La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Estudio ‘Determinantes diagnóstico’

Fuente: FEDER

El estudio sobre retraso diagnóstico ‘Determinantes Diagnóstico’ continúa y se ha iniciado la segunda fase del proyecto. Por esta razón, las personas que han participado en el primer cuestionario pueden ya trasladar su experiencia en esta última parte de la investigación que profundizará sobre su experiencia después de la obtención del diagnóstico.
Las personas que aún no han participado en este estudio pueden colaborar y trasladar su experiencia.

¿Cómo se puede participar?

  • Inscribiéndote en el registro de ER del IIER: Accede aquí al registro. Para ello tienes que
    aportar tus datos y el informe de tu diagnóstico (si lo tienes). Una vez que lo hayas hecho,
    recibirás por email las instrucciones para participar.
  • Si ya estás inscrito, solo tienes que entrar en el registro, actualizar tus datos y contestar al
    primer cuestionario.
  • Si ya has contestado al primer cuestionario, recibirás una invitación por email para participar en el segundo y último cuestionario.

¿Quién puede inscribirse?

  • Los pacientes por si mismo o, en su nombre, los padres, hermanos u otros familiares,
    representantes de pacientes y cuidadores.

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COMUNICADO CONJUNTO SERV / SEO SOBRE EL USO FRAUDULENTO DE LA TERAPIA INDIBA EN LA DMAE Y OTRAS ENFERMEDADES OCULARES

La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) es una de las principales causas de discapacidad visual y ceguera legal en nuestros país. Se distinguen dos formas avanzadas de la misma. La forma neovascular o húmeda se caracteriza por el crecimiento de vasos anómalos, que exudan líquido y sangre en la retina. Su tratamiento consiste en inyecciones intraoculares de fármacos, que deben ser aplicadas con periodicidad, bajo el estricto criterio de un médico oftalmólogo.

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

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