en 2023 se centraron en enfermedades raras, a pesar de haberse registrado un descenso de dos puntos respecto al 25% que representaron el año anterior.

Conferencia de la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión «De la Lupa a la Inteligencia Artificial»

El pasado viernes 17 de mayo, miembros de la Asociación Retina Madrid asistimos a una conferencia organizada por la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV), titulada «De la Lupa a la Inteligencia Artificial». En este evento, se presentaron diferentes avances en inteligencia artificial aplicados al ámbito de la baja visión, con el objetivo de fomentar la autonomía personal de los pacientes.

COLABORACIÓN CON ÓPTICA DELGADO ESPINOSA

La óptica Opticalia Delgado Espinosa y la Asociación Retina Madrid hemos colaborado en la organización de dos charlas informativas dirigidas a personas afectadas por distrofias hereditarias de la retina.

Estas sesiones, llevadas a cabo el 23 de abril y el 7 de mayo en el centro de Opticalia.

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