La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Estudio ‘Determinantes diagnóstico’

Fuente: FEDER

El estudio sobre retraso diagnóstico ‘Determinantes Diagnóstico’ continúa y se ha iniciado la segunda fase del proyecto. Por esta razón, las personas que han participado en el primer cuestionario pueden ya trasladar su experiencia en esta última parte de la investigación que profundizará sobre su experiencia después de la obtención del diagnóstico.
Las personas que aún no han participado en este estudio pueden colaborar y trasladar su experiencia.

¿Cómo se puede participar?

  • Inscribiéndote en el registro de ER del IIER: Accede aquí al registro. Para ello tienes que
    aportar tus datos y el informe de tu diagnóstico (si lo tienes). Una vez que lo hayas hecho,
    recibirás por email las instrucciones para participar.
  • Si ya estás inscrito, solo tienes que entrar en el registro, actualizar tus datos y contestar al
    primer cuestionario.
  • Si ya has contestado al primer cuestionario, recibirás una invitación por email para participar en el segundo y último cuestionario.

¿Quién puede inscribirse?

  • Los pacientes por si mismo o, en su nombre, los padres, hermanos u otros familiares,
    representantes de pacientes y cuidadores.

Lo más reciente:

Campaña de turrones 2024

En 2024 regresa la campaña “Turrón solidario” a favor de Retina Madrid. La Navidad está a la vuelta de la esquina y ¿qué te parece adquirir los turrones en tu Asociación? mucho mejor ¿verdad? Además de disfrutar del producto estrella en navidad, aportamos una donación a nuestra Asociación Retina Madrid.

Estos turrones son artesanales procedentes de una pequeña empresa situada en la ciudad de Jijona, Alicante (Turrones y Mazapanes. Bernabeu). El lote estará compuesto por tres pastillas de turrón: Jijona (300 gr.), yema tostada (300 gr.) y chocolate con trufa (200 gr.)

Manejo de las reacciones emocionales al comunicar diagnósticos visuales graves

Un momento especialmente significativo para los pacientes de enfermedades graves oftalmológicas es el de la comunicación del diagnostico o verificación del avance de la enfermedad. La manera de recibir la información por parte del paciente tiene un impacto significativo en el afectado, sus familiares y su comportamiento, pudiendo en algunos casos reaccionar de manera muy emotiva en la consulta oftalmológica o en los momentos posteriores.

La FDA concede la designación de medicamento huérfano a la terapia para rp11 de PYC Therapeutics.

PYC Therapeutics (ASX:PYC) es una empresa de biotecnología en fase clínica que crea terapias de precisión para pacientes con enfermedades genéticas y sin opciones de tratamiento disponible. Uno de los activos de la compañía es un candidato a fármaco de primera clase en la actualidad que progresa a través de múltiples ensayos clínicos simultáneos en pacientes con esta enfermedad visual llamada Retinosis Pigmentaria tipo 11 (RP11).

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