La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Estudio Investigación GFK Emer, para Retinosis Pigmentaria.

Estudio Investigación GFK Emer, para Retinosis Pigmentaria.

El Departamento de Salud de GfK Emer está llevando a cabo un estudio sobre la Retinosis Pigmentaria.

Sus clientes están desarrollando un tratamiento para esta enfermedad y estamos intentando conocer la situación actual de esta enfermedad de la manera más completa posible, tanto a nivel de vivencia de la enfermedad, como a nivel de gestión de estos pacientes en los servicios médicos, y recopilar las necesidades no cubiertas que puedan existir.
El objetivo último del estudio es poder adecuar los productos y servicios de nuestros clientes de la mejor manera posible a las necesidades reales de los pacientes, y para ello una primera acción es escuchar cómo ellos mismos expresan y debaten la experiencia de su enfermedad.
Para ello, van a realizar una serie de entrevistas a especialistas médicos, pacientes y asociaciones de pacientes, ya que es muy valioso conocer la experiencia, opinión, vivencia, entender las relaciones que se establecen entre profesionales sanitarios, asociaciones, etc.
Las entrevistas las realizarán técnicos de estudios de mercado con experiencia en la realización de estas entrevistas, y para ello dispondrán de una guía de preguntas adaptada a cada perfil (asociación de pacientes, médicos o los mismos pacientes), por lo que no se harán preguntas que no esté a su alcance responder. No tiene que preparar nada antes de la entrevista. Además en ningún caso vamos a realizar preguntas incómodas y el entrevistado siempre será libre de rechazar responder a lo que no quiera.
Para llevar a cabo este estudio vamos a realizar entrevistas por videoconferencia (Zoom), todas tendrán la misma duración, sesenta minutos. 
Desde el 30 de Mayo al 10 de Junio, de 9 a 16.30 h.

Como compensación por su tiempo se les entregará un incentivo.

Para más información contactad con nosotras: 915 216 084 o 615362357

 

Lo más reciente:

El Ministerio de Sanidad aprueba la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio.

El Ministerio de Sanidad aprueba la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética de Laboratorio.
Ambas especialidades tendrán una duración de cuatro años.
En el caso de Genética Médica, el acceso estará reservado a los titulados en Medicina. Por su parte, la especialidad de Genética de Laboratorio estará abierta a titulados en Medicina, Farmacia, Biología, Química y Veterinaria.
La Genética Médica permitirá avanzar en el diagnóstico, prevención y tratamiento personalizado de enfermedades. La Genética de Laboratorio cubrirá un campo técnico clave en análisis moleculares y diagnóstico genético. Ambas responden a una demanda creciente de profesionales altamente cualificados.
Lee la noticia completa en la web del Ministerio des Sanidad: https://www.sanidad.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=6697

Atsena Therapeutics anuncia datos clínicos positivos para tratar la retinosquisis ligada al cromosoma X

Atsena Therapeutics anuncia datos clínicos positivos de la Parte A del ensayo de fase I/II que evalúa la terapia génica ATSN-201 para tratar la retinosquisis ligada al cromosoma X (XLRS)

Primer estudio XLRS que demuestra eficacia y datos de seguridad positivos en un ensayo de fase I/II

La mayoría de los pacientes demostraron lecturas de eficacia exitosas en las mediciones estructurales (cierre de esquisis foveal) y tuvieron una mejora significativa en las mediciones de la función visual, incluidas MP (microperimetría), BCVA (agudeza visual mejor corregida) y LLVA (agudeza visual con baja luminancia)

Avances en la terapia génica XLRP

Avances en la terapia génica XLRP
La Foundation Fighting Blindness (EE. UU.), miembro de Retina International, ha informado de avances en la fase 3 llamada «LUMEOS«, que evalúa la eficacia de la terapia génica bota-vec, desarrollada por Johnson & Johnson.

Investigadores y defensores instan a Johnson & Johnson (J&J) a presentar una Solicitud de Licencia de Biológicos (BLA) para la terapia génica bota-vec ante la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA), así como ante organismos reguladores de otras regiones, como la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios (MHRA) del Reino Unido. Esto se produce tras la publicación de informes sobre mejoras significativas en la visión con la fase 3 LUMEOS en personas tratadas bilateralmente con la terapia génica bota-vec.

Puedes ver la noticia completa en la web de FARPE pinchando aquí: https://www.retinosisfarpe.org/avances-en-la-terapia-genica-xlrp-la-comunidad-exige-medidas-regulatorias/

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