La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

GISERV ESTUDIO EDERVE

GISERV - ESTUDIO EDERVE

GISERV – ESTUDIO EDERVE (Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras de la Visión en España)

GISERV es un grupo que nace para facilitar la investigación social sobre las enfermedades raras visuales que tiene como objetivo fundamental y principal llevar a cabo un análisis descriptivo sobre las enfermedades raras con afectación visual en España. La investigación que actualmente se está realizando, y para la que se pide la colaboración de pacientes, pretende obtener datos demográficos, de acceso al diagnóstico y de recursos sanitarios y psicosociales.

El Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras que afectan a la Visión en España (EDERVE) quiere ser una herramienta de acceso libre y gratuita para afectados de estas enfermedades y sus familiares, asociaciones y cualquier persona o entidad interesada en el tema. La encuesta se encuentra alojada en la siguiente dirección web: https://www.giserv.org 

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