La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

La ONCE y el Vall d’Hebron Investigación trabajan en una nueva terapia para tratar la retinosis pigmentaria

Fuente: Catalunyapress

La ONCE colabora con Vall d’Hebron Investigación en un proyecto liderado por el profesor José García Arumí, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, y la doctora Anna Duarri, IP del grupo de investigación en Oftalmología, que tiene como objetivo desarrollar una nueva terapia génica para tratar la retinosis pigmentaria causada por el gen EYS.

La actividad de investigación clínica y básica del grupo de investigación en Oftalmología del Vall d’Hebron Investigación está dedicada a encontrar nuevos tratamientos para la ceguera mediante el desarrollo de nuevas terapias avanzadas para enfermedades degenerativas de la retina, como la retinosis pigmentaria.

LA RETINOSIS PIGMENTARIA, LA PRINCIPAL CAUSA DE CEGUESA

La retinosis pigmentaria y otras distrofias de retina hereditarias son la principal causa de ceguera en los países desarrollados con enorme impacto médico, personal y socioeconómico. La pérdida dramática de células de la retina o su función provoca deficiencias visuales y, por desgracia, no existe ningún tratamiento efectivo.

El proyecto EYeStherapy tiene como objetivo prioritario encontrar nuevas terapias para curar la retinosis pigmentaria causada por mutaciones en el gen EYS, que provoca ceguera irreversible en pacientes jóvenes y representan el 15,9% de los casos de retinosis pigmentaria en una población española.

El proyecto pretende suplir el gen EYS sano mediante terapia génica con vectores duales híbridos en células madre de pacientes y mediante organoides de retina derivados de éstos verificar la reversión del fenotipo patológico. La terapia génica también se probará en modelos animales, para garantizar su seguridad y eficacia para futuros ensayos clínicos.

Los resultados del proyecto sobre los aspectos genéticos, clínicos y biológicos de la deficiencia de EYS beneficiarán a los pacientes y sus familias, así como a médicos e investigadores. El enfoque terapéutico genético desarrollado en este proyecto tendrá también un impacto en la aceleración de las terapias de retinosis pigmentaria al transmitir los resultados de la investigación preclínica a la clínica.

LA ONCE, CON LA INVESTIGACIÓN

La ONCE cumple su misión social a través de acciones que favorecen la autonomía personal, la plena inclusión social y la defensa de los derechos de las personas ciegas y con discapacidad visual grave.

Entre estas acciones destaca el compromiso por impulsar la I+D+i en materia de ceguera y deficiencia visual, mediante su colaboración en proyectos de investigación relacionados con aquellas patologías oftalmológicas que con mayor frecuencia son causa de ceguera total o parcial. Así, su programa de “Ayudas a la Investigación en Visión” apoya y estimula el conocimiento científico más avanzado e innovador en la prevención de la ceguera y el desarrollo de terapias efectivas para quienes tienen o pueden desarrollar graves problemas de visión.

Es una forma más de devolver a la sociedad la inversión solidaria que miles de ciudadanos realizan cada día con la compra de los diferentes productos de loterías responsables de la ONCE.

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Las enfermedades raras acaparan el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el último informe de AELMHU

Desde la Asociación Retina Madrid nos hacemos eco de la noticia que ha publicado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acerca de un estudio de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), en su informe anual destacan que cerca de una cuarta parte de los ensayos clínicos realizados en España en 2023 se centraron en enfermedades raras, a pesar de haberse registrado un descenso de dos puntos respecto al 25% que representaron el año anterior.

Conferencia de la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión «De la Lupa a la Inteligencia Artificial»

El pasado viernes 17 de mayo, miembros de la Asociación Retina Madrid asistimos a una conferencia organizada por la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV), titulada «De la Lupa a la Inteligencia Artificial». En este evento, se presentaron diferentes avances en inteligencia artificial aplicados al ámbito de la baja visión, con el objetivo de fomentar la autonomía personal de los pacientes.

COLABORACIÓN CON ÓPTICA DELGADO ESPINOSA

La óptica Opticalia Delgado Espinosa y la Asociación Retina Madrid hemos colaborado en la organización de dos charlas informativas dirigidas a personas afectadas por distrofias hereditarias de la retina.

Estas sesiones, llevadas a cabo el 23 de abril y el 7 de mayo en el centro de Opticalia.

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