La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Manifiesto de FARPE Y FUNDALUCE para el Día Mundial de la Retina 2023

DÍA MUNDIAL DE LA RETINA 2023

Como cada año, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y su Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), celebran el último domingo de septiembre el Día Mundial de la Retina.

Este año, además, se proponen iluminar de azul y verde las fachadas de los ayuntamientos de toda España. Para ello, se ha puesto en marcha la campaña “Luces que inspiran: España ilumina la retina” a la que se pretende que se sume el mayor número de municipios de todo el país. Con ello, se tiene la intención de visibilizar todo un abanico de enfermedades, muchas de ellas degenerativas y raras, que afectan a la retina y que causan Baja Visión o ceguera a muchas personas, al tiempo que pedir el acceso al diagnóstico preciso y precoz en España.

Se invita a todos los afectados y familiares de todo el país a que se acerquen a sus ayuntamientos esa noche, lo fotografíen y nos manden esa foto para subirla a la web de FARPE y formar un mosaico con todas ellas.

Accede al manifiesto completo pinchando aquí

Accede al mismo, en formato audio, al siguiente link: 

 

Lo más reciente:

COMUNICADO CONJUNTO SERV / SEO SOBRE EL USO FRAUDULENTO DE LA TERAPIA INDIBA EN LA DMAE Y OTRAS ENFERMEDADES OCULARES

La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) es una de las principales causas de discapacidad visual y ceguera legal en nuestros país. Se distinguen dos formas avanzadas de la misma. La forma neovascular o húmeda se caracteriza por el crecimiento de vasos anómalos, que exudan líquido y sangre en la retina. Su tratamiento consiste en inyecciones intraoculares de fármacos, que deben ser aplicadas con periodicidad, bajo el estricto criterio de un médico oftalmólogo.

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

¿Hablamos?
1
Escanea el código
Hola, ¿tienes alguna consulta?