La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Consulta pública sobre la regulación europea de medicamentos huérfanos y pediátricos

Fuente: FEDER. 24 de junio de 2021

Como sabéis, existe un precedente histórico que marcó un antes y un después en la regulación
de los medicamentos dirigidos al tratamiento de las enfermedades raras: el Reglamento (CE) nº141/2000 del Parlamento Europeo y del Consejo de 16 de diciembre de 1999 sobre medicamentos huérfanos.
Este documento fue uno de los que sembraron la semilla del resto de legislaciones de los Estados Miembros de la Unión Europea en materia de tratamiento para las enfermedades raras. Ahora que han pasado dos décadas desde su puesta en marcha, la Unión Europea ha abierto un proceso de revisión de la legislación vinculada a medicamentos pediátricos y de enfermedades raras.
Precisamente, en el marco de esta revisión, se ha abierto a consulta pública, hasta el 30 de julio,
en el que cualquier persona o entidad puede participar. Os adjuntamos el cuestionario sobre el que se realizarán aportaciones para que, aquellas entidades interesadas, podáis conocerlo y trabajar vuestras aportaciones.
No obstante, el cuestionario en sí ha de ser cumplimentado a través de la página web de la
Comisión Europea, siguiendo los pasos:

  1. Entrar en este enlace, dirigido a la consulta en sí: pulsando aquí 
  2. Dirigirse al apartado Ir a la consulta o pinchar directamente aquí
  3. Dirigirse a Responder al cuestionario o pinchar directamente aquí
  4. En este punto, nos solicitará realizar el registro para poder proceder y volcar las
    aportaciones.

 

Lo más reciente:

COMUNICADO CONJUNTO SERV / SEO SOBRE EL USO FRAUDULENTO DE LA TERAPIA INDIBA EN LA DMAE Y OTRAS ENFERMEDADES OCULARES

La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) es una de las principales causas de discapacidad visual y ceguera legal en nuestros país. Se distinguen dos formas avanzadas de la misma. La forma neovascular o húmeda se caracteriza por el crecimiento de vasos anómalos, que exudan líquido y sangre en la retina. Su tratamiento consiste en inyecciones intraoculares de fármacos, que deben ser aplicadas con periodicidad, bajo el estricto criterio de un médico oftalmólogo.

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

¿Hablamos?
1
Escanea el código
Hola, ¿tienes alguna consulta?