La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Consulta pública sobre la regulación europea de medicamentos huérfanos y pediátricos

Fuente: FEDER. 24 de junio de 2021

Como sabéis, existe un precedente histórico que marcó un antes y un después en la regulación
de los medicamentos dirigidos al tratamiento de las enfermedades raras: el Reglamento (CE) nº141/2000 del Parlamento Europeo y del Consejo de 16 de diciembre de 1999 sobre medicamentos huérfanos.
Este documento fue uno de los que sembraron la semilla del resto de legislaciones de los Estados Miembros de la Unión Europea en materia de tratamiento para las enfermedades raras. Ahora que han pasado dos décadas desde su puesta en marcha, la Unión Europea ha abierto un proceso de revisión de la legislación vinculada a medicamentos pediátricos y de enfermedades raras.
Precisamente, en el marco de esta revisión, se ha abierto a consulta pública, hasta el 30 de julio,
en el que cualquier persona o entidad puede participar. Os adjuntamos el cuestionario sobre el que se realizarán aportaciones para que, aquellas entidades interesadas, podáis conocerlo y trabajar vuestras aportaciones.
No obstante, el cuestionario en sí ha de ser cumplimentado a través de la página web de la
Comisión Europea, siguiendo los pasos:

  1. Entrar en este enlace, dirigido a la consulta en sí: pulsando aquí 
  2. Dirigirse al apartado Ir a la consulta o pinchar directamente aquí
  3. Dirigirse a Responder al cuestionario o pinchar directamente aquí
  4. En este punto, nos solicitará realizar el registro para poder proceder y volcar las
    aportaciones.

 

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