La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

GISERV ESTUDIO EDERVE

GISERV - ESTUDIO EDERVE

GISERV – ESTUDIO EDERVE (Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras de la Visión en España)

GISERV es un grupo que nace para facilitar la investigación social sobre las enfermedades raras visuales que tiene como objetivo fundamental y principal llevar a cabo un análisis descriptivo sobre las enfermedades raras con afectación visual en España. La investigación que actualmente se está realizando, y para la que se pide la colaboración de pacientes, pretende obtener datos demográficos, de acceso al diagnóstico y de recursos sanitarios y psicosociales.

El Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras que afectan a la Visión en España (EDERVE) quiere ser una herramienta de acceso libre y gratuita para afectados de estas enfermedades y sus familiares, asociaciones y cualquier persona o entidad interesada en el tema. La encuesta se encuentra alojada en la siguiente dirección web: https://www.giserv.org 

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Lo más reciente:

COMUNICADO CONJUNTO SERV / SEO SOBRE EL USO FRAUDULENTO DE LA TERAPIA INDIBA EN LA DMAE Y OTRAS ENFERMEDADES OCULARES

La degeneración macular asociada a la edad (DMAE) es una de las principales causas de discapacidad visual y ceguera legal en nuestros país. Se distinguen dos formas avanzadas de la misma. La forma neovascular o húmeda se caracteriza por el crecimiento de vasos anómalos, que exudan líquido y sangre en la retina. Su tratamiento consiste en inyecciones intraoculares de fármacos, que deben ser aplicadas con periodicidad, bajo el estricto criterio de un médico oftalmólogo.

XXV JORNADAS PREMIOS FUNFALUCE 2023

El pasado 1 de diciembre, la Asociación Retina Madrid, como miembro de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria en España (FARPE), participó en las XXV Jornadas de los Premios FUNDALUCE 2023. La Asociación Retina Madrid y la Fundación Retina España, apoyan como cada año la investigación en distrofias hereditarias de retina, colaborando económicamente en este proyecto que contribuye al impulso de la investigación y desarrollo de terapias innovadoras. Este compromiso financiero forma parte de nuestra labor continua por garantizar que los recursos necesarios lleguen a los investigadores que abordan estas enfermedades poco frecuentes.

WEBINAR Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares

Otra fecha importante para apuntar en la agenda es el 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO esta preparando un Webinar para despedir el año con todos vosotros: Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares.
Para ello contaremos con ponentes de primer nivel que nos explicarán como interpretar un informe oftalmológico, un estudio molecular y en que consiste un ensayo clínico. Además, hablaremos de la nueva nomenclatura que se usa en las enfermedades genéticas.

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